Как приемате факта, че детенцето ви няма да бъде като останалите?

venich7, здравей
Стана ми мъчно, незнам какво да напиша и какъв съвет да ти дам.
Немисля, че  аз съм преодоляла напълно болката, но спрях да плача, търся и намирам хубавите неща в живота, обичам детето си много и се боря с помощта на близките си.
Виж тази тема:http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=264568.0.

Аз пък вече 9 години си поплаквам. Но от друга страна съм се научила да приемам съдбата,а моята съдба е да се грижа за моето ''куцо''патенце и да дам всичко от себе си за да бъде то щастливо!

няма ли все някога да спрем да плечим?
ще има ли ден без сълзи, страх и притеснения?

venich7 , ще има мила и такива дни ... повярвай ни
Всички ние сме миали по този път .... денем, нощем, всеки миг аз жива оплаквах дъщеря си ... и сега го правя, но все по-рядко и знай така е много по-лесно и ще видиш как ще имаш и мигове, а после и часове и дни на щастие
Обичай и обожавай дтето си (не е лесно и няма да стане изведнъж) не те лъжа, но ще видиш че ще стане ...

Силно те прегръщам мила моя и си поплаквам в момента ....
Защото моето малко, сладко детенце е заспало почти напреки в моето легло и аз имам миг за форума...
Ще се гушна полсе до нея и ще я слушам как диша, ще й се порадвам малко и после ще помоля Бог за нейното Здраве и за Късмет, който много й е нужен в този живот, а себе си ще поискам Сили и Търпение да продължа да бъда нейна Любяща майка... после ще отправя молитва и за всички наши специални дечица и невероятни майки и татковци

Ще имаш спокойни дни повярвай ми мила, спокойни доколкото могат да бъдат за всяка една майка.... защото и на майките на нормалните и здрави деца страха им е в сърцето и притеснения имат милиони ...

Като си родиш друг детенце! Не че болката изчезва, но ще погледнеш живота и от другата му страна! Поне при мен стана така- откакто имам и друго дете/вече 2/ спя спокойно и приемам живота такъв какъвто е 

И аз така, вече 11 години. Трябва да приема факта, че е различен и винаги ще бъде, за да го приеме и той по-леко, друг начин няма..

Подкрепям напълно! Средното ми дете е със синдром на Даун. Ние си я приемаме и обичаме такава каквато си е. Много я обичаме!
Мисля си, че ако нямах други деца щеше да ми е много по-трудно да приема различието и.

сигурно е така
но аз се отказах от тази  идея отдавна
вече нямам доверие на лекарите
немога и да си представя нови девет месеца ад, притеснения страх
освен това гледам детенце сама, таткото пътува, бабите са далеч, а той не може да ходи

вие сте много много силни мами
поздравления

Venich7, дай сега малко по-бодро, спри да плачеш и се усмихни на детенцето си, усмихвай му се колкото се може по-често, прави го заради него и скоро ще усетиш, че и на теб самата ще ти стане усмихнато. И не мисли за такива подробности като прохождането – моята Гери проходи на 1г. и 7м., а сега е на 3г. и 2м., но още не може да тича, а като се опита да се затича, много смешно се тресе цялата, като че ли всеки момент ще се разпадне. Ако имаш желание, пиши повече за твоя мъничък син. И аз ще ти пиша пак, засега - целувки и за двама ви.    
   

и аз една година плаках и ревах и се тръшках още пове4е 4е тук аз съм сама, родителите ми по4инаха преди 2 години и бях преживяла една голяяяяма депресия. когато ми съобщиха новината за сина ми имах 4увството 4е целия свят които съм се опитвала малко по малко да градя се срина за минута и не можех да повярвам 4е след смарта на родителите ми трябваше да преживея и диагнозата аутизъм тогава все още не знаех за какво става въпрос и не исках и да слушам. Но това ме нау4и да бъда силна, да гледам на нещата с друго око, вместо да си поставям цели в дълъг период сега градим планове от днес за утре и се радваме на всеки малак напредак. Сина ми показа много добър напредък в на4алото и както пове4ето тук знаят се справя много добре на последните тестове в ДГ (които се правят преди постъпване в у4илище ) тои се справи много добре и госпожата казва 4е е много напред от останалите деца. 4акаме с нетърпение отново да положим теста които е специално за аутисти за да видим как е....
Така 4е има и хубави страни а дали ще искам да бъде като останалите деца...........не неискам тои си е перфектен и така аз си го оби4ам и с "дефекта"

благодаря за подкрепата!!!!!!!!!!!!!!!!
беше ми необходима и то много защото отскоро имам интернет и чак сега открих форума, а и около мен няма майки с подобни проблеми те или ме гледат със съжаление или не пропускат да ми напомнят, случайно ако не съм забелязала, че техните деца макар и по - малки могат много повече
още веднъж ви благодаря и се радвам, че можем с малчо да бъдем част от вас

ВЕнич, хората са различни
има хора като мен, които трява да се притесняват - притеснението е моят двигател напред
по същия начин, някои хора в тъга трябва да плачат, така продължават напред, други пък са силни - при тях сълзите не са израз на болка, а на безсилие
виждаш хората са различни - едни цял живот ще плачат, но важното е че продължават и повярвай сълзите им не са всекидневие...
има други, които след като поплачат в началото после спират, но липсата на сълзи, не значи че болката им е утихнала

няма да спре да те боли цял живот от различието на детето ти
просто се приема това, което не може да се промени...или човек трябва да полудее

за друго дете...знам какво е да гледаш две породени
ако нямаш подкрепа ще е трудно, но не и невъзможно...хората скачмат според тоягата и въпреки, че сигурно първите две години ще ти е ад - все пак второто здраво дете ще ти е стимул и двигател, ще е заряд с положителна енергия в живота ти
а за страха от лекари-некадърници - той остава за цял живот, но това не значи, че можем да спрем да живеем...нали?
бъди смела и продължавай, силата...тя ще е с теб щеш-не щеш
целувки и прегръдки
плачи си колкото трябва и искаш, утехата, приемането и примирението ще дойдат с времето, а с тях или ще спрат сълзите, или вече няма да са толкова горчиви

nandy, благодаря за този постинг! Много, много ме разчувства.
Аз сега се опитвам да свикна с тази мисъл. Може би съм още в началото - все още не съм се сблъсквала (нарочно) с деца на възрастта на моя Самуил, за да сравня голямата разлика. Но изминах много - като начало, вече не плача толкова. До известна степен приех ситуацията. Най-трудно ми беше в началото, когато не можех да съм с него, а всички лекари казваха само, че детето ми няма шанс да живее. Дори и в тези месеци обаче, когато сърцето ти е свито на топка, душата ти крещи, всички проблеми изчезваха в момента, в който го гушнех. Мисля, че това е разковничето - приемаш детето си за център на света, за идеалното. И всичко останало трябва да се съобразява с това - да осигури най-доброто за идеалното наше дете. С това все още не мога да свикна - все бързам, все работя, все нямам достатъчно време, но пък и пусти пари... Но съм напреднала доста. Спрях да се депресирам от всяко изказване на лекари - като сте решили да гледате "такова" дете, "такива" деца са еди-какви ...
Човек отстрани не може да разбере щастието от всяка една малка стъпка... Хей, днес съм много оптимистично настроена

Тогава повярвай в Господ и се престраши! Не се лишавай от най голямото щастие в живота само от страх! Със страх не се живее, трябва да го превъзмогнеш и да продължиш напред!
А сълзите пак ще се появяват , но няма да са толкова болезнени! Относно помоща- има много начини да се справиш и сама, вкл. и с/у заплащане! Нека това да не те спира! Незнам точно как е детето ти, но при всяко положение гледането на здраво дете ще ти се стори песен и няма изобщо да го усетиш как расте! Не се притесняваш за нищо - само му се радваш !

venich7 това си е твоето дете! Единственото и най-специалното!     Хич да не ти пука какво говорят другите!  Ако "спреш да ги чуваш" всичко ще бъде много по-лесно!  Горе главата и смело напред! 

Спираш да мислиш за бъдещето , а жишееш за днешния ден.Повярвай от това страшно ти олеква.После страраеш се да помогнешна детето си с каквото можеш, и не ти остава много време да се замисляш. Даряваш го с много много любов.И не напоследно място не обръщаш внимание на околните .Да приказват,каквото си изскат,ти нали си щастлива с детето.Ще ти дам един прост пример ,Правим рехабилитация , аз я забавлювам,а тя милата ми стиснала устни .Замислих се защо така , а тя сладката ми принцеска искала да ме целуне.Не просто съм щастлива,отидох "до РАЯ и се върнах обратно" ,а преди време съм си мислила  дали изобщо ще ме целуне някога.Ей така радваме се на малките постижения .И когато сте навън ,независимо къде и с кого те интересува само това твоето дете да е добре и да се чуства щастливо. Това мога да те посъветвам аз.
Много целувки на твоя малък герой,сигурна съм, че е едно прекрасно дете.

още веднъж искрено благодаря!!!!!!!!!!!! за думите, за подкрепата, за това, че разбрах, че не съм сама
Здравка79 относно Джули разбира се ако може един въпрос - защо не направите трансплантацията на стволови клетки в София?
аз обмислям този вариант, познавам лекарите които се занимават с това. доколкото ми е известно процедурата е една и съща или не? моля те за повече информация. нека ако има майки на деца които са правили такава трансплантация да споделят опит. не знам дали сте обсъждали темата, но ще се радвам да науча повече.
целувки на всички сладки дечица и техните силни разплакани или не чак толкова мами

venich7 Джули не е моето дете!  Тя е малката принцеса на мама Нели!  Това е нейния профил http://www.bg-mamma.com/index.php?action=profile;u=45866 , ако искаш пиши и на лични! 

Изисква време, за да приеме човек различността на детето си...и след като я приеме, продължава да вярва...вярата е тази, която ни крепи. Казвам си понякога, ми да, различен е, що трябва пък да е от стадото, но цялото ми същество се стреми към в" влизането му в норма". Когато сме с негови връстници, най - ме боля...ясно личи различността в поведението, но когато сме с по- малко- всико е наред, те само ме питат защо така се глези...казвам им, че го прави рядко, но точно днес...Не казвам, че напълно съм приела различността, защото вярвам и се надявам...но пък открито говоря за нея. Сприятелявам се с хора с около 15 години по- малки от мене, за да съм по- спокойна, че ако все пак не преодолеем различността, когато мене няма да ме има, Марти ще има на кого да разчита.

Това последното ме озадачава... Дъщеря ми е със синдром на Даун, изостава с речта, по-дребна е и повечето мами в квартала сигурно го забелязват. За сметка на това пък тя е доста доброжелателна и общителна. Досега не се е намерила нито една мама, дотолкова нетактична, че да ми набива в очите колко нейното дете е по-напред в развитието си от моето... И не вярвам да се намери...

Ще ти го кажа направо - дали не си въобразяваш? Ако една мама на детенце ти каже, че детето й направило еди какво си еди кога си, не го приемай като "набиване в очите"... Около нас е пълно със здрави деца. Ако някоя мама похвали по-малкото си дете, че вече прави нещо си, зарадвай се! Ако детето ти не беше болно, би се зарадвала, нали? Не допускай болестта на детето ти да влияе на психиката ти и поведението ти, защото така неусетно ще изкривиш и психиката на детето си в същата посока... Аз лично намирам за правилно, всяка мама, която ми разказва гордо за детето си, да получи моето искрено "Браво!" Ако искаш да се отнасят към теб нормално, приемай всичко казано от другите мами така, както би го приела, ако детенцето ти беше съвсем здраво...

Радвай се на чуждите здрави деца така, както би се радвала на собственото си дете!

А най-добрата терапия и за теб, и за детето ти, е още едно ваше дете... Не заради другите мами в квартала, а заради собствената ти перспектива и разбиране на живота...

П.С. Прочетох в едно от по-старите ти съобщения какво му има на детенцето ти. Без да съм специалист, но доколкото имам идея, вероятността от повторение на подобен проблем при друго ваше дете, е нищожна. Разбира се, има специалисти (генетици), които могат да те консултират по въпроса. А дето бащата на детето пътувал, и че щяло да ти е трудно да имаш още едно дете... това са организационни трудности, които не бива да ви спират и двамата да се реализирате пълноценно като родители и хора...

Здравейте подкрепям мнението на Мария моето момченце е с епилепсия и е на две годинки все още не ходи самостоятелно и не говори казва само някои думи все още ми прави гърчове от време на време и аз много плаках но престанах.Трябва да мислим позитивно  че децата ще се оправят че са здрави и също са като другите деца с малки различия.Миналия ден на барчето една жена без да я познавам ме заговори и ми каза не се притеснявай с времето ще се оправи.Аз я попитах от къде знае тя ми каза че се е говорило за детето ми.Тогава аз и казах кой каквото иска да приказва не ме интересуват хората аз съм щастлива с моя син не ме срам от него и неговата болест горда съм с него и се радвам че го има и вярвам че ще се оправи и затова всяко нещо което направи по-различно ме радва.И затова нашите деца ще са много обичани и радостни,горе главата всички унили майчици божа работа така ни е отредено лек ден

Здравей Мария,
Може би си права. Явно трябва да извървя дълъг път докато махна ограниченията, които слагам пред себе си и детенце. Явно го правя. Помогна ми да се замисля и от тази гледна точка. Но явно трябва и повече време. Няма да стане за един ден, както ми се иска.
А относно нетактичните мами - вярвай ми наистина има такива и наистина не си въобразявам.

Различно го приемам, минах през какви ли не етапи.
Отначло, когато се знаеше само за цепнатина на небцето, знаех, че след операция ще се оправи и проблемът ми беше да дочакаме операцията - да се храни, да расте.
После (към 4 мес. възраст) го заподозряха за ДЦП - това много трудно го приех, много плаках, отчайвах се и тн. После се оказа, че изоставането е по-скоро от глад, защото като започна да се храни добре, и почна да лази, проходи и тн.
След операцията доста се бях успокоила, и чаках да проговори. Сега не говори и малко прилича на аутист, ама не точно... На моменти изпадам в дупки, на моменти се радвам.
гледам да мисля за неговите постижения. Днес се учихме да караме колело, той издава един звук ЕЕЕЕЕЕ- монотонно такова, досадно, и нали сме в градинката, едно момиченце дойде да му каже да не прави така. Почнах да й обяснявам, че той така пее, така може. Тя ми каза, че знае 3 песни и аз я похвалих, тя ни изпя за зеленчуците и после поиска да го вози и направиха няколко кръгчета - тя бута колелото, (то е бебешко с дръжка), той се вози доволен. Зная, че не истинска игра, ама все пак е контакт с детенце.
На нетактичните мами им отговаряй нещо от вашите постижения - примерно аз казвам "а той вече дава целувка" - нищо, че това го могат едногодишните, а той е на 5... казвам "за него това е едно постижение"... та и ти отговаряй нещо такова... ако ще да е "научи се да яде пюре"
Като го кажеш с тон, който похвалва, ще има друга реакция.
Не мисли, че е се хвалят с децата си, за да намекнат колко са изостанали нашите. Има хора, които просто не си представят, че може да има дете, дето да не проходи, да не проговори или да не познава майка си... Аз в такива случаи обяснявам - детето преживя много тежка година и ако беше възрастен, би се скъсал да се оплаква, а той въпреки това се усмихва.
Досега не е имало случай да не погледнат с разбиране.

бъркаш нетактичност с липса на прозорливост или пък с желание да завържат контакт
напр в Патиланци бяха довели деца то дома - явно някои преподавателки се притесняваха, сякаш те са тогворни за тези деца
аз им се възхищавах и исках просот да поговорим, но отсреща явно се притесниха някои....
човек не винаги може да прецени как да подходи, трябва обаче да се цени ДОБРОТО ЖЕЛАНИЕ за контакт и комуникация
аз имам такова, но честно казано вече съм тотално объркана от четен тук въ вфорума кка да подходя ако отсреща имма родител на дете с проблем - да го заговоря ли, да го питам ли как са и какво им е, да го оставя ако иска той ли да говори, да не го закачам ли...въобще пълна каша е
въпреки това, реших за себе си, че ако чувствам желание за комуникация ще се опитам да комуникирам, пък ако ще да не ме разберат...все пак някой трябва да се опитва....

И сега плача понякога, но съм щастлива че точно тя е моето дете. И Бог е избрал точно аз да бъда нейната майка. Не забравям вечер да я гушна и да и кажа колко много я обичам, колко много се радвам че я имам... Давам си сметка на колко много неща ме научи Мария. По-силна съм, по-борбена, научих се да ценя наистина важните неща, да отсявам истинското, ценното, да се радвам на малките неща...
venich, и при мен раждането на второто дете се оказа ключов момент. И за трето си мечтая.

Здравейтесилни мами на прекрасни дечица!
Исках да кажа нещо успокоително но вие всичко казахте.Възхищавам се на всички ви .Нямам много време да пиша тук но по-често чета и черпя сили и кураж.
Чудя се няма ли някякъв начин някак да се срещнем въпреки че сме от различни краища на България.

Venich, аз още не съм преодоляла мъката и плача. Особено тежко ми става когато отида на лекар и там ми обяснят как не са виждали такова дете  до момента и колко е различен. Започват да го оглеждат като някакво чудо и да намират хиляди признаци, за това, че детето не е добре.
На моменти много плача, а на моменти като се примирявам и си казвам, че това е МОЕТО дете, което е избрало МЕН за да го гледам и да му помагам.
Вярвам, че Господ ни дава само такива предизвикателства, с които можем да се справим!

Кураж ми дават и постовете на майките от този форум - жени, които са силни и се борят с живота, гледат смело напред и не униват.   

Радвам се, че вече има къде да споделим мъката си и да се подкрепим. Ако не беше форума - щях да се чувствам много самотна в мъката си.