Как се справяте?

Да са ми живи и здрави другите две деца, това само мога да кажа. На увредения ми син - 11-годишен, с аутизъм и тежко умствено изоставане - нито възлагам надежди да се подобри, нито се напъвам вече да го водя по терапии. Няма смисъл. То от единствената, на която беше останало да го водя - психолог - направо мълчаливо, но недвусмислено си ми показаха, че не е желан. Избутваха го все към най-новодошлия колега, при напускане на съответния психолог трябваше настойчиво да се обаждам да го включат в графика, последния път не се и обадих. Разбирам ги, не е благодатен за работа, а са наистина търсени и претоварени. Не желая и аз да се занимавам лично с него - нито го умея, нито ми е приятно, нито виждам смисъл да наливам усилия в каца без дъно. Ако намеря някъде място за някакъв вид терапия, не изключвам да започна да го водя пак, но няма да е там и със сигурност няма да се престарая. Просто се отглежда като домашен любимец и се стискат палци след някоя година в пубертета да не стане агресивен, защото тогава ще е и силен. Имам две страхотни хубави и умни деца, да са ми живи и здрави. При дете с такова тежко увреждане за мене това е начинът да нормализираш във възможната степен живота си - да имаш поне едно друго, здраво дете, не виждам никакъв друг начин. При друго увреждане, по-леко, може би не важи непременно същото.

Нямам личен опит, но мога само да дам предложение за същото - да родите още едно дете, с надеждата то да бъде здраво. Имах непреки наблюдения върху семейство с момиченце с тежка ДЦП. Като навърши 7 години ѝ се роди здрава сестричка. Мисля, че се отрази добре, в смисъл, че животът на двамата родители стана някак не толкова концентриран в болното детенце. Отделно познавам доста семейства от различни държави, в които е съвсем нормално в семейството да има по 5-6, дори и 7 деца. Ако едно от тях е с увреждане, семейството си живее по нормален начин, с разликата, че детето изисква по-специални грижи. Не знам как да го кажа, че да не звучи цинично, но идеята ми е да се гледа по-отгоре на всичко, свързано с човешкия живот. Вие няма да го изоставите никога, но и не е честно спрямо вас да се обричате на безкрайна битка, без никаква надежда за подобрение. А за всеки, който си позволи да коментира семейството Ви - и колко деца имате - подкрепям горния коментар.

Моят син през юни навършва 16.Разбрахме че е различно дете още около първият му рожден ден.И от тогава до днес много,ама много се работи с него.До около 5-6 години почти не говореше,после до към 7 само аз и близките ни го разбираха.След 8, когато тръгна на училище дръпна много напред.В пубертета в някои неща даде назад,но последните 10-12 месеца има значително подобрение.Лично на мен много ми помогна съветът на една позната да не възприемам детето си като различно и да се отнасям към него като дете в норма -и това в нашия случай помогна.Също свекърите много ми помагат, от съвсем малък им го оставям и той се чувства добре с тях(нямам родители,но съм сигурна че ако имах и при тях щеше да е добре).
Най-доброто нещо, което направих бе да родя още едно дете (много дълго се борих и за него и се радвам,че успях и цялото чакане и трудности си заслужаваха).Малкият е в норма,обожава батко си,а и батко му се привърза към него, което до голяма степен ме успокоява,че един ден като ни няма с мъжът ми все пак голямото дете ще си има някой близък човек.
Та това е моят начин да се справя.
Единственият компромис, който направих,бе решението когато се роди малкия да се преместим с децата в града на свекърите,но вече не съжалявам.Тук е спокойно и чудесно място да си гледаш децата.Всичко е на близо и само ММ ми липсва понякога,но три дни седмично се търпят(той просто не успя да си намери добре платена работа и остана да работи в София на 3-4 дневна работна седмица).

И в други теми съм го писала -не всички деца ги искат в т.нар.дневни центрове.Моят няколко пъти се опитахме да го запишем в такъв или в специализирано училище когато живеехме в София,но все ни отказваха,с думите,че е интегрируем (само дето изпаднах в криза когато при завършване на предучилищна в училище на документите му пишеше,че изобщо не трябва да ходи в първи клас,а вече веднъж го бях отложила-та тогава се чувствах най-зле,но попаднах на хора в РУО и на разбран директор в 119 и нещата се наредиха добре за детето с малки изключения).
А в терапията със стволови клетки конкретно при диагноза Аутизъм не вярвам(общо взето май само това не сме опитвали през годините,то не бяха барокамери,специални диети,машина за кислород, който да диша докато спи и какво ли още не).

Съгласна съм - другите деца връщат изгубения смисъл. И на никой не му влиза в работата, дали увреденото дете е преди или след здравите деца, това пък е голяма глупост.
Само че въпреки това е жестоко. То хубаво, ако детето Ви нищо не разбира, ама ако разбира и усеща отношението като към домашен любимец? И друго има  - не всички увреждания са вродени. Някои неща се случват, гадни неща. Ами ако това се случи с Вас? Ако Вие се превърнете в "домашен любимец" за единствените хора, на които би трябвало да им пука? А двете Ви "страхотни хубави и умни деца" - минават ли в категорията "домашен любимец " в момента, в който престанат да бъдат "страхотни хубави и умни"? Надявам се, че тук прехвърляте яда си от абсолютно непрофесионалното отношение в този център (не им се занимавало, видиш ли, ами тогава да бяха се ориентирали към балетно училище, а не към деца с увреждания).
По темата - мисля, че подкрепата на хората около нас е безценна. Семейство, приятели, терапевти - трябва да се ограничим до тези, които са ни опора, без да критикуват или поучават. Специално за ходенето на почивка нищо не мога да кажа, всичко зависи от състоянието на детето.

Всички минават, да. Да не дава Господ! На домашния любимец му осигуряваш по възможност всичко нужно за живот и спокойствие, но не си въобразяваш, че има шанс да бъде (пълноценен) човек. И не си посвещаваш на него основната част от живота и времето.
Към центъра нямам особени претенции, местата им наистина са запълнени, та препълнени.

"Престанат да бъдат" ми се струва, че е или недоразбиране, или манипулация. Казах: невербално, неразбиращо реч, неумеещо основни неща дете с ТЕЖКА степен умствено изоставане. Ако това се схваща като алтернатива на идеален и видите ли, аз отказвам да се погрижа за някого, който не е перфектен - добре.

  Моя близка роднина има дете с проблеми, за тях това е второто дете, първото е без проблеми. Веднъж ми сподели, че тя се е почувствала свободна, когато е започнала да обича себе си и да се грижи за себе си. Разбира се преди това е минала през шока, отрицанието/ "това не може да е истина" и" искам друго мнение"/, надеждата, че с тази терапия детето ще се оправи и разочарованието, че това са поредните изгубени надежди, изхарчени пари и загубено време. В момента който е приела, че нищо не може да се направи, че може само да се грижи и обича детето си, се е почувствала свободна да заобича и себе си.
Тя се интересува от всички права които имат тя и детето и си подава молби, независимо, че очаква някои да не бъдат одобрени. Участва по разни програми, някои свързани с финансови ресурси, други с възможности за терапии и грижа за детето. Когато разбра, че има право да запише детето в нормално училище с ресурсен учител го направи, така си освободи половин ден за себе си, за маникюр, фризьор, зъболекар, кафе с приятелка и просто да поседи на пейка в парка. Започна работа на смени, като в отглеждането се включиха двата комплекта баба и дядо. Тя работеше два на два. Дните в които беше на работа го гледаха ту едните баба и дядо, ту другите. Така се засили връзката между детето и баба и дядо, като те не се натоварваха толкова много, защото им се падаше  да гледат детето два дни на всеки 10 дни, т.е. 3 пъти в месеца.  Започнаха с мъжа й да се освобождават по една вечер  в месеца само за тях, да отидат на ресторант, на кино.
Майката се срещаше с психолог няколко пъти, за да се научи как да се справя в конкретни ситуации. Психоложката я научи, че когато детето е много нервно може да го вкара в банята да вземе душ, тачещата вода успокоява, научи я кога да изисква детето да се подчини и кога да го остави и смени подхода. Научи я, че движението също успокоява, предложи плуване, защото съчетава вода и движение. В София, а предполагам и в другите градове има басейн и треньор които работят само с такива деца, таксата е символична. Посещенията са в определен ден и час, но майката е много доволна. Има и други спортове които са за деца с проблеми, тя води детето на няколко с цел да види с кой ще се справя. Всички са с обучени за работа с такива деца  треньори и се заплаща символично. Не на последно място в Равда през юни се провежда лагер за деца с проблеми, не е безплатен, но цените не са високи, с децата се занимават студенти от НСА, карат децата да тичат по плажа, да плуват, да гребат. Родителите  през това време събират слънце под чадърите и наблюдават. Не съм наясно как става записването за този лагер и кога, предполагам може да се намери информация в интернет. Всичко това няма да реши проблемите, но ще ги облекчи и ще даде нов фокус.

Здравейте и от мен, майка на момиченце на два месеца с генетично заболяване. Това е първото ми дете и шокът от новината за заболяването ме срина психически.
След два месеца прекарани в болница, детето вече си е вкъщи. Тепърва предстои да се установи категоричната диагноза и да се сблъскаме с предстоящите изпитания…
Не знам как ще прозвучи въпросът ми, но как се справяте с мислите си така, че все пак да отворите сърцето си за детето? Как успявате да проявявате любов и обич, ако сърцата ви са свити на топка от мъка и страх?

Здравейте, Yordana! Според мен почти всеки родител на дете, "различно" под една или друга форма от другите, е минал през различни етапи- първо е етапът с : трябва време, детето ще компенсира, вторият етап е етапът на отричането- някак си инстинктивно всеки родител си казва, че нещата не са такива, каквито изглеждат, не иска да приеме... И третия етап е етапът на приемането на проблема-някак в един момент вече си казваш, че реалността е такава, каквато е, и трябва да се нагодиш. Всеки реагира по различен начин, аз се свих в себе си, ограничих общуването както със старите приятели, също така не търся и нови... Не ми понасят добре постоянните въпроси, съжалителните погледи и състраданието, което не знам докъде е състрадание и докъде е: "Добре, че не се случи на мен".. Има други хора, които реагират по съвсем различен начин-започват да общуват много, да се събират и да споделят..
Но това са различни характери, и всеки трябва да познава себе си и да знае какво трябва да направи, за да се чувства той самият по-добре...
А за обичта и отварянето на сърцето към детето-то ще се случи от само себе си, повярвайте! Даже родителите на по-"различни" деца им треперят още повече и оценяват всеки един напредък, който родител на дете в нормата едва ли ще оцени по същия начин.. Оценяваме всяко едно нещо и не го приемаме за даденост.. И осъзнаваме колко специални и в същото време раними са децата ни и това ни кара да сме като майки-орлици, да бдим над тях и да бъдем готови на всичко за тях-да ги пазим, да ги защитаваме... Живеем в доста труден свят, труден особено за различните под една или друга форма.. Но те са си нашите деца, избрали са точно нас за техни родители и ние ги обичаме с цялото си сърце! Yordana, при Вас може би шокът от новината все още е доста голям и не сте имали време и да се осъзнаете-първо дете, всичко ви е толкова ново и непознато, а имате и констатиран проблем, може би затова все още не можете сякаш да осъзнаете какво се случва... Това са нормални човешки реакции! Ще видите как с всеки ден любовта ви към малкото човече ще става все по-силна и по-силна...
Пожелавам много сили и кураж-две неща, от които всички имаме нужда..