Ретинобластом и деца родени с едно око

  • 28 868
  • 63
  •   1
Отговори
# 15
  • Мнения: 31
Здравейте и от мен!Ами искам да се присъединя към темата!Моята дъщеря е родена със  на едното око.Много съжалявам за всичко което сте преживяли.Знам какво е детето ти да има проблем.Стига да мога вих се радвала ако мога да ви помогна с каквото мога.

 smile3521ХЕЙЙЙЙЙ  vesela74  КАК СТЕ МОЛЯ???
 smile3533

# 16
  • Варна
  • Мнения: 59
Добре сме благодаря Grinning

# 17
  • София
  • Мнения: 498
Боже Господи, защо толкова деца с проблеми на очите се появиха напоследък....на какво се дължи, накой нещо обясни ли Ви....при моят син също има проблем - по лек от Вашите, но на практика гледа с 1 око, другото е с катаракта и въпреки операциите май няма резултат.
Но аз не преставам да се чудя на какво се дължат тези очни проблеми....единствено за Ретинобластома имам обяснение, но за другите вродени проблеми на окото при децата ....само докатки чета навсякъде....
някой каза че било от вътреутробна инфекция, която е ударила плода в едното или двете очи....вече незнам, но случаите като, че ли зачестяват, или пък аз изперквам.
Желая Ви на всички много късмет и кураж !

# 18
Преди девет години на сина ми беше поставена диагноза " Двустранна ретинобластома". Тогава той беше на 9 месеца.
Състоянието му беше тежко ......... Сега е почти на десет години - здраво и щастливо дете,с възможно най-добро зрение - обича да кара картинг и се справя перфектно. Всичко това благодарение на проф. Мюние от швейцарската клиника Жул Гонен- гр. Лозана. Не беше лесно, но усилията ни бяха възнаградени. Там ще ви посрещнат с усмивка и ще ви помогнат. Свържете се с тях- ЩЕ ВИ ПОМОГНАТ  !!!
  Адресът на клиниката е    Hopital Ophtalmique Jules Gonin                                                                                                                                               
                                            Av. de France 15
                                            1004 Lausanne
                                            Suisse
                                         tel.0041 21 626 84 67

# 19
Здравейте дъщеря ни е с диагноза ретинобластома на дясното око. Опитваме се да се свържем с razgrad98 , също и с други родители на деца със същото заболяване. E-maila ми е vanessa@ecosim.eu . Благодаря предварително.

# 20
zdr. viktoria za sajalenie i az sym na shtia shaus s sshtiat problem i neznam kym kogo da se obrna . Shodish v pazardjik , plovdiv , sofia i nakraq otkrisha na 3 g mi dete bojidar retinoblastom . Slet dva magnitni rezonansa se okaza 4e sme zakasnqli i tumorat e stignal posleden stadei , slu4aino popodnash v edna klinika Akademik Peshev i akademik vasileva nasro4i operacia na 15.09.da postpim za operacia da izvadat okoto na deteto .Neznaq dali da go naprava zashtoto ne poznavam tazi akademi4ka i sym mnogo obrkana .Iskam da se svrja s docent krastinova po nqkakv na4in no nqmam vazmojnost da stigna do neq i neznaq kak molq za pomosht da ne stane ksno i da sajalqvam za tova 4e nesym napravila nai dobroto za deteto si . A tumorar raste i se razviva mnogo brzo na poslednoto isledvane MR mi kazasha 4e e posleden stadei iskam nai dobroto za deteto no neznam kym kogo da se obrna , nqmam dostata4no pari ,no sym sigorna 4e krastinova e po dobrata doktorka  a az nqmam vreme ako moje da se svrjem po skoro zvadnete mi na tel 0888058657 pone da mi kajete i naso4ite neshto predi da sym zakasnqla mnogo sym obrkana pomognete mi .

# 21
здравейте,аз съм майка на дете с ретинобластом и много бих искала да си поговоря с някой със същия проблем.повече от година сме в този кошмар.в момента се лекуваме в брюксел.ако някой иска да се свърже с мен,може да ми пише на адрес boriana_pankova@abv.bg

# 22
  • Мнения: 8
Здравейте и от мен , за съжаление и ние преживяхме и продължаваме да живеем в този кошмар и страх да не се случи  най-лошото. През какво ли не мина горкото ни дете .А децата наистина са много лоши , доста е травматизиращо. В момента детето ни е с протеза на едното око. Направихме я при Балкански. Доста е неудобно там, жена му го е завряла  в ъгъла на кухнята и той бачка като луд и прави сума си пари , а тя си развява байрака и се слага на всеки при всеки удобен случай. Няма да ви казвам какво я видях да прави , като казва , че отива да развежда кучето. Тя направо си няма срам, така го излага, вярно че той е инвалид и не може да ходи , но не може така безобразно да  го използва и да му плуе в сурата, няма значение той какъв е , ама е страшно неудобно. За това ви моля да ми кажете ако е възможно ,къде и при кой правите протези , ако сте правили протези.

# 23
  • Варна
  • Мнения: 59
Здравейте и от мен , за съжаление и ние преживяхме и продължаваме да живеем в този кошмар и страх да не се случи  най-лошото. През какво ли не мина горкото ни дете .А децата наистина са много лоши , доста е травматизиращо. В момента детето ни е с протеза на едното око. Направихме я при Балкански. Доста е неудобно там, жена му го е завряла  в ъгъла на кухнята и той бачка като луд и прави сума си пари , а тя си развява байрака и се слага на всеки при всеки удобен случай. Няма да ви казвам какво я видях да прави , като казва , че отива да развежда кучето. Тя направо си няма срам, така го излага, вярно че той е инвалид и не може да ходи , но не може така безобразно да  го използва и да му плуе в сурата, няма значение той какъв е , ама е страшно неудобно. За това ви моля да ми кажете ако е възможно ,къде и при кой правите протези , ако сте правили протези.


Изказването ти е меко казано неуместно.С какво право плюеш труда на Балкански в това число и на жена му които дават всичко от себе си да помогнат на изстрадалите хора.А парите за които прави протезите са нищо в сравнение с труда който полага и отровите които диша ежедневно.За жена му няма да коментирам.Тя е дясната му ръка.Не знам как би се справял без нея.Така че преди да нападаш помисли че и техния живот не е розов.
Честно казано не знам кой друг протезист в БГ би се справил толкова добре, но това си е мое мнение.

# 24
  • Мнения: 8
отговарям на весела74, не искам да се заяждам ,ние сме тук заради общите си проблеми , това е което ни е събрало тук. Искам  да уточня весела74, не плюя по труда на Балкански, направил е толкова колкото е искал и колкото могъл . Не виждам защо да не опитаме при друг протезист, та нали всички ние желаеме най-доброто за децата си. Относно жена му, не знаех че това да  отваряш врата, пушиш в коридор , клюкарстването и да се слагаш на различни мъже,  било да  даваш всичко от себе си и да помагаш  на изстрадалите хора. Какво ли щеше да бъде , ако тя беше лявата му ръка? Как ли щеше да изразява помощта й към изстрадалите хора? И понеже сте голяма защитничка на жена му , много ми е интересно, колко ви взе на вас ?
Желая ви всичко най-добро весела74

# 25
  • Варна
  • Мнения: 59
Poui, естествено че всеки иска най-доброто за детето си.Мисля че за моето аз съм намерила правилния път за решение на проблема.Пожелавам на теб и детето ти за в бъдеще само здраве и удовлетворение от постигнатото.

# 26
  • Мнения: 8
Кога за последно ходихте при Емил Балкански и колко ви взе?Ще пиша по-късно много интересна информация

# 27
  • Мнения: 530
Извинявам се, че се набърквам така в темата ви, но бихте ли ми казали на колко бяха дечицата ви когато им откриха тази коварна болест и имаше ли някакви външни белези, по които се познава?

# 28
  • Мнения: 8
Поставиха безплатна очна протеза 61/30.09.08.
Поставена е първата безплатна очна протеза на дете с нарушено зрение от Стара Загора, съобщиха от Сдружение „Самаряни“. Успешната операция стана факт пет месеца от стартирането на проект „Изграждане на Център за социално-здравна и образователна подкрепа за деца в риск”, BG 2005/017-353.01.02-1.04, финансиран по Програма "ФАР" на Европейския съюз, който е част от цялостната програма за предоставяне на услуги в общността за рискови групи.  Проектът за очно протезиране се изпълнява от Сдружение „Самаряни” в партньорство с Община Стара Загора и ET „Щедър живот – Христина Караникова"-София. Неговата основна цел е да се създадат условия за успешна социална интеграция и адекватна професионална реализация на младежите, напускащи трите дома за деца, лишени от родителска грижа в града - „Мария Терезия”, „Българка” и „Теофано Попова”, и да се улесни достъпът до медицински услуги на децата с нарушено зрение и техните семейства.

Децата с нарушено зрение са група, която е изолирана поради здравословен проблем, обясняват от „Самаряни“. Това определено възпрепятства тяхното пълноценно приобщаване в обществото. Самата изолация не позволява развиване на интелектуалните и творческите им заложби, което води до трудната им интеграция в масовите училища. За съжаление, тази група деца не намира подкрепяща среда в училище както от своите връстници, така и от учителите си. Очаква се днес д-р Христина Караникова да посети града на липите и да представи подробна информация за извършената медицинска услуга. Заедно с нея, Сдружение „Самаряни” ще посетят и специалисти по очни болести, за да популяризират медицинските услуги за деца с нарушено зрение и да улеснят достъпа на обществото до тях.
Красимира Лекова

Още едни очи наблюдават света. И му се радват. В тези очи се отразява светът – красив и светъл, такъв, какъвто трябва да е в очите на едно дете.
Това дете е на 8 години и ние не знаем името му, защото родителите му искат да останат анонимни. Нормално. Все още не са преодолели нито стреса, нито болката.Но скоро и това ще стане, защото тяхното дете вече e добре и дори отново ходи на училище.
И дано покрай училищните радости и тревоги на по-заден план в главичката му да останат неприятните спомени около факта, че е първото дете , на което е направено очно протезиране. Защото до положителния резултат пътя на страданието е бил доста дълъг . В началото е било с извадена очна ябълка, следват опити за поставяне на очна протеза, те обаче са неуспешни. След дълго ходене по мъките родителите се свързват с доктор Христина Караникова. Тя ги включва в проекта на сдружение “Самаряни” и поставянето на очна протеза на детето не закъснява,
сподели с Дарик Нейко Иванов, ръководител на проекта, насочен към предоставяне на медицински услуги на деца с нарушено зрение от община Стара Загора.
Проектът се изпълнява от сдружение САМАРЯНИ в партньорство с общината и ЕТ”Щедър живот – Христина Караникова”.
Доктор Караникова предупреждава, че е важно откриването и лечението на подобни здравословни проблеми да стават в детска възраст и напомня, че децата с нарушено зрение трябва да се възползват от правото на безплатни медицински услуги.

# 29

Общи условия

Активация на акаунт