Публикувана: 22 дек. 2008, 10:58 ч.
Последно мнение: 21 март 2009, 19:26 ч.

Синдром на Даун /или за нашите Слънчеви Деца/ - 7

57 642
763
1

# 705 17 март 2009, 18:31 ч.

Мнения: 2 232

Алекса, за Бургас, нямам никаква идея как може да ти помогнем с рехабилитатор...И все пак тези рехабилитаторки, които работят с малки деца, нямат ли никаква възможност да идват когато могат поне у вас или да те обучат на няколко пъти идване и после само от време на време да ви проследяват как вървят нещата.

Ирикар, как сте, не пишеш нищо за Момчи, възстанови ли се напълно?Кога си идвате.....?

Френд, съжалявам, че в такъв случай Владко ще изпусне празника....

# 706 17 март 2009, 19:01 ч.

Мнения: 9

Цитат на: Deja Vu в вт, 17 мар 2009, 18:31

# 707 17 март 2009, 19:13 ч.

Мнения: 138

ЗДРАВЕЙТЕ
Утре сутрин ще ни приемат в генетиката и в събота се надявам да се видим с всички вас и да се запознаем!
С нетърпение чакаме 21 03 и дано всички болни дечица оздравеят за да присъстват на тържеството Grinning

Поздрави и целувки на всички Hug

# 708 17 март 2009, 20:55 ч.

Пловдив
Мнения: 630

Цитат на: xelaa в вт, 17 мар 2009, 10:59

Преди малко пак говорих с Ани Салич, вероятно ще снимат Магичка и Рая за празника, а и на самия празник ще има представител от бТВ. Ани Салич прояви интерес и за регионално включване във Варна и Пловдив. Моля, Френд и Миленавита, пишете съгласни ли сте да се включите през следващите дни като евентуално се срещнете с журналисти на бТВ при вас на място?

Нямам нищо против. Само трябва предварително да се уточним и ако се наложи да си пусна отпуска за един ден.

# 709 17 март 2009, 21:38 ч.

Мнения: 91

Казаха ми, че днес сутринта по BTV имало предаване с 3 деца българчета, живеещи в САЩ, със синдром на Даун.
Някой може ли да го намери да пусне линк към предаването?

# 710 17 март 2009, 23:19 ч.

Мнения: 542

Най-вероятно за това става дума, но е след средата на предаването:

http://www.btv.bg/videos/broadcast_video.pcgi?

Трябва да избереш - Часът на мама: Невидимите деца

# 711 18 март 2009, 07:06 ч.

Пловдив
Мнения: 630

Мислих си за преложението на Ксела, че ще е добре с журналистите от БТВ да се срещнат и Бойка с майка и (още не съм говорила с тях), защото Боби е извървяла по-дълъг път на интеграция от Лиза - ясла, градина, училище. Сега тръгвам на работа, ако има нещо телефона ми го има в списъка на родителите.

# 712 18 март 2009, 08:33 ч.

Мнения: 51

Привет приятели. Успех на Хриси и кураж на мама.Те са силни ще се справят.Скоро не съм писала но редовно чета с какви работи сте се нагърбили.Мислехме и ние да идваме но се получава така ,че 21.03 ще се отбележи само в София.С моя съпруг решихме да се съберем с други семейства от региона.Нямате си на представа колко консервативни са хората тук.Всеки се е затворил със своите проблеми.Нямам на идея до къде ще стигнем.Помагат ни и приятели които познават такива деца.Естествено ще ви информирам какво ще се получи.Във връзка с предаването"часът на мама" вчера двете момчета са от Търговище.С майката на Николай сме се свързали и се надяваме да се срещнем на 21.03.Прекрасен човек е,сама се грижи за него и за малката сестричка.Поне с нея се виждаме.Моето Николче скочи вече,почвоме да се храним.Целувки на всички слънчеви деца и техните семейства. Hug

# 713 18 март 2009, 09:07 ч.

Мнения: 78

Сякаш болестите са се наговорили да саботират празника на децата Sad

.Моята госпожица вдигна температура вчера и продължава да я поддържа около 38.Най-вероятно няма да дойдем в петък.
Никол вече е на 2 и 4месеца.Ходи самостоятелно,но не говори.Често с лекота повтаря мои действия и жестове,но за думички отказва да повтори каквото и да било дори и сричка.Иначе се заиграва с играчки,реди коминче от кубчета,драска върху лист,обича да слуша музика и танцува.Водя я на рехабилитация в дневен център за деца с увреждания в съседен град веднъж или два пъти седмично когато е здрава ,тъй като често боледува.Тя е набор 2006 и в момента се приемат молби за детските градини.Пред дилема съм дали да я запиша сега или да отложа и да я пусна с набор 2007.
Мария, стискаме палци на Хриси,всичко да мине бързо и без усложнения.
Бързо оздравяване и на всички болни дечица.

# 714 18 март 2009, 10:05 ч.

Мнения: 313

Здравейте!

За съжаление статията за в. Капинал за сега отпада... най-вероятно ще излезе по-следващата събота като отразяване на празника.
Потвърдиха присъствие от сп. Кенгуру.
Писах на Часът на мама благодарствено писмо за хубавото предаване и изпратих покана. Дано откликнат!!!

Hug

# 715 18 март 2009, 10:45 ч.

Мнения: 343

Цитат на: nikofani в ср, 18 мар 2009, 08:33

...Мислехме и ние да идваме но се получава така ,че 21.03 ще се отбележи само в София...

Това ме накара да се замисля за нещо.. Съвсем наскоро говорих с друга майка от Бургас и тя изказа опасения, че каквото и да се прави за нашите деца, ще бъде пак за София.
Незнам, може би аз съм по-голям оптимист, но все си мисля, че нещата могат да се получат и да се направи нещо за всички дечица, а не само за тези от София. Мисля си, че не е хубаво да се делим на хора от София и хора от провинцията. За да тръгнат нещата, трябва да сме единни, обединени. Аз преди доста време писах, но ще го напиша пак - все от някъде трябва да се започне, а няма какво да се лъжем - в София са медиите, министерствата, по-добрите специалисти /лекари, логопеди, психолози и т.н./. Да, може би нещата няма да се получат за нашите деца, но пък нека прокараме пътечка и за тези след нас. И на мен ми тежи, че тук нямаме специалисти, нямаме място, където да заведем децата си, за да се занимават и ги обучават наистина качествено, но само ако се обединим и не мислим само и единствено за СВОЕТО дете, нещата ще се получат. Освен това едно сдружение ще ни осигури представителност и по-голяма тежест в борбата за децата ни и на местно ниво, защото идеята е да има представители из цялата страна. Това не е софийско сдружение, а национално!
Моля всички, които четат тук, а и тези, които пишат, да се замислят върху това.

# 716 18 март 2009, 10:53 ч.

Мнения: 343

Грета, знам, че се притесняваш за говоренето, но искам да ти кажа, че познавам дете, което е "нормално" и проговори на 3-4год. възраст. Вие водите ли я на логопед? И за рехабилитациите искам да попитам /извинявам се за невежеството, но аз си мислех, че дечицата ни ходят на рехабилитация докато проходят/ Embarassed

Жалко, че и вие сте се разболели. Дано скоро и бързо се преборите с вирусчето! Hug

# 717 18 март 2009, 11:28 ч.

Мнения: 423

Така е Алекса напълно съм съгласна с теб , това е национално сдружение ! Ще защитава интересите на децата във всяка точица на БГ. Да и за съжаление българина като манталитет е" малко тип консерва" просто ни трябва мааалко повечко време да си отворим консервите , и за наша радост не сме все пак толкова лоши и смръдливи консерви Peace

.
Нашата кола се повреди и е на сервиз, едва ли ще е готова до петък , но това не е пречка да не присъстваме на този чудесен празник , само да сме здравички ,и ще се радвам мнооооого да ви видя всички "наживо" Hug

А за рехабилитацията , дори и когато проходят ако има специалисти е добре да се прави , ако ли няма така както е при нас , ние направихме стълба за да тренираме слизане, с качването се справяме но слизането по стълби ..абе като селски тарикат сяда и са пързаля по стъпалата Rolling Eyes

Остана само да налепя на всъко стъпало различна настилка ,имаме някои снимки със стълбата ще кача тези дни , когато се научим да слизаме ако някои изяви желание давам я Grinning

не че е нещо особено но върши работа

Друго все забравям да попитам , кажете ми добра оптика в София където предлагат най-добрите рамки за очилца .Ние нещо н е случихме ,Нашите цаиски са на 'Rossini" но нещо не са му удобни уж се извива по извивката на ухото , но пък на нослето е некомфортно . Та даваите оферти Hug

# 718 18 март 2009, 11:43 ч.

Мнения: 78

Всичко започва от София и благодарение на майките в София,които доста се постараха,за което сърдечно им благодаря bouquet

!И всички ние от провинцията трябва да ги подкрепим и да се съберем възможно най-много хора в събота.Сдружението ще бъде от полза за всички.В списъка на родителите има хора от цялата страна и не само.

# 719 18 март 2009, 11:59 ч.

Раднево
Мнения: 217

Здравейте
Ето един линк за хората от провинцията къде се намира к-с Царско село
http://www.panoramio.com/photo/10301037
Аз също съм на мнение че нещо трябва да се прави независимо дали ще се започне от София . Годинките си минават !!
Всяко начало е трудно и хаотично , но всяка нова стъпка се прави на по-добра основа и.... така .
Поздрави !

Препоръчани теми

Ехогенен фокус в сърцето

уголемени бъбречни легенчета и ехогенен сърдечен фокус след преглед Фетална морф

Фетална ехокардиография - защо, кога, къде?

826
Бъдещи майки

уголемени бъбречни легенчета и ехогенен сърдечен фокус след преглед Фетална морф

Причина:

Причина: