Фондация "За децата" търси ваши идеи

Това звучи супер добре, но не ми е много ясно какво трябва да отговорим. Идеи родителите на такива деца сигурно имат с тонове, ама тия заглавия не са много ориентиращи.
Например какво значи рехабилитация? Тук при нас например дъщеря ми я пое една организация, която се нарича "Ранна намеса" и е за деца с увреждания и специални нужди от раждането до 3 годинки. За различни групи и типове увреждания те имат стройна система какво да предложат на родителите - родителите които току що са полуили диагноза за детето си не знаят от къде да почнат и какво да правят и тази организация ги засипва с материали, с информация и с алтернативи за терапия. За Ния примерно ми преложиха жестомимика, да намерят учители които да идват вкъщи да я учат да говори, смесица от двата подхада за глухи деца и каво ли още не. Те ми намираха и пращаха резюмета на сурдопедагози, програми на щата за деца, програми за финансирания, тонове литература "на заем", хиляди "развиващи" игри и играчки.

Здравейте, отговарям и на трите ви.

Разбирам трудностите ви. Аз самата живея в увреждания, подобни на тези, с които вашите деца живеят. Социален работник съм и работя с възрастни с увреждания.

Питам вас, защото от много време чета този форум и виждам, че сте наясно с много неща в грижите за деца с увреждания. Все пак като родители, вие ги познавате най-добре. Виждам, че и център сте тръгнали да правите, което значи, че знаете какво искате. Нямам желанието да създам център без да бъде уважено мнението на родителите, защото знам, че след това ще последват само оплаквания, а на децата няма да се помага, ако няма съгласие между персонал и родители. Държа да подчертая, че фондацията е основана от хора, които са можели и да не създават такава фондация, защото не са пряко засегнати.   Мисля, че когато някой, който въобще няма нужда да се занимава с деца с увреждания, реши да направи нещо подобно, би могъл да получи подкрепа от тези, които са директно засеганти. Колкото до поинтересуването, точно това правя, драга Iеppe,  интересувам се.

По-специално, искам да знам какво ви липсва в грижите за вашите деца? Препоръчали са ви еди какво си, но не можете да го намерите? Логопедът живее в Младост, а вие сте в Захарна фабрика, а пък физиотерапевтът има кабинет в центъра и не прави домашни посещения, а вашата количка не минава през врата на трамвая? Кажете ми какви проблеми имате с услигите, които ползвате в момента? На какво не учат детето ви, а мислите, че то може да го овладее? Да ви дам пример, обяснявали са на майка ми, че няма да мога да говоря и са я карали да ме учи на жестомимика. Е, проговорила съм, сама ме е учила. Нямаше ли да и е по-лесно, ако имаше някой да поработи върху остатъчния ми слух? Виждам, че имате въпроси за ТЕЛК и РЕЛК, ще ви е от помощ ли някой, който да помага с изготвянето на документи и със самия процес? Ако не знаете какви услуги бихте искали, кажете къде ви е нужна помощ.

Идеята е да ви помагаме по-добре. Центърът ще има за цел да повиши физическата независимост и социалното развитие на деца с увреждания от 3 до 18 години с цел интегрирането им в обществото.

Идеите ви са прекрасни, благодаря. Работила съм в такива центрове в чужбина и съм виждала много от идеите ви осъществени. Вярвам, че и при нас ще стане.

Центърът няма да специализира в определени заболявания, а в подобряването на фукнционалността. Предвиждаме услуги насочени към сетивни и интелектуални увреждания, както и такива на опорно-двигателния апарат. Предвиждаме на всяко дете да бъде изготвяна индивидулална програма и повечето точки в нея да могат да бъдат изпълнявани на място. Например, да можете да оставите детето за 4-5 часа дневно, а то през това време ще се занимава със специалистите индивидуално и групово.

Едва ли ще можем да включим и медицински изследвания и диагностика, но се надявам да работим с медицински центрове и специалисти. Психологичната помощ за децата и техните родители (особено фамилна терапия и помощни групи, водени от психолог) е задължителна, без психолог едва ли може да се работи в центъра въобще.

Библиотеката е също много добра идея, даже може да е кооперативна, даряват се книги, взимат се за вкъщи, четат се на място и т.н. Играчките също може да се дават за вкъщи, а центърът и да разполага и с по-скъпата техника (например скъпите ФМ системи и други).

Надяваме се редовно да си имаме ученици, студенти и родители доброволци, а съвместната дейност с общообразователни заведения ще е като на Покров Богородичен (постепенно интегриране с избраното заведение, обмен на учители).

Редовни семинари фокусирани върху определени проблеми и методи. Например, каним специалист да обясни особености на определено заболяване, да тренира родителите в определени методи и грижи (придвижване на вече понатежали дечица от инвалиден стол в легло, курсове по жестомимика и артикулация и т.н.) Центърът ще работи с ОЗД по трениране на приемни семейства, затова семинари и срещи със специалисти ще има много.

Много искам да има пространство, което родителите могат да ползват за себе си, за да се срещат, да си помагат, да си почиват, да ползват библиотеката и т.н. Идеята за кафене е чудесна, ще се отворят и повече работни места по този начин, а по-големите ни деца могат да се пробват да помагат и да общуват с повече хора. Дворът пък е просто задължителен за такова заведение.

Искам да има и солидна база данни на услугите, предлагани в цялата страна, както и да можем да свързваме родителите директно със специалисти, които ние нямаме (вместо да им казваме, че тук не можем да им помогнем и да им показваме вратата). Например, конна терапия едва ли ще имаме на място, но защо да не може децата да се превозват до конната база по някакъв график и там да се занимават под надзора на персонал на центъра? Което означава, че ще ни трябва задължително малък автобус или ван, който е екипиран с лифт за инвалидни столове.

Центърът ще дели сградата със защитено жилище за деца с увреждания без родителски грижи. Надявам се да си имаме поне една спалня за родители от провинцията на посещение в София, защото виждам, че това е наистина сериозен проблем за родителите от провинцията.

Имам и такъв въпрос. Защо за деца НАД 3 годинки? Щом и вие сте със загуба на слуха като моето моми4енце (или поне така разбрах) знаете колко е ВАЖНО, да не кажа ЗАДЪЛЖИТЕЛНО да запо4не да се работи с това дете и да му се помага възможно най-скоро след диагнозата. Повечето глухи деца така се раждат или развиват глухотата малк ослед раждането си. Тук в болниците имат елементарен уред, с който на първия ден казват дали детето чува или има проблем. За такова нещо в България не са й чували. Бебетата на 1 месец са със слухови апаратчета и няколко месеца по-късно започват с тях съвсем целенасочени терапии за развитие на този остатъчен слух който имат и да им се помага да проговорят. Дори 3 годинки вече е "преклонна" възраст за "нормалната" способност на децата да развият нормален говор ако до тогава са оставени на самотек или дори без необходимите апаратури ............ дори не говоря за терапия. Тук подобни агенции не се занимават едностранчиво с проблемите. Те могат да подхванат детето от това да му намерят подходящо място за изследвания, да препоръчат лекари, аудиолози, да намерят начин детето да бъде снабдено максимално бързо със слухови апаратчета. да намерят финансиране ако родителите не могат да си го позволят, да прикрепят социален работник или нещо което се нарича case workerр който познава цялото семейство, средата, говори непрекъснато с родителите, той ги търси, а не те него, зарива ги с информация и материали.
Имах проблем със застраховката на Ния, обадих се на координаторката ни, казах й къде срещам трудност, тя ми поиска само телефоните и координатите на лицата, скоито съм говорила или от които зависи и тя свърши всичко вместо мен. ................ а то беше еквивалент на 80000$ за операция, които със сигурност нямаше от къде да намерим.
Тук верно, че винаги оставям съобщения на телефонни секретари, но след това хората ми се обаждат. В България колкото пъти опитах да намеря някой или колкото и мейла да написах на единствената май Асоциация (и то) на родителите на глухи деца никой не сметна за нужно да ми се обади или да ми драсне един окуражителен ред. Не критикувам китната ни държавица, а управията в нея. Родителите са песимисти към всяко подобно нещо, то обикновено се оказва огромен балон.
Нямам нищо против ако мога да помагам с идеи, имам тонове наистина, някои ще кажат, че ми е много лесно, защото не се занимавам с български бюрократи, но аз наистина виждам нещо от тая пуста оплюта Америка, което в случая работи в полза на детето ми. И не че в България не се прави същото, напротив, от разговорите ми с други майки на глухи дечица виждам, че тенденцията е същата. Но е само ТЕНДЕНЦИЯ, много бавно кретаща, родителите колкото и да са мотивирани се борят ИНДИВИДУАЛНО с машината.

Виждам темата за първи път - отскоро съм тук.
В крайна сметка какво стана с този проект?

Поздрави!!!

Zdraveite,
Riadko imam vreme da cheta pismata v tozi site....giveia sama s dachteria mi kjotato e s Detchka cherebralna paraliza i e na 8 god.
Ot godini se opitvam da sabera maiki i priateli za da sazdadem Fondachia s chel podpomaganeto ni v otglegdaneto na nachite detcha, i nai vetche nie da sazdadem Chentar v koito te da polutchat vsitchko neobhodimo...no uvi, vseki e zatrupan ot problemi i angagimenti...priema s radost ideiata i... nichto, ostavame si na prikazkite.
Predi edin mesech s trudnosti razbira se nai vetche finansovi, registrirah Fondatchia i dano imam silata i kasmeta da osachtestvia hiliadite ideia. Taka che ako uspeem da se saberem i zadeistvame zaedno chte e samo v plus za nachite detcha, tai kato godinite minavat a i stiah problemite stavat neposilni za roditelite, a i mislia che s postoianni grigi, obutchenie ,povtorenie, moge da se izvletche maksimum ot kapatchiteta na edno dete. Da ne govorim i za napredaka v medicinata...
Chte se radvam da obmenim opit i da si pomognem vzaimno!
S uvagenie
Boriana
tel: 0889 43 70 51

С извинения но в бързината не прочетох изискванията на този сайт
Е вече ще пиша на кирилица
кураж на всички