Публикувана: 31 май 2008, 22:38 ч.
Последно мнение: 20 ноем. 2009, 12:46 ч.

Болест на Уилсън

20 077
32
1

# 15 6 апр. 2009, 19:28 ч.

Мнения: 3

Здравейте,
четох в сайта на Асоциацията на болните от Уилсън в САЩ (WDA) препоръка за лечение на Уилсън с Trientine (+Zinc). Там даже пише, че лечението с Купренил вече не се препоръчва като остаряло и съпътствано с много нежелани странични ефекти (понякога и доста сложни).

Въпросът ми е внася ли се Триентин в България, ако да - коя е фирмата вносител?
Някой, който е прилагал трайно лечение с него, има ли наблюдения за странични ефекти?
Благодаря!

# 16 24 апр. 2009, 23:13 ч.

Мнения: 71

Здравейте!Включвам се във вашата тема,защото имам притеснения за моя син.Той е на 21 год.и при проф.преглед се оказа че има завишен АЛАТ-75 при гр.45.Тръгнахме по изследвания като имате предвид хепатит А,В,С,антитела и разни други-вс. отрицателно,но церулоплазмина и серумната мед са леко занижени.Направихме и 24 часова урина в София и там резултата е 1.28мкмол/24х при таван1.10.Според моята гастроентероложка той няма Уилсън,но каза че трябва да повторим отново всички изследвания.Мн. съм притеснена,защото той има почти всички симптоми за тази болест,а анализа дава друго.Като си помисля,че на 3 000 000 души 1000 имат тази болест направо ми прилошава,че точно той е от тях.Знам,че е наследствено и ще правя и генетично изследване,нокато повтори всичко пак.Ако някой иска моля да ми пише ,за да обменим мнения.Моята док. иска да направи тест с Купренил/Д-пенициламин/и пак да изследваме урина,зада видим каква е стойноста на излъчената мед.Трябват ми 4 бр.хап.за теста.Аз мога да ги набавя от Германия,но какво да правя другите 96 бр.Доколкото разбрах ако се окаже Уилсън трябва да ги пие цял живот и да спазва диета.Моля от сърце пишете ми.Спокойна нощ на всички.

# 17 25 апр. 2009, 02:47 ч.

Мнения: 3

Най-сигурният начин за установяване на Уилсън е чрез ДНК тест в лабораторията на Майчин дом в София.
Резултатът ако покаже мутирал АТР7В ген, значи диагнозата се потвърждава.
Имай предвид, че съществуват около 90 разновидности на тази мутация, като конкретно в България има основно около 15-20! (В различните части на света се наблюдават и различни варианти, със съответно различна симптоматика).

И разпространението не е на 3 000 000 души 1000 с такова генетично увреждане, а десет пъти по-рядко 1 на 30 000. Това причислява WD към т. нар. rare diseases, или редки, екзотични заболявания (в по-голямата си част генетични).

След това с ядрено-магнитен резонанс вече можете само да уточните до каква степен и как са засегнати органите.

# 18 1 май 2009, 11:53 ч.

Здравейте на всички диагностицирани и техните близки! Казвам се Росица и съм на 24 год., откриха болестта ми преди 5 години. 1 година обикалях от доктор на доктор, от болница на болница докато се разбере със сигурност че имам уилсън. Искам да кажа на всички които се тревожат дали ще водят нормален живот отново - ДА, ДА, ДА!!!!!! Единственото необходимо за това е редовния прием на д-пенициламин. Знам че напоследак го няма в България, аз безпроблемно си го купувам от Испания. Не е по скапо от колкото беше тук и не искат рецепта! Чувствам се прекрасно, работя и уча..., общо взето мисля че съм пълноценна. Това че бременността може да ни убие мисля че е пълна глупост. Срещнала съм се много доктори и нито един от тях не е казал подобно нещо. Единствения риск е че и детето може да е болно, но ще могат да се вземат мерки навреме. Мисля че идеята за организация е много добра. Ако някои има нужда от съвет или просто няколко думи за кураж може да ме откриете на e-mail - beberonche@abv.bg i skype - rosito37

# 19 12 май 2009, 11:22 ч.

Мнения: 41

VECHE IMA CUPRENIL, OBATETE SE V TEVA BG NA TEL 02 489 95 85 - BORISLAVA ZA DA VI KAZE V KOI APTEKI GO IMA
Grinning

# 20 17 юли 2009, 20:31 ч.

Здравейте,аз съм на купренил от 1969г.Крайно време е да се организираме и да не се спасяваме поединично тел.0888585690/0878585680 skype< il_kar> <ilkar@dir.bg> Илиан Карагьозов.Купренила не го намирам в новия позитивен лекарствен списък и нека всеки който има интерес да ми изпрати някякви координати. Мисля да се обърна за съвет какво да предприма към новооткрития
Център за защита правата в здрaвеопазването
Адрес
София, 1618
ул. “Ген. Стефан Тошев” 15-17
Офис 143

Е-мейл:    office@czpz.org
Телефон:    02 / 491 85 43
Факс:    02 / 491 85 43

# 21 6 авг. 2009, 10:34 ч.

Здравейте и от мен,диагностиран съм с болестта на Уилсън от 1999г.Живях доста време във Франция и взимах френски вариант на Д-пеницаламин,отскоро съм в България и макар да имам все още запаси от френското лекарство,те не са вечни.От гастрологията на "Иван Рилски" няколко доктора ми казаха,че на този етап Купренил не се осигурява безплатно (преди да замина за Франция беше безплатен),нямам никаква представа на каква цена е Купренил-а и въобще от къде може да се купи,но същите тези доктори ме просветлиха,че излизало по-евтино ако лекарството се купува от Гърция.Някой ако има допълнителна информация моля да сподели.

# 22 10 авг. 2009, 19:00 ч.

Мнения: 71

Здравейте,включвам се и аз в темата,защото миналия месец окончателно диагностицираха моя син.Потвърдиха Уилсън.Искам да ви питам,понеже дадохме кръв за генетично изследване кога горе-долу ще излезе при нас минаха повече от 50 дни.При него няма никакви отклонения и поражения даже проф.постави под въпрос диагнозата,ЯМРезонанс също е без откл.церулоплазмина,серумната мед са в норма,мед в урината без Купренил също,НО с Купренил 4 табл. медта в урината му е 17,6 микромола .Чернодробните показатели също са наред.Вие на колко време давате за урина за изсл.на мед и ако да намалява ли концентрацията му с времето след като пие всеки ден по 4 хап.На колко време правите и АСАТ,АЛАТ и ГГТП,а церулоплазмин и серумна мед?Моля за извинение за моите 1001 въпроса,но ще съм ви мн.благодарна ако ми отговорите и дадете съвет.Пишете ми благодаря Ви предварително.P.S. ограничавате ли се от някои храни освен тези които казват док. и тези които ги пише в интернет

# 23 10 авг. 2009, 19:10 ч.

Мнения: 71

Пондалов,Купренила струва 64,24лв и може да се намери в някои аптеки/напр.Санита/,но трябва предварително да си го поръчаш в складовете на доставна цена е 55лв.В момента полския фарм.концерн се слива с американския такъв и затова не може да се узакони у нас.До нова година ще се спасяваме сами.М/ду другото съм чела че американският вариант бил най-пречистен и нетоксичен.Дано е така.

# 24 16 авг. 2009, 20:11 ч.

Здравейте полски концерн от доста време няма.Завода го купиха евреи фирмата се казва Тева Teva Bulgaria
Mladost complex
Business Park Sofia
Office building No 8c, fl. 7
1766 Sofia
Bulgaria +359-2-489-95-89
Мила госпожо лекарството е узаконено у нас.Аз се лекувам с него от 1969г.За да се отпуска безплатно трябва да е включено в позитивния лекарствен списък.Това за до нова година си го избийте от главата.Фирмата няма никакъв интерес да подава заявление за включване на лекарството в позитивният лекарствен списък защото:Тогава ще си чака парите 6-7 месеца/а може и по-вече/ след като го достави на болничните аптеки а така веднага и се плаща пациента.Това дето го разправя Узунова от МНЗ,че фирмата още не е подала документи и,че след нова година вероятно ще подаде е с цел да не подаваме ние. http://www.mh.government.bg/Articles.aspx?lang=bg-BG&pageid=384
Защото по закон ни се полага безплатно но трябва да е подадено за включване в позитивния лекарствен списък.Не могат да откажат с мотива"сега няма пари"Могат само да връщат ако не са изрядни всички документи.

# 25 4 септ. 2009, 17:05 ч.

здравеите на всички!!!
за жалост и аз съм болен от тая болест от 14 годишен.сега съм на 27.нямал сум проблеми от както ми е поставена диагнозата.но хап4етата купринил и витамин Б6 се пият до живот това знам.знам че звучи гадно на такъв е живота или какъвто си го направиш Wink

най гадното е 4е този купринил почват да не го дават.става все по трудно и все по трудно.то човек да не е луд ште лудне с тяхните глупости!аз лично сум праштал писмо до МЗ миноалото лято.и като почудо веднага ми осигуриха тогава хапчетата.сега пак не дават и пак щте пиша.нищо друго не ми остава.съветвам ви и вие да го направите.щте ви струва само 1.50лв но поне щте знаете че сте направили нещо.естествено ако имате като моя проблем де в което субеден на 90%.
желая на жси4ки много успехи и вси4ко най хубаво и по малко неуредени въпроси с това заболяване.

# 26 4 септ. 2009, 17:15 ч.

Цитат на: Румен Гергиев в пт, 04 сеп 2009, 17:05

същто така аз съм от гр.Варна за конатакти ето моя скайп
fasttt1982 или Rumen Georgiev

# 27 27 окт. 2009, 23:34 ч.

Predlagam edna opakovka Kuprenil - 50 lv. Napravih alergiq kum tova lekarstvo i ne moga da go priemam. Shte se radvam ako polu4a saveti i informaciq ot hora v moeto polojenie.
GSM: 0898 688 209 Varna

# 28 28 окт. 2009, 10:56 ч.

Мнения: 1 127

Извенете ме за невежеството, но се интересувам за мой много близък човек, дали може да се подозират симптоми на болестта при тези показатели: АСАТ 35, АЛАТ 71, GGT 112, холестерол 8,43, триглицериди 7,.... . Извнете ме , ако нещо не е изписано правилно.
Желая ви всичко най- добро! Peace

# 29 31 окт. 2009, 19:21 ч.

Мнения: 5

яздравей Села,при вашия случай с повишен АЛАТ трябва да направите изследвания на церулоплазмин исерумна мед/прави се в терапията/плюс изолиране на хепатит Б и С евентуално и автоимунни .Ако това е отр.възможно е високите нива на холес. тригл.да са причина за отклоненията,но трябва да сте сигурни,защото ако се окаже тази болест тя трябва да се лекува.Намери си не добър,а отличен гастроентеролог който да поеме нещата в свои ръце.Иначе при тези повиш.нива на хол. и ГГТП трябва да се приложи медикаментозно леч.Има мн. напр.СОРТИС,АТОРИС,ВАЗИЛИП и др.които ще спомогнат за намаляването на хол. и ггтп-то това са статини ,но трябва да се вземат и др.такива които дейсват и на триглицеридите/мисля че става вупрос за мъж,защото при тях е по характерно да се повиш.тригл./Както и да е не се бавете ,а действайте.Желая ви късмет.

Препоръчани теми

Антибиотици за хронична хламидия трахоматис .

Синдром на раздразненото дебело черво тема 2

1 651
Хронични заболявания

Защо омега-3 мастните киселини са важни за децата? Спечелете продукт по избор на EasyFishoil

153
Профилактика

Резултати от микробиология

1 802
Женско здраве

Причина:

Причина: