На детенцето, за което писах, му откриха левкемия!!!

VG, ще те имаме предвид.

Снежи, мерси много за информацията. Доколкото разбрах днес, не се касае за Ph1 - хромозома, просто броя на хромозомите му е по-голям, без да има молекулярни изменения.

Момичета, на Гоги му се е възпалила ръчичката от абоката и от вливането на тежки метали... Спират химиотерапията за известно време, за да овладеят инфекцията. Не можах да открия нищо в нет-а по въпроса за инфекция и левкемия. Ако някой знае нещо повече - пишете. Лекуват го с антибиотик.

chockolina, да не искаш да кажеш, че му вливат химията през абокат, сложен на ръката? Дано да не съм разбрала правилно. На дъщеря ми преди да започнат химията й направиха лека операция - през разрез под дясното рамо вкараха катерър в най-голямата вена на сърцето, а краят му извадиха под дясната гърда, леко странично, така, че да не засяга нищо важно. Та този катетър беше с два накрайника, през които й вливаха 3 химии и 5 антибиотика + два вида течна храна (една банка с мазнини и една със соли). Обясниха ни, че не е хубаво да се влива химия през обикновена вена, защото я разрушава. С този катетър изкарахме 11 месеца, промивах го всеки ден със специална течност, за да не се съсири кръвта, а през ден сменях превръзката върху раната.
Ето това е катетъра, но явно е по-съвременен и сега го изкарват на ръката

Съжалявам, не можах да се обадя на лелята на Гого, телефонните карти, които купувам от 5 години, са спряни от няколко дни, а аз съм си купила цели 5 от тях Ще търся нови и ще звънна непременно.

Забравих за инфекцията - бактериални инфекции от всякакъв род се лекуват само с антибиотици. На Деси дълго време й вливаха 5 антибиотика едновременно, повече от 20 дни поддържаше много висока температура, а не можеха да разберат от какво. А после, щом стигна до ремисия, продължиха да и дават "Септра" - антибиотик, който предпазва от пневмония. Пи го към година и половина. Спрях да го давам 3 месеца след приключване на химията.
chockolina, дръж ни в течение, моля те, как е Гого.

Да, точно с абокат му вливат химията... Ще покажа утре този катетър, но едва ли има нещо подобно в България...
Днес са им казали, че част от хромозомите били начупени, което щяло да затрудни лечението допълнително. Какво значи това?

Просто ми се приплака за методите и начините, по които се лекуват децата ни - да му възпалят ръчичката..... при положение, че има друг начин....... просто без коментар.

Това нещо, ако не се лъжа, се нарича централен източник и със сигурност се поставя в България. Не знам защо, ако е за предпочитане, не са го използвали. Нека родителите попитат.
Ужас, просто! Какво е това медицинско обслужване, което получаваме! Нямам думи!

chockolina, намерих 2 познати такава кръвна група. ако се наложи, пиши ми, ще говоря с тях дали ще искат да кръводарят.

Този катетър се нарича "Бровиак" (Broviac). Иска ми се да вярвам, че БГ не е толкова изостанала и че също се използват такива катетри, поне при децата.
Чоколина, не знам нищо за начупени хромозоми. Днес като сложа малката да спи, че потърся из нета.
За замърсената рана искам да питам. Как са я обработвали преди да се замърси? Колко често се е сменяла превръзката? Съвсем ясно е, че ако не се пази стерилна чистота на мястото, ще се възпали.
По-горе писах, че сменях превръзката на раната на дъщеря ми през ден. Само не доуточних, че цялата процедура се извършваше със стерилни ръкавици за еднократна употреба, а самата рана първо почиствах с тампони, напоени с йод и после слагах доста голямо количество йодна паста върху самата рана. Отгоре - няколко слоя марля и голяма, здрава лепенка. Всяко едно от тези неща е изключително важно, дори лепенката, която задържа катеръра на едно място, ако неволно бъде дръпнат. За 11 месеца раната не се инфектира нито веднъж.
Като те чета Чоколина и ми се иска да мога поне за момент да съм в болницата при Гого, до го прегърна и да мога да дам малко кураж на близките му.

Снежи, и на мен ми се приисква по няколко пъти на ден да го гушна, да му помогна по някакъв начин... Разбрали сме се с леля му, като оздравее, да ги запознаем с Мони. Тя също иска да си играе с него - единия път, като ме видя, че плача, ме пита защо и аз й разказах за Гоги - после в магазина тя поиска да му купим подарък - едно мече, и доста често приказва, как щяла да отиде при Гого, да се облече като принцеса, да си сложи "макароната" (короната), а той да бъде принц и да танцуват заедно...

Стелт, ще ти пиша, когато се наложи следващия път да се кръвопрелива. Ако искаш, ти говори с познатите си, ако са съгласни, да са готови - обикновено на сутрешната визитация казват, че до 14.00 часа 3-ма човека трябва да дадат кръв. Така че се налага да се действа бързо.

С разрешението на таткото на Гоги, ви пиша точната диагноза и информацията от взетата днес епикриза:

Б-клетъчна ОЛЛ, без ангажиране на ЦНС
молекулярно изследване на фузионни гени - не са установени най-честите маркери с прогностична значимост при ОЛЛ ( т(9;22)М BCR-ABL m BCR-ABL TEL-AML1 E2A-PBX1 MLL-AF4)
Цитогенетично изледване на костен мозък: в 90% от клетките има анеуплоидия  по различни хромозомни номера, които показват сериозни нарушения в клетъчното деление

Друго за състоянието на Гого - крачетата са му доста сляби, както и той самия, но ходи и в това отношение е доста подобрен; настроението му се мени много, косичката му е почнала да пада много. Днес малчо се е чувствал сравнително добре, даже  хапнал малко пица, вливат му 24 часа глюкоза, антибиотици, антитела, препарат за корема, дават му някакъв прах за вените; не е повръщал досега, само често се уригвал.

Вливанията ги правят през абокат, всяка седмица сменят мястото му, като не повтарят - знаели, че гори вените и затова така процедирали. Сега ръчичката му е по-добре - една седмица я държал все нагоре като чужда, но вече я отпуска и раничката има коричка.

Преди две седмици са му открили стафилококови бактерии и му давали два антибиотика, сега е включен и един доста силен - Тагоцид. В момента чакат резултати от хемокултура (днес първата посявка е била отрицателна - това какво значи?!), ако стафилококовите бактерии ги няма, ще продължат с химиотерапията.

Левкоцитите  му са 0,4-0,9 - докторите казвали че са много ниски, което май не било добре, а после казвали, че това че са ниски, значи, че терапията действа...

По отношение на хромозомите по думите на докторите, те са повече от нормалните, на епикризата има някаква поредица от числа, дали е свързана с хромозомите и какво значи?!

Снежи, ще питам утре за раната и ще пиша пак.

Епикризата е преведа на английски, дайте идеи към кого да се обърнат родителите за допълнителна консултация?! Мама и Вики ми прати сайта на една клиника в Истанбул, там ще е първото място.

Една добра новина - тромбоцитите на Гоги са се повишили и сега са 130.

Чоколина, според доктора на дъщеря ми, едни от най-добрите клиники са във Франция и Италия.
Браво на Гого, време е добри новини да получаваме за него!

Чоколина, това е сайта на болницата, в която от 3,5 години следят дъщеря ми -
http://www.sickkids.ca/ . Намира се в Торонто. В болницата се лекуват деца от други страни, но как се урежда това, нямам представа. От тук (http://www.sickkids.ca/internationalprogram/) обаче разбирам, че имат 125 годишна практика в грижа за деца от други срани. Само през миналата година са лекувани деца от 41 страни. Накрая на този втори линк има информация къде родителите на Гого (ако проявят интерес) да изпратят епикризата заедно с описанието на развитието на заболяването, а от болницата ще отговорят какво биха могли да направят за Гого и на каква цена (за съжаление всичко се заплаща).
А това е сайта на детската болница в Монреал (тя е и университетска), където напрактика спасиха живота на дъщеря ми - http://www.thechildren.com/en/
На сайта обаче не намерих никаква информация за приемане на чуждестранни пациенти, може би нямат такава практика. Не пречи обаче да се изпрати запитване по факс или на мейл, най-добре направо на отделението по онкология и хематология - има ги в началото на този линк - http://www.thechildren.com/en/departments/index.aspx?myDep=H&ID=102

НЕ СЪМ ПИСАЛА ДО СЕГА ПО ТАЗИ ТЕМА НО Я СЛЕДЯ ........КАК Е ДЕТЕТО ! ОТ СЪРЦЕ СЕ МОЛЯ ДА ОЗДРАВЕЕ ПО СКОРО ! БОГ ДА Е СЪС ВАС ! УСПЕХ !

ИСКАМ ДА ИЗКАЖА И ВЪЗХИЩЕНИЕТО СИ ОТ СНЕЖИ !!! БОГ ДА ТЕ ПАЗИ СНЕЖИ ТЕБ И ЦЯЛОТО ТИ СЕМЕЙСТВО !!!

Ами, какво да кажа... Не могат да се справят с инфекцията на ръчичката, вече не е подута, но все още тече гной от дупчицата, в която е бил абоката... Дайте някакви идеи, трябва да се направи нещо!
Бяха го пуснали в домашен отпуск за няколко дни, от вчера отново е в болницата. Днес отново са му направили изследвания, но няма кой да разчете резултатите... Потресена съм от безхаберието... и безотговорнтостта...