Анкилозиращ спондилит (болест на Бехтерев)

  • 216 960
  • 722
  •   1
Отговори
# 585
  • Мнения: 4
Сода? Обикновена, но чиста, "медицинска", от аптеката.
Освен Klebsiella pneumoniae си виж и лаймска болест - както съм писала тук при нас се оказа това и с антибиотичното лечение от 2012 човекът е добре. Вече са станали 7 години даже! А биологичните така и не ги започна.
Здравейте,

Не разбрах, може ли да повторите, какво за антибиотичното лечение, той го е приложил, така ли? Мерси!

# 586
  • Мнения: 24 467
Да, понеже съм писала по този повод в темата няколко пъти, да не досадя.
Скрит текст:
Лекува лаймска болест, тъй като и тя се счита за причинител.  Направихме първо изследване, което я установи и проведохме антибиотично лечение, изписано от лекар за нея. Още по време на това лечение болките го отпуснаха и след седмица отшумяха. От тогава вече години не го боли и е добре.

# 587
  • Мнения: 4
Наистина много се извинявам, тъй като сте написали, че сте направили наколко допълнителни теста, които са Ви ги препоръчали българи от Испния и Англия,  дали те са тестовети от типя Протозойни болести ли е, тоест ...малария, лайшманиоза, трипанозомиаза, токсоплазмоза, пневмоцистоза и други протозойни болести.
Просто се чудя кои тестове са конкретно, много ще ни бъдете полезно, благодаря Ви!

# 588
  • Мнения: 24 467
Направи си първо изследванията за клепсиела и лаймска. Виж какво ще ти излезе.

# 589
  • Мнения: 5
Здравейте, ит 2 месеца изпитвам болка сутрин скованост в плешките отзад на гърба, след кратко раздвижване тя намалява значително или изчезва. Болката е винаги горе долу в ефин часови диапазон. Минах консултация с невролог според който диагнозата е увреждане на нервни коренчета, но ме изпрати за изслвдване на hla b27 crp суе. Резултатите са hla положителен , суе в нормална стойност и срп леко завишено 8.9 при горна граница 5. Направих веднага и консултация при ревматолог в ВМА който ме изпраща на ЯМР със възможна диагноза АС . Нямам други оплаквания освен тази болка сутрин според вас възможмо  ли е това да е АС ? На ямр резонанс със сигурност ли може да се потвърди или отхърли евентуална диагноза Ас. Мъж на 31 години съм , майка ми също е положителна към hla b27

# 590
  • Мнения: 8 795
Напълно е възможно да е АС само с тези оплаквания. Не винаги започва остро и със силни болки. Аз също започнах с незначителни оплаквания преди 19 години.И съм серонегативна.
При вас има и семейна обремененост. Лошо, защото това ви доближава до възможността да имате АС. Все пак не забравяйте основния ни девиз на всички с Бехтерев: и след диагнозата има живот!
Кураж!

# 591
  • Мнения: 5
Благодаря за отговора бихте ли казали други симптоми за това заболяване какви изледвания ви поставиха до достигането на тази диагноза .Как протича като цяло

# 592
  • Мнения: 8 795
Благодаря за отговора бихте ли казали други симптоми за това заболяване какви изледвания ви поставиха до достигането на тази диагноза .Как протича като цяло

Симптомите варират в широки граници, но основните ще напиша: болки и сутрешна скованост при всички. Болките се локализарат в различни части на тялото в зависимост от формата на Бехтерев, която има болния, защото има централна форма, където е засегнат основно гръбнака, а при други форми засегнати са най-вече краката и ръцете. Тази форма е най-гадна, защото бързо се стига до смяна на тазобедрени стави, а операцията е доста тежка. Пък и една става е над 3 хиляди лева и не се поема от ЗК.
Друг симптом е подуване на ставите на ръцете, краката, които са периодични. Силна, пареща болка в ръце, крака, кръст, седалище.
Чести крампи в мускулите, защото Бехтерев засяга кости, стави и мускули.

Изследвания:
Кръвни: СУЕ,Ревма фактор и някои други вървят в блок
Скенер -проверяват най-вече за промени в сакроилиячните стави. При Бехтерев те се заличават и подвижността на гръбнака изчезва. В по-напреднал стадий прилича на бамбукова пръчка, а болния се привежда напред. Врата му хлътва и получава кифоза. Всички почти имат сколиози, лордози и какви ли не изкривявания.На краката коксартрози, гадно е когато пострадат силно колената.
На по-късен етап рентген, който следи измененията.

Имунологията вече я знаете, щом ви е правено.
Поставянето на диагнозата се бави най-често между 5 и 10 години.Аз чаках 8 г.

Има и много усложнения, които правят Бехтерев тежко заболяване. Основни са на очите -увеити, иродоциклити.
На сърцето- повечето мъже са с байпас
На белите дробове -различни усложнения.

Протича различно при всеки, но още взето е тежко заболяване, което в много случаи инвалидизира.Аз лично съм с 71% заради него.Много движения изобщо не мога да ги извърша вече.

Има периоди на кризи, които протичат тежко, болките са адски. Спасяваме се както можем- инжекции мердол депо, обезболяващи, всевъзможни щуротии.Търпим, докато отмине. Редовно се прави гимнастика, ходи се по санаториуми, че иначе трудно се изкарва зимата. Не търпим на студ, на вятър,  да стоим прави и т.н.

Спасение са биологичните лекарства, но и те си имат негативите. Имуносупресори са и имунитета се разбърква непоправимо. Ставаш лесно податлив на болести, минават трудно дори простудите. Излизат херпеси, афти къде ли не, в ушите, в носа, навсякъде.
 Бехтерев отключва и други автоимунни, най-често Крон или Улцерозен колит.При мен отключи жлъчно-чернодробно, разказа ми играта.Следиш се постоянно на 6 месеца до живот, не знаеш какво ще ти се натресе отнякъде.

Ако те диагностицират, най-важното е да си намериш читав ревматолог, че са некадърници повечето.
Струва скъпо тази болест. Едно посещение при добър специалист е стотачка. Ще ти трябват и всякакви помощни средства за кризите- масажори разни, загряващи, разтриващи, болкоуспокояващи. Добавки се пият непрекъснато ,че имаме липси на всякакви витамини и минерали.Работиш си с болестта и каквото изчукаш, изпукваш го да се държиш на крака. Най-важното е да се задържиш на крака. Паднеш ли на легло или инвалидна количка, ставането е трудно.

Последна редакция: пт, 05 юли 2019, 13:57 от Ън

# 593
  • Мнения: 4
Здравейте,

По съвет на потребител Judy си направих изследването за лаймска болест преди около 2 месеца, края на Юли, което показа следните референтни стойности за мъж на 25 години.:
Име на теста (изследване)   Флаг   Резултат   Единици   Референтни стойности
Лаймска болест ( anti- Borrelia burgdorferi IgM )      0.13   Ratio   До 0.90 (0.90 - 1.10: Сива зона)
Лаймска болест ( anti-Borrelia burgdorferi IgG )      <5.00   Au/ml   До 10.00 (10.00 - 15.00: Сива зона)

Та въпросът ми е дали да го повторя, или да се изследвам за клебсиела, благодяря!

# 594
  • Мнения: 2
Здравейте,

Аз съм на 32г и от малко повече от месец съм диагностициран с Бехтерев и улцерозен колит.
Според мен проблемите с червата са отключили Бехтерев някъде преди 7, 8 години.
Искам да попитам има ли и други хора с проблеми в червата(подуване, диария, слуз, кръв).
И друго което искам да попитам е какво ви е мнението за биологичните лекарства?
Притесняват ме страничните ефекти и това, че само подтискат симптомите и те се завръщат след спирането им, което означава, че човек трябва да ги пие до края на живота си?
Не е ли по-добре да се контролира заболяването по натурален път, чрез диета, хранителни добавки и спорт?

Благодаря предварително за отговорите!

# 595
  • Мнения: 3 597
Здравейте,

Аз съм на 32г и от малко повече от месец съм диагностициран с Бехтерев и улцерозен колит.
Според мен проблемите с червата са отключили Бехтерев някъде преди 7, 8 години.
Искам да попитам има ли и други хора с проблеми в червата(подуване, диария, слуз, кръв).
И друго което искам да попитам е какво ви е мнението за биологичните лекарства?
Притесняват ме страничните ефекти и това, че само подтискат симптомите и те се завръщат след спирането им, което означава, че човек трябва да ги пие до края на живота си?
Не е ли по-добре да се контролира заболяването по натурален път, чрез диета, хранителни добавки и спорт?

Благодаря предварително за отговорите!

Здравей , повече информация ще намериш в групата във фейсбук . По въпроса за биологичните съм на мнение , че лечението зависи от индивидуалното състояние . Ако болестта може да се контролира по друг начин е най-добре . Ако човек обаче много се влоши и няма друга алтернатива , значи е време за биологично . Също е важно и в какъв период е болестта , с каква скорост се развива . Има периоди на ремисия и обостряне . Следователно и лечението през двата периода е различно .

# 596
  • Мнения: 2
Благодаря за отговора, Мери!

# 597
  • Мнения: 8 795
Здравейте,

Аз съм на 32г и от малко повече от месец съм диагностициран с Бехтерев и улцерозен колит.
Според мен проблемите с червата са отключили Бехтерев някъде преди 7, 8 години.
Искам да попитам има ли и други хора с проблеми в червата(подуване, диария, слуз, кръв).
И друго което искам да попитам е какво ви е мнението за биологичните лекарства?
Притесняват ме страничните ефекти и това, че само подтискат симптомите и те се завръщат след спирането им, което означава, че човек трябва да ги пие до края на живота си?
Не е ли по-добре да се контролира заболяването по натурален път, чрез диета, хранителни добавки и спорт?

Благодаря предварително за отговорите!
Биологичните не се пият. Те са инжекции и се бият. По веднъж в месеца. Някои от тях, като Енбрел, са доста болезнени. По някое време се научаваш да си ги биеш сам. Истина е, че се бият до живот. Всяко лечение на болестта е до живот, тя не се лекува, само се поддържа.
Бехтерев е тежка болест и контролът само с добавки и диети, гимнастики и рехабилитации помага само в началото. Като напредне болестта и те стегне адската болка, сам разбираш, че тия дивотии не помагат. И биеш инжекции, тъпчиш се с лекарства, само и само да спре тая адска болка. ooooh!

Има много хора с Крон, Улцерозен колит и Бехтерев. Няма значение какви други автоимунни имаш, отключват се навсякъде, където имаш слабо място. Всички сме с по 2-3 накуп.
А, да, забравих да напиша за биологичните. Всички имат странични ефекти. Тези нестероидни противовъзпалителни да не мислиш, че са цвете? Биологичните поне дават шанс да спреш болката. Не веднага, повечето хора сменят по няколко биологични, докато нацелят своето. Мъка голяма е, ама....

# 598
  • Мнения: 30
Здравейте, жена на 28г. съм. Миналата година започнаха моите проблеми с дясната китка, много ме болеше при работа с мишка. Послдваха няколко месеца на мазане на хиляди неща, пих и противовъзпалителни. в края на годината започнах да ходя на физиотерапия. До онзи момент имах проблеми сами с дясна китка. Сложиха ми ток и магнит на гърба и оттогва ме боли гръб. в последствие ме боли вече и лява ръка, болката е както в ставите, усеща се в мускулите и парещо усещане в ръцете. Към дешна дата минх 3 курса различна физиотерапия + упражнения със спциалисти.Облекчението е частично. Вчера ми излезе положителен HLA B27 Sad Ревма факторът ми е мн малко завишен.  Минах през мн ортопеди, мн ревматолози, едни се съмняват за артрит, др за възпаление на нерв. В рода ми никой не е имал Бехтерев. Нямам основните симптопи на скованост сутрин и тн. просто изпитвам болка в китките, понякога в мускулите на ръцете и понякога в големия прешлен на врата. Притеснявам се, че само ме разнасят по лекари и няма да ми се сложи правилната диагноза....вътрешо усещам, че не е артрит. А за Бехтерев изследването ще ми го гледа ревматолога края на този месец. Възможно ли според вас само да нося HLA B27, а проблемът да ми е възпаление на става, сухожилие, нерв... през толкова специалисти минах, че загубих вяра, че ще открия проблема..

# 599
  • Мнения: 3 597
Здравей , Елена . За жалост не само при теб се бави диагнозата . Има хора с болки от години и все още лекарите не са категорични каква е причината . HLA B27 дава някаква насока , но нито отхвърля , нито потвърждава категорично Бехтерев . Има хора с положителен без да са болни , има и с отрицателен с доказан Бехтерев .

Общи условия

Активация на акаунт