МУКОВИСЦИДОЗА ИСКАТ САМО МАЛКО ВНИМАНИЕ-НАЛИ НЯМА ДА ИМ ОТКАЖЕТЕ ?
Може би много от вас дори не са чували за болеста муковисцидоза и дано никога не ви се наложи да четете за нея.Това е рядко генетично и прогресиращо заболявание,от което в България боледуват/слава богу/само 180 деца.Някои от тях ще доживеят 20 години,а други –не,защото лечение няма. Има само поддържаща терапия,която в повечето случаи е непосилна за родителите,а държавата поема толкова малко! А децата искат да живеят.Искат да играят!Искат да да бъдат обкновенни деца-но не могат,защото постоянно влизат в болници,правят инхалации и други неща,които едно дете не би трябвало да познава.
Те си имат организация,но тя си няма офис,няма компютър,няма собствено издание,дори си няма сайт.Защото обществото не знае за съществуването на тези малки съкровища. А би трябвало,защото инъче е жестоко.
Пиша тези редове защото на 21 ноември е световен ден за борба с муковисцидозата и някак си ми се иска всеки от вас прочел това,ако е трепнало нещо в сърцето му да разкаже на свои прители,а те на други за малките дечица,почти забравени от държавата и така,както се пееше в една песен”ако да този един застане поне още един.....”Тогава може би обществото ще разбере за тях и тези от които зависи тяхното съществуване ще им обърнат повече внимание.