аортна стеноза при малки деца

  • 10 148
  • 46
  •   1
Отговори
 здравейте !  нова съм във форума и за първи път пиша. досега само четях но най накрая   реших да пиша  и сега искам да задам своя въпрос към всички които имат проблем като моя. моята дещеря се роди с порок на сърцето -аортна стеноза . според лекарите няма шанс това нещо да премине само а само с лекарска намеса. операция или балонче. дъщеря ми вече е на две годинки но е само 9кг.  и според лекарите сега е момента да се действа. искам да попитам има ли родители със същия проблем и какви мерки са взели досега/доктори,консултации и начини за разрешаване на проблема/и има ли дечица на които вече е правена подобна манипулация. предварително благодаря за информацията която бихте могли да ми дадете!

# 1
  • София-Дружба 2
  • Мнения: 1 192
Здравей. Дъщеря ми се роди с четворен порок на сърцето и единият от тях беше точно аортна стеноза. Това е стеснение на аортата и наистина не може да се коригира само или медикаментозно. Балонирането би могло да е решение на проблема,но това могат да го кажат с точност само лекарите. При дъщеря ми беше направена радикална корекция (операция),но все още има стеноза. Нас ни следят в Трета градска-НКБ. Вие къде ходите на консултации и при кой?
Щом докторите смятат,че сега е момента-действайте. Няма смисъл да се отлага,защото все някога ще трябва да минете през това.А и след корекцията детето ти най-вероятно бързо ще навакса с теглото.
Пиши пак,скоро и други майки ще се включат.

# 2
  • Мнения: 153
Здравей,
Моята дъщеричка има друг сърдечен проблем - междукамерен дефект. Не съм много на ясно с вашия, но общото е че и на нас ни дойде монента за операция.   ( при нас не става с балонче) Мога само да ти пожелая много кураж и здаави нерви за да си максимално полезна на детето си и на лекарите за да мине всичко успешно! На нас ни остава около месец до събитието и го използвам за събиране на информация, психическа подготовка и подготовка на необходимите неща. Мамите тук много помагат, вярвам, че и на теб ще са полезни, нали на един огън се печем!
УСПЕХ!!!

# 3
здравейте! благодаря за куража! от както се е родила дъщеря ми ходим на консултации в 3-та градска-нкб. там ни следят - д-р анна дашева и доц.цонзарова. очакваме утре да ни съобщят дали ще го правят сега/балонирането/ или ще изчакат , тъй като положението и все още позволява да се изчака да наддаде на килограми. на нас също ни обясниха в началото че има минимален процент възможност да няма положителен ефект  от балонирането  и да се наложи операция. но дано успеем от първия път!!!
уки,благодаря за отговора.стискам палци всичко да мине без препядствия!!!
сандидани , благодаря и на теб!!! стискам палци и аз на вас-дано всичко мине о`к-а аз силно вярвам че ще е така!!! и за всички нас тези проблеми ще останат в миналото.
успех на всички!!!

# 4
  • Мнения: 252
Здравей,

Моята дъщеричка се роди с аортна стеноза  и междукамерен дефект. Оперирана ни е аортата, като е отрязана частта, където е  било тясно и после е съшита  наново. Това  не е  толкова  тежка  операция, разреза се  прави на  гръбчето, при нас  поне е така.
А за килограмите  , не  знам защо дечицата , с  кардиологични проблеми  изглежда  винаги са по-слабички. И мойта е  едно перце, направо кожа  и кости 7 кг  и половина Cry А уж си яде  нормално вече  Rolling Eyes

...

Стискам  палци балончето да  помогне !

Успех  Hug

# 5
  • София
  • Мнения: 2 262
Здравей и от мен!
Нашия проблем също не е аортна стеноза, а голям входно-изходен МКД, просто исках да ти пиша и да те подкрепя, нека минете балонирането или операцията и ще се промени и детенцето, ще започне да расте по-добре, като си  помислим само, това е най-важния орган, без него нищо не става като хората, и аз незнам дали без тяхната намеса, едно такова детенце ще качи още кг и т.н. Вярвам, че всичко ще се нареди и ще сте щастливи и спокойни!

# 6
# 7
zdraveite!
nie dnes poluchihme otgovor ot lekarkata-zasega otlagat baloniraneto!!!/sustoianieto na viki pozvoliava da se izchaka oshte malko za da moje da naddade malko na kilogrami/.
Mama Igi blagodaria za podkrepata ! prava si -tova e nai-vajnia organ! stiskam palci i pri vas i pri nas vsichko da mine dobre!!! Praynig
ziyah kato  chuesh operacia vse pak e strashno  #Crazy  no mnogo se radvam che vsichko e minalo dobre pri vas. moita viki sushto iade mnogo dobre -kogato i da ia poglednesh tia ima neshto  v ustata ama........................na 2godinki e 9kg. blagodaria ti za otgovora!
i na vsichki mami blagodaria!   bouquet  pri nova informacia shte pisha pak.

p.s. : ziyah a kude pravihte operaciata/kude vi slediat/?

# 8
  • Мнения: 408
Здравей weni vip аз ще ти отговоря вместо ziyah операиите се извършват в същата клиника на третия етаж там се намира операциония блок като до него е и реанимациония сектор в който децата след оперицията се настаняват. Хирурзите са двама Пламен Митев и Стоян Лазаров. Нас ни оперира Пламен Митев на когото съм безкрайно благодарна но и Лазаров е добър. Мога да ти кажа че ако стигнете до операция детето ти ще бъде в много добри ръце. Ако нещо още искаш да знаеш питай всяка една от нас ще ти обясни. Пожелавам ви успех.

# 9
  • Мнения: 153
Weni Vip, между другото, последните два пъти и нас ни гледа  д-р Дашева и съм направо очарована от нея! Вдъхва ми страхотно доверие! Ти как я намираш?

# 10
zdraveite!
zornica29 , blagodaria ti za informaciata! dano vse pak ne stignem do operacia a se opravim s baloncheto!   Praynig
sandidani/ne mi raboti kirilicata zatova ti izpisvam imeto na latinica/ az sushto sum ocharovana ot dr.dasheva.napravo e neveroiatna.pri neia popadnahme sluchaino no tia prie moita viki kato svoe dete-prosto sum mnogo iznenadana che ima i takiva lekari koito sa predi vsichko hora.viarvam che sme v dobri ruce!!!

# 11
Наистина лекарите в клиниката са много добри и внимателни. Не се страхувай от операцията. Дано балончето реши проблема, но трябва да говориш и с хирург. Потърси д-р Пламен Митев и ще се почустваш спокойна и сигурна. Той е много добър професионалист!

# 12
  • Мнения: 337
Weni Vip, между другото, последните два пъти и нас ни гледа  д-р Дашева и съм направо очарована от нея! Вдъхва ми страхотно доверие! Ти как я намираш?
И нас ни е преглеждала др. Дашева на контролните прегледи. Много е дорба, спокойна и предразполага детето, което е много важно. Освен това тя беше лекаря, който ни съобщи за порока на детето ми. Много е важно по какъв начин и как ще кажеш на родителите такава новина. Тя го направи по възможно най-добрия и обнадеждаващ начин, за което съм и страшно признателна. Кой каквото ще да ти разправя после, в мен са се запечетали първите думи на др. Дашева и това е.
БЛАГОДАРЯ ДР. ДАШЕВАnewsm51 newsm51 newsm51

# 13
  • София
  • Мнения: 2 262
Аз харесвам много доц. Павлова, много съжалявам, че я нямаше за нашия контролен преглед и така и не отидохме този месец, сега се чудя как да постъпя.

# 14
  • Мнения: 252
Ние също ходим  на  коснсултация  при доктор Павлова. Много търпеливо ни обяснава всичко и се  интересува доста от  отглеждането  и израстването  на  София. Неща, които  не влизат в  нейната сфера,  но според мен са  важни за  най-точно определяне  на здравословното състояние  на детето.
Освен това тя  много добре  говори  френски Wink и таткото на  Софи  най-накрая може да си задава въпросите директно на воля  Crazy

А някой  ходи  ли при д-р Велковски , той дали не е  престанал да работи там  ?  newsm78

# 15
zdraveite!
Ramzy napulno te podkrepiam i sum suglasna s teb otnosno mnenieto  ti za dr. dasheva!!!
i ot nas edno goliamo
  bouquet

# 16
  • Мнения: 153
 Велковски си работи там но беше в много дълга отпуска. От около 2 седмици е на работа, така че на кийто му трябва вече може да го намери.

Искам да питам, когато дететое предложено за операция на съвет, комисия, или както тамсе казва, след колко време съобщават на родителите датата за операция? Питам защото Теди са я предложили на 26 0ктомври, а още не ми се обаждат. Честно казано ми е неудобно аз да звъня, та ако някой има представа...! БЛАГОДАРЯ!!!

# 17
  • Мнения: 408
Сандидани аз ти писах и в другата тема но ще ти отговоря и тук. При нас беше така: на 13.11.2005г. му направиха катетаризация и ни казаха че ще ни предложат за операция да чакаме известие по пощата. И ни оперираха чак на 02.02.2006г. като ни обясниха, че д-р Митев е бил в отпуска след това в болнични и затова са се проточили нещата. Дано при вас не е така и по рано ви извикат за да не бъдете постоянно в очакване, а пък и  нещата да си минават. Още веднъж успех и кураж!

# 18
  • Мнения: 153
Зорница, а вие ли искахте изрично д-р Митев да ви оперира, и как става това?

# 19
  • Мнения: 408
Сандидани, когато още след раждането на Криси се разбра за проблема, нашият личен лекар който е и детски кардиолог ни даде телефона на д-р Митев.Вечерта когато трябваше да се транспортира детето от Добрич до София моят съпруг разговаря с д-р Митев по телефона обясниму за какво става въпрос че вечерта детето тръгва  с линейката и сутринта ще бъде в София. В 8.30ч сутринта когато линейката пристигна д-р Митев го посрещна на входа на клиниката. Той обясни на съпруга ми какво предстои какво да очакваме абсолютно всичко. Той се ангажира лично настоявайки той да го оперира. Така че и двата пъти той ни оперира, както ще бъде и третия път дано да е жив и здрав.

# 20
  • Мнения: 408
Сандидани изпразни си кутията.

# 21
zdraveite!
moita viki ia predlojiha na komisia i sled dve sedmici ni se obadiha s rezultata-shte izchakame oshte 6 meseca. predstoi ni konsultacia v nachaloto na april.

# 22
  • Мнения: 153
Имаме дата за операция!!! 21.11.07г. Молете се за Теди!!!

# 23
  • Мнения: 408
Сандидани ще се моля за вас. Въоръжи се с търпение и спокойствие и всичко ще мине ок. Но пак говори лично с д-р Митев. Успех! Praynig

# 24
  • Мнения: 337
Сандидани ще стискам палци и ще се моля за вас всичко да мине по-леко  Praynig. Успокой се! Мисли позитивно! Детето ти ще е във възможно най-добрите ръце.

# 25
  • Мнения: 337
weni_vip щом така са прецинили - така трябва. Докторите си разбират от работата. Сигурно трябва да наддаде на килограми. Само дето ти ще трябва да го мислиш още най-малко 6 месеца. Но по-добре да е така. Гледай си детето и не се притеснявай. Всички мислят само най-доброто за твойто съкровище. Ще стискам палци да сте добре. Heart Eyes

# 26
  • Мнения: 266
Поздравявам всички мами, които по една или друга причина пишат тук!
И дъщеря ми има стеноза на аортата и ни предстои операция рано или късно.
Знам, че сигурно е тежко да се връщате към прежимяното в болницата, но ще съм много благодарна ако споделите само в най-общ план как протича постъпване в болница, престой, изписване. Знам, че всеки случай е различен, но бих се радвала на някаква яснота по въпроса.
Благодаря ви!  Hug

# 27
  • Мнения: 408
Здравей tzveteli, аз ще се опитам да ти обясня, а ако нещо пропусна другите мами ще помогнат. При приемане то първо минавате през консултативния кабинето който е на първия етаж. Там ще ви направят кардиограма и ще ви прегледат на ехограф. След това ви настаняват вече в отделението. При приемането в отделението ще изтеглят детето ще му вземат кръв и след това ще ви изпратят да направите ренгенова снимка. Тези неща се правят 2-3дни преди самата операция. В последния ден преди операцията най вероятно ще дойде анестезиолог да ви обясни какви процедури ще му бъдат направени по време на операцията. А да не забравя искат за всяка операция да се дари кръв от четерима души. Това трябва да осигурите. Така , вечерта преди самата операция ще ти кажат че можеш да даваш храна и вода само до 12ч. След това нищо не се дава.  Сутринта преди да качат детето в операционната ще му направят клизма и ще му дадат "веселото прахче"(това е лекарство за успокояване на детето, то се чувства спокойно и не плаче). Когато се качите вече за операцията -операционния блок се намира на 3етаж и до него е и реанимационния сектор, даваш детето на сестрата и изчакваш да ти върнат дрешките. И вече чакате и се молите да мине успешно операцията. След това детето ще престои няколко дни в реанимацията къде родители не се допускат само се дават сведения за състоянието му. И когато то е по добре ще го свалят в отделението и там 1-2 дена ще бъде в интензивния сектор пак под наблюдението на лекари и сестри и пак без мама. След това вече ще те пуснат и теб при него и ще ви настанят в стая докато тетето се въстнови и лекарите решат че сте готови за изписване. Ами това е с което мога да помогна ако още нещо искаш да знаеш питай ние винаги сме на среща. Hug

# 28
  • Мнения: 266
Зорница29, много благодаря за подробното описание!Точно това ми беше нужно като информация. Неизвестността плаши още повече, а сега ми е малко по-спокойно като имам представа за реда на действията.
Тази седмица ще ни обсъждат и след това ще имам яснота дали са я планирали за операция или пак са я отложили. Не знам кое от двете е за предпочитане...
Още веднъж благодаря за отговора!   bouquet

# 29
  • Мнения: 337
Здравей и от мен tzveteli  Hug. Значи само да добавя, че докато детенцето ти е в реанимацията ще можеш да искаш сведение за състоянието му на място или по телефона сутрин между 11-12 часа и вечер 17-18 часа.
И друго. Преди всяка операция се прави т.н. катетаризация - незнам дали са ви я правили. За това изследване престоят в болницата е 2-3 дена. Първият ден се правят рутинните изследвания - кръв, урина, ренген. Вторият ден е самата катетаризация - с пълна упойка вкарват едно катетърче през крачето и гледат сърцето отвътре. Заснема се всичко и се показва после на хирурга, който преценява спокойно какво ще прави. Това изследване се прави с цел спестяване на време и вземане на възможно най-добрия начин на действие по време на операцията. Тогава се решава и кога ще е самата операция. Като приключи изследването ти свалят детето в отделението. Живот и здраве на другия ден си отивате в къщи.
Ако имаш още въпроси или нещо не ти е ясно - насреща съм. Grinning

# 30
  • Мнения: 266
благодаря още веднъж!
Катетаризацията наистина ли е задължителна?
На обсъждането са взели решение за операция. Не знам повече от това  Sad
А като доведат детенце в отделението, то в каква форма е?На системи и т.н. или..?Дано не ви дразня с елементарни въпроси, но от напрежение и неизвестност сега се сещам само за такива не дотам важни неща.
Много здраве на всички желая!

# 31
  • на правилното място, в точното време
  • Мнения: 2 731
Здравейте майчета! Сина ми е отдавна опериран в 3 Градска болница от д-р Лазаров. Операцията беше преди 15 години и Слава Богу успешна.Диагнозата ни е аортно- клапна стеноза. При нас също премахнаха стеснението, но ни предупредиха,че не могат да спрат самия процес на стеснението.Ако започне пак да се образува подобна тъкан, отново се налага премахването по оперативен път.Преди няколко години беше започнало покачването на показателите, по които се следи за развитие на процеса и тогава ни обясниха,че може и с балонна пластика да се коригират нещата.Относно показателите- още  в началото ни обясниха,че за да съществува опасност задетето и да се налага някаква интервенция, най-важното за нас ,като непрофесионалисти е да следим градиента - това е разликата в налягането преди клапата и след нея.Когато е висок,съществува риск за детето.Не знам при вашите случаи,когато има стеснение само на аортата, това дали е от значение, но друг фактор, който може вас самите да ви ориентира,като четете епикризите е дистрофията на стената на камерата и предсърдието.Когато има стеснение на аортата и сърцето започва да се натоварва,стените на камерата и предсърдията,започват да работят по-усилено и от това надебеляват. В началото се учвствах много объркана,когато не разбирах нищо от това,което четях, но всеки път настоявах да ми се обяснява подробно , а и сама попрочетох доста литература. Относно д-р Велковски -преглежда си и към Здравна каса и частен прием. Мога да дам мобилния му телефон, а и на телефоните на болницата можете да си запишете час за него. Изрично обаче трябва да посочите за какъв прием сте,тъй като в различните дни,преглежда различно. Ако имате вече направление към 3-та Градска,но държите да ви прегледа той,трябва от GP-то си или от специалист детски лекар да си вземете направление 3а- за високоспециализирана медицинска дейност
 С впечатлуния,относно реда при операция ,не мога да помогна много,тъй като нашата беше преди доста време и сега нещата са по-различни.
Само мога да ви кажа: ще се моля за вас и за дечицата ви! Praynig
Успех ,мили майчета! Ще следя темата, а ако имате въпроси, питайте!

# 32
  • Мнения: 266
RAVIA , а след операцията на сина ти през цялото това време боледувал ли е повече от другите деца, налагала ли се е профилактика с антибиотици при всяка хрема и т.н?Като цяло, това, че проблемът не е бил премахнат изцяло, отразили ли му се е по-някакъв начин?
благодаря предварително.

# 33
  • на правилното място, в точното време
  • Мнения: 2 731
Не е боледувал повече от другите деца,но се налага профилактика за бактериален ендокардит. Профилактиката не е включвала лечение с антибиотици за дребни заболявания като хрема и т.н. Лечението е било като на другите деца, просто трябва повече пазене и най-вече да не се допускат гнойни инфекции в организма, тъй като има опасност оперираното или засегнато място да бъде атакувано. Според мен прилагането често на  антибиотици пък от друга страна води до изнежване и организма трудно изгражда имунитет. След операцията си спомням ,д-р Лазаров ни беше казал - третирайте детето си като здраво дете, само да не тренира професионални спортове като спортист.Освободен е от физическо, защото има пикови натоварвания там, но иначе си играе нормално с другите деца,играе футбол и баскетбол в училище.Наясно е с рисковете и със заболяването си. От малък сме му обяснили какво представлява заболяването му,но несме му насаждали,че е болен и специален.Просто трябва да се пази и сам.

# 34
  • Мнения: 266
Благодаря за бързия и изчерпателен отговор!
Много здраве ви желая!   bouquet

# 35
Имаме дата за операция!!! 21.11.07г. Молете се за Теди!!!

Сандидани стискам ви палци и се моля за вас-всичко да мине добре!!!  Praynig

# 36
weni_vip щом така са прецинили - така трябва. Докторите си разбират от работата. Сигурно трябва да наддаде на килограми. Само дето ти ще трябва да го мислиш още най-малко 6 месеца. Но по-добре да е така. Гледай си детето и не се притеснявай. Всички мислят само най-доброто за твойто съкровище. Ще стискам палци да сте добре. Heart Eyes

Ramzy  така е - ще изчакат да наддаде на килограми- тя е на две годинки и е само 9кг и 500гр. гледаме си я и се стремим да не се притесняваме панически. благодаря за подкрепата!!!  стискам палци и аз на всички вас!!!  Praynig

# 37
  • на правилното място, в точното време
  • Мнения: 2 731
Успех на операцията! Praynig
А за теглото, ние сме с наднормено тегло и винаги са му казвали по консултации,че трябва да свали и да се ограничава. Проблемите със сърцето не са предпоставка за ниско тегло.Просто си е ген  Peace
Желая ви по-малко притеснения около чакането! Hug

# 38
Здравейте на всички. Надявам се при всички нещата да се оправят бързо и без много главоболия. Детето ми е с аортна стеноза, но още не са ни казвали нищо за операция, камо ли за балонче... А и не разбрах какво е това балонче. Ако някой може да ми обясни ще съм много благодарна.

# 39
  • Мнения: 153
Здеавей FreezingSun, и ЧЕСТИТА НОВА ГОДИНА НА ВСИЧКИ!
За балончето ми беше попадала една статия на д- Анна Кънева от 3та градска. Бяха описани много подробн при какъв проблем по какъв на чин се действа, но в най- общи линии е следното: през някоя вена се вкарва балонче с определен размер, което по нея достига до стесненото място и го разширява.
 можвш да потърсиш тази статия в гугъл>
УСПЕХ!

# 40
Здравеите и от мен. На моето бебе му беше направена корекция на аортата на 23.11.2007. Сага се вастановяваме и се молим сьрцето да се вастанови изцяло защото е изтощено заради стеснението.

# 41
  • Мнения: 252
Stawbery, хубаво е че  всичко  ви е вече зад  гърба! Ако е само това  проблема на сърчицето, не се  притеснявай , то  ще си заякне. Това  му е  хубавото  на  бебетата  , че се рагенерират  и възстановяват  много  бързо, защото и бързо растат  Grinning
Много са си жилави те Wink
На  колко месеца е бебо  ? Simple Smile

# 42
Mario e na 6 meseca i polovina za sega vsi4ko varvi nared sarceto se vastanovyava po malko, vse o6te sme na lekarstva. A bebo zapo4na da naddava po pove4e i da hapva purenca. Nie giveem v London i sam mnogo dovolna ot bolni4noto obslugvane, no e mnogo trudno kato si dale4e ot blizki i priyateli. Tuk sme samo s bebo i tati i ne mi ostava mnogo vreme za komputara
 

# 43
Здравейте ,
тя темата е стара но аз сега я виждам...и да кажа и за нас .Ния се роди с аортна стеноза и на 6м не можеше повече да се чака ,така мина успешно първата операция ,която ни направи д-р Лазаров/направи ми подарък най- хубавия  ,защото операцията беше точно на 8-ми март/.
Искам да добавя ,че при нас всички ни казаха ,че тази диагноза ще налага още операции...което разбира се е много тревожно след като знам какво пак ме очаква.Д-р Лазаров ни е направил така операцията че да има път по който да  става с балон ,което е по лекия вариант.Така какво ни очаква кога и колко ще бъде не може да се каже ще чакаме времето да покаже.
Успех на всички който ги очаква този труден път да извървят и да знаят ,че там са най -добрите доктори .......
 Hug

# 44
здравейте мили дами!!! искам да ви попитам дали когато стане време за катетаризация,балониране или операция  на малките ни слънчица лекарите правят изследвания относно упойките/в смисъл дали дечицата са алергични към упойки/? благодаря ви предварително!

# 45
  • Мнения: 408
Здравей weni vip в петък се върнахме от София правиха ни катетеризация. Първо при постъпване питат дали детето е алергично към някой лекарства, а преди самата манипулация се прави тест на ръчичката. Така че за това въобще не се притеснявай.

# 46
здравеи  zornica29  ! благодаря ти за отговора! просто тази пълна упоика е едно от нещата които много ме притесняват. на нас ни предстои преглед в началото на април  за да видим какво ще правим- дали ще се изчаква още или ще се прави нещо. успех на вас!!!

Общи условия

Активация на акаунт