Фисура на небцето

Да, има и други родители...
Моето детенце също имаше такава фисура.
Изписаха ли ви от родилното и в кое родилно бяхте? ( явно теб са те изписали, щото пишеш)
Храни ли се добре?
Къде е точно фисурата - напред или назад на небцето?
Ние много препатихме, докато попаднем на правилния лекар, а той е доц. Анастасов в Пловдив. Софийските светила така ни забъркаха, че не е за разправяне.
За начало ето ти този линк: http://www.ala-bg.org
Ако детето се храни хубаво с биберон, има вероятност да може и да се кърми.
Кърменето не е баш кърмене, защото с това небце вакуум не може да направи, но има един чалъм, ако му цедиш в устата, то преглъща. При доц. Анастасов има филм за кърмене.
Другия вариант е да се храни с биберон, биберон на НУК (анатомичен с дупчица отгоре и освен това с една клапа (пак дупчица) близо до основата на биберона)
Не бива дупката да е на върха на биберона, защото тези бебоци са по-застрашени от задавяне.
Ако няма цепнатина на устната, а е само на небцето, операцията се прави между 9-12 месеца. Доц. Анастасов работи по методика, при която се прави една операция, в София Гоергиев и Евстатиев работят по друга, и правят 2 операции. Операциите се покриват от Здравната каса, но Георгиев обикновено гледа да прекара нещата през частната си клиника и иска пари.
Имаш право на 105 лв. детски, за целта личния лекар ти пише протокол и ходиш на ТЕЛК, а после в социалните ти отпускат сумите. За деца с този проблем според таблиците на ТЕЛК се дават 80-100% увреждане, до корекцията на небцето...
Не бой се, детето ще се оправи, и всичко ще е наред. Този проблем е поправим.
За сега най-важно ти е храненето, ако имаш още питания, пиши ми, ICQ 56332057 и ще ти дам и телефон и тн да се видим, от София сме.

В темата "Да се запознаем" си написах патилата...
Там е обяснено защо да не ходите при Георгиев.
Нашите патила са повечко, защото при Наско освен небцето, езичето и долната челюст също бяха проблем. Другите деца, които не са преживели толкова неприятности, се развиват напълно нормално. Тук има и други мами, ще ти се обадят.
Ако твоето бебе се храни добре, всичко ще мине и ще замине...
Ако имате проблеми с яденето и не успяваш да го нахраниш, пиши, тук във форума пише nnnnina, тя е логопед, има опит в предречевата терапия при такива проблемни деца - а тази предречева терапия е всъщност храненето.
Нас докторите ни направиха луди с това хранене, докато се разбра, че ни трябва "бебешки" логопед...

Здравей Стун,
най-важното е да си спокойна и да се консултираш с правилният екип за лицево-челюстна хирургия. Аз също ти пепоръчвам пловдивския екип на доц. Анастасов. Ако можете, отидете до там, а докато дойде време за операция е много важно как и с какво се храните, има специални биберони или накрайници за гърдите, ако се кърмите. За някой бебета обаче се налага да се "преправят бибероните" - зависи от всеки конкретен случай, за да не се дави бебчо и да не връща храната през носа, което е доста неприятно за детето. Не е желателно също така да се храните дълго със сонда, ако са ви сложили такава.
И не се отчайвай, ама голям процент от лекарите не знаят как да ти помогнат и ще те посътват например да го държиш гладно, за да се научи да суче - моля те не прави това. Колкото по-рано се научите да се храните правилно, толкова по-малко проболеми ще имаш после. Ако имаш нужда от помощ пиши

А някой чувал ли е за доктор Полихронов?
Моят гнеколог ми го препоръча. Били лични познати.  Днес поне ще се чуя с него да види детето когато може.

Иначе дупчиците са две - липсва му мембраната на небцето. Мисля че няма увреждания на костите. Той има и други малформации - срастнати пръстцхета на крачетата и още някаква дивотия, която не разбрах, а и не мога да видя.
И ме пратиха и на генетичн анализ 
Иначе ми показаха акушерките как да го храня с чашка или с лъжичка. Хапва си за сега, но е малко трудничко - по-скоро за мен. Ако има начин поне с биберон да е ще е по-добре.
За засукването май нямаме шансове. За сега се цедя и му давам кърмата. Все пак да не го лишавам.

Има начин с биберон, но трябва да видя къде са двете дупчици точно. И не е лошо да поискате от лекуващи лекар да ви пуснат за ехография на вътрешните органи, това няма общо с небцето, но има с останалите малформации - не се стряскай, просто трябва да се провери всичко навреме

Бъди спокойна и не се притеснявай, има решение

Освен това може да се стимулира и сукането - виж статиите на БУ http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=1844.0

Този Полихронов за пръв път го чувам. В България има няколко лекари, специализирали в операция на небце - доц.Анастасов, доц.Евстатиев, доц.Георгиев и още един - във Варна. Не ви трябва кой да е пластичен хирург, а наистина да има опит с този вид операции. При доц. Анастасов има наистина екип - на операцията присъства УНГ-хирург, защото дечицата с цепнато небце често правят серозни отити и това води до намаляване на слуха. Освен това имат и логопед.
За момента наистина най-важно ви е храненето, а лекарите няма да ви помогнат особено, поне аз не открих някой, дето да е наясно по въпроса, слушах изявления от сорта "детето си е Ваше, проблема си е ваш", набедиха ме, че не искам да го храня, настояваха да постои 2-3 дни гладен, за да се научи да се храни и прочее...
За генетиците - май най-добре да отидете при проф. Симеонов, детска клиника до Майчин дом (една малка сграда отстрани)
Обади се, сега ще съм онлайн до късно вечерта.

Аз също горещо препоръчвам доц. Анастасов, имам лични впечатления от неговата работа и от тази на колегите в отделението. Ако беше за моето дете, щях да се доверя на професионализма им без никакви колебания.

За генетичната консултация можеш да се обърнеш към доц. д-р Кременски, София 1431, ул. Здраве 2, Университетска болница СБАЛАГ”Майчин дом”
Тел: 02/ 9172 268 и 02/ 9172 476. Факс: 02/ 9172 469
Е-поща: kremensk@medfac.acad.bg

или
доц. д-р Алексей Савов
Tel: (+ 359 2) 51 66 473, Fax: (+ 359 2) 952 01 24, E-mail: asavov@medfac.acad.bg

Желая ти успех!

Здравей Стън, пиши ходи ли до д-р Полихронов? Какво каза? Какво се разбрахте? Съжалявам,че малкият Гинко има проблем, но ти сега трябва да си силна и търпелива, най-важното е какво ще се произнесат сега докторите за по-нататъчното развитие на лечението и какво точно трябва да се направи. Кураж миличка, много обичай и гушкай малкото юначе, нека почувства колко силно го обичаш, а щом nnnnina казва, че за биберона има решение, значи наистина има  . Целувки  .

По повод генетиците - те, като видят една малформация, и веднага добавят още няколко предполагаеми, та може да  те ошашкат много.
Не им се връзвай!
За твое спокойствие е хубаво да се прегледа детето на ехограф наистина, но не бързай да се притесняваш, преди да установят с ехорафия каквото и да било. Има много аномалии, които са си чисто козметични. В Горна баня се оперират срастнали пръстчета и тн.

Днес ходих и се видях с въпросния лекар. Той работи във факултета по стоматология и е специалист по лицева и челюстна хирургия или поне по второто. До колкото разбрах доста често е правил такива операции, дори и на новородени.
Да си призная доста ме е страх... Май който и да я прави операцията ще ме е страх обаче. Според него е добре да се направи колкото може по-скоро.

Няма "доста често"...
В България ежегодно има 100-110 случая на цепнатини.
В Пловдив се правят около 60 операции годишно, във Варна - около 5, останалите са в София и ги правят Георгиев и Евстатиев. Колко остават за Полихронов?
Най-рано оперират в Пловдив - около 8-12 месец.
Софийските хирурзи оперират небце след годинка- първа операция, след 3 год - втора.
На новородени се оперира само устничката, ако има цепка и на устната.
Имаш време, разходи се и до Пловдив и виж за какво става дума.
И аз си мислех, че софийските сигурно са по-добри, но досега им сърбам попарата - погрешно захранване, пневмония, грешни диагнози, детето 2 години е само по доктори...
Ако бях отишла първо в Пловдив, щях да си спестя толкова много патила на детето и нерви и мъки ....
Да не говорим, че много от софийските операции са неуспешни и се налага пак да ги оперират... Работят по друга методика.
Доц.Анастасов е един от малкото наистина свестни и способни лекари, които познавам, истински професионалист, и не е забравил какво е човечност.
Затова така те убеждавам да го видите.
А толкова малко бебе не е разумно да го подлагаш на 2 часа пълна упойка. Имай предвид, и че след операцията поне 2 дни не се храни хубаво, защото го боли.
Устничката и венеца са цели, нали?

не питай учило а питай патило!
Стън послушай майчетата - ни ти го говорят от лошо! НЕ се мятай на някого дето никой с подобен проблем не го е и чувал!
ДОвери се на хората дето са минали по тоя път а не на твоето джипи и неговия познат! ТЕ може и въобще да си нямат на предства!
Послушай firebird и иди до ПИрогов и иди и до Пловдив!!!! Нищо не губиш ама можеш мнооого да спечелиш! Тя е ерудирана жена и за да ти говори - знае какво казва и какъв съвет дава!
Успех - и не се мятай на първата диагноза и първия лекар а проверявай поне два пъти!

Виж Стън, работя с деца, които са минали през софийски екип и през пловдивския.
Разликата е огромна. кактовече ти казах - тичайте при доц. Анастасов преди да е започнала лятната ваканция. А ако толкова се притесняваш и ти трябва някой да те е изпратил- кажи му, че идваш по препоръка на Катя (майката на Наско) или на Нина Йорданова.
Нямам нищо против софийският екип, просто в пловив са няколко години по-напред по отношение на тези случаи
За пръв път чувам за Полихронов. , при толкова деца дето са минали през мен???

Да се включа и аз във темата.Моят син също имаше цепнатина на устната и небцето.Операцията за затварянето на небцето извърши доц.Анастасов.Не бих могла да опиша с думи,колко благодарна съм на този човек.Горещо ти препоръчвам да идете до Пловдив.

тези биберони се продават в "Била", има за мляко и за вода.

А има и за каша, както и специални за деца с цепки - ннннина ще ви каже като ви види...чакаме ги да пристигнат от германия, защото ги няма в българия засега, а само тази фирма знаем да има разработени такива биберони...

И на мен ми се иска да чуя друго мнение. Ще се опитвам да направя нещо за да се свържа с този д-р Атанасов в Пловдив. Можете ли да ми дадете координати - да се обадя все пак за да се уговоря нещо, че не върви да отида до Пловдив с идеята че ще може да ни приеме.
Междувременно, наистина най-големия проблем ни е храненето. Взех от тези биберони на Нук, но и с тях не се получава. Може би нещо не правим както трябва.

на НУК фърст чойс - за бебета от 0 до 6 месеца ликупи или специалните за бебета с цепки?

Сега да покажа и бибероните
тези са за бебета с цепка на небцето или устната или и с двете - покриват така устната кухина, че да затворят липсващите части
това е стандартнтата форма на НУК, към която се преминава след това - има винтил за въздуха и дупката е отгоре
това са шишетата и залъгалките
а така трябва да пие бебето, за да не се задавя течността да не отива директно в гърлото, а да пада "меко"

Ето координатите:

Доцент Юрий Анастасов
Отделение по Пластична и краниофациална хирургия
бул. "Пещерско шосе" 66, 3 етаж,
УМБАЛ "Свети Георги", Пловдив 4002,
тел.032602935, 03244170-567,568,569 и 0898421418

Ето страницата: http://www.ala-bg.org/

Аз съм "пораснал" пациент на Доц. Анастасов; най-първата ми операция (на горна устна) е правена от друг лекар, много отдавна (била съм на 1 год); а Анастасов прави следваща операция.  Присъединявам се към препоръките да се обърнеш към него.

asavova  е се страхувай! Вече сте преживели опрерация, така че тази няма да е по- страшна от другите! Моя син също е с цепка, само че е субмукозна, т.е. покрита и затова я открихме на2,5г. Тя не се оперира, само че тои има по- късо меко небце и му правиха пластика там. Следоперативния  период мина гладко от мед. гледна точка, но иначе едно по- пораснало дете изживява доста по-бурно болките а и категорично откавза да се храни! Не мога да дам съвет за твоя случай за операцията, а за ушите- при децата със цепки не функционира евстахиевата тръба  и затова правят чести отити . ЗАДЪЛЖИТЕЛНО се консултирайте с УНГ и поне кажете на доц. Анастасов за това. В Пловидив поставят едни тръбички/ние сме с такива/ които помагат за вентилирането на ушите и да не стават отити. Обърнете се към доц. Джамбазов или д-р Пазарджиклиев!

Регистрирай се да изпращам лични съобщения! Тръбичките ги взехме от доц. Анастасов и струваха 80лв, преди 2г.

Здравей асавова,
Ние сме от София, а детето ми е оперирано в Пловдив.
И аз така се страхувах от следоперативния период, но не беше толкова страшно, колкото си мислех.
Сутринта преди операцията дадоха на малкия едно сиропче, което го унесе. После го взеха и той не разбрал кога са го боцкали за системи и истинската упойка. След операцията спа целия ден и само леко мрънкаше. На другия ден си хапна малко мляко, а после полека се захрани.
За ушите кажи на доцента.  В Пловдив ценното е, че на операцията присъстват и УНГ-хирурзи и ако има проблем с ушите, го отстраняват на момента. Слагат се едни тръбички, когато се налага. На деца с цепнатина често се възпаляват ушите и остава една течност, която влошава слуха. С тия тръбички течността изтича и ушенцата се оправят.
Там дават да си носиш каквото ти трябва, бях си взела котлонче и пасатор, да му пасирам супите. Храната е болнична, не е хубава, затова си вземи нещо, което той обича и лесно се приготвя (и е течно де) - или в микровълнова, (там има) или на котлонче. Те съветват да се носи и да се дава бульон.
За обезболяващо ни казаха да носим свещички Ефералган, но твоето дете е по-голямо и не знам дали е подходящо. Питай ще ти кажат.
Сестрите са много любезни и внимателни и ще ти помагат, след операцията една сестра стои при вас целия ден да оказва помощ.
Небцето на моето дете е станало много добре, тук лекарите направо не вярват, че е имал операция. За доцента мога да кажа само добри неща. Има подход към децата.
Стаите са с по 2 легла и баня, слагат по една майка и дете в стая,  т.е. вие ще сте си сами с детето ти. Има топла вода.
 Ако се сетиш за още нещо, питай.
Стискам ви палци всико да е наред!

Какво точно те интересува за венеца?
То все си е операция. На моето дете беше само на небцето.
Питай доцента, той ще ти обясни най-добре.