retinopathia

Здравей,моля обясни,защото аз 4 год. се боря с това.Моето дете не е с ретинопатия ,но е почти същото.Нашето е PHPV-ЕМБРИОНАЛНО СТЪКЛОВИДНО ТЯЛО ,а преди да се разбере това година и половина бяхме с диагноза ретинопатия на недоносеното.Ще съм благодарна ако споделиш къде и кой е лекувал твоето дете.Ако можеш опиши и процедурата. 

Здравей пак,изглежда нищо ново не ми пишеш,за съжаление аз съм се консултирала с повечето витреоретинални хирурзи в Европа,Азия и Канада-Сащ,вклочително и с Клаес.Изглежда аз на теб ще помагам,та ако те интересува нещо по въпроса пиши,може и на ЛС.Първият ти постинг е така формулиран ,че аз помислих че може би има нещо което съм пропуснала или пък е ново но уви,от там отдавна минах.Все пак благодаря за инфото ,може пък някоя друга мама да се възползва и остане доволна 

Ще ти обясня каквото искаш,аз не се чувствам зле, а напротив приела съм проблема,даже колкото повече говоря с истинските думи за това ,толкова по-добре се чувствам.  Мисля че е време и ти да приемеш нещата каквито са,за съжаление нямаме друг избор.Незнам какво ти е казал Клаес ,но нашите деца и със сто операции, никога няма да виждат нормално,съжалявам че така ти го казвам,но по -добре да го знаеш от рано,за да си полезна на детето си максимално.За ретинопатията знам много ,както обясних ,първоначално бяхме с тази диагноза и имаме четири криотерапии,по две на око.Искам и друго да ти кажа-вината за ретинопатията не е изцяло в лекарите,не търси вината в околните.За съжаление когато се ражда недоносено,кръвоносните съдове в ретината са недоразвити и когато има проблем с дишането при апаратната вентилация се получава пренасищане на кръвта с кислород ,който от своя страна помага на детето да оживее ,но видоизменя съдовете в ретината.Даже ще ти го обясня така-По време на бременност,бебето получава кислород от кръвта на майката,природата си я дозира,но когато бебето се появи по рано,се налага кислород от вън,т.е.директно от вън ,а след това в кръвта,просто се нарушава природния цикъл.Причината при някой деца да не става, е че съдовете са били по-развити в този момент и могат да понесат кислород отвън.Знам че още си ядосана за това което ти се случва,но ако трябва да търсим вина ,то тя е повече у нас отколкото у лекарите,които просто се опитват да спасят децата ни.
При нас е друго-вродена аномалия,ретината лежи,но пък проблемите пред нея са много и просто не стига образ до ретината.Нашето е :Действаща кръвоносна система в стъкловидното тяло ,което по принцип е прозрачно,също и вродена катаракта-мътна леща,перде,на двете очи.Цялото това състояние прилича симптоматично на ретинопатия,пък и факта че Вики е осмаче,затова вначалото се заблудиха,но пък теглото и беше почти нормално-2,200,а и на кислород е била само 4 дни.Затова аз започнах да чета и да пращам документи къде ли не.
После нещата дойдоха на мястото си-3 тежки операции,тепърва още ще трябват,но спирам дотук щото стана дълго.
На въпроса от какво се е получило при нас-От заболяване от грип по време на бременноста ми,а то не беше веднъж ,а всеки месец.Ако имаш още въпроси пиши?
Щом детето е оперирано не те съветвам скоро да правиш каквото и да е,все пак това е око,не може да се реже до безкрай,иначе нямам против да ти дам координати-всякакви,но това само би навредило 

http://www.sickkids.ca/internationalprogram/
това е клиниката в Канада
http://www.mayoclinic.org/ophthalmology-rst/research.htm
това в САЩ
http://www.moorfields.nhs.uk/Home
това в Лондон
http://www.medizin.uni-greifswald.de/augen/promotionsthemen.html
това в Германия
http://www.assuta.co.il/russian.aspx
това в Израел
http://mntk.kaluga.ru/departments.htm
това в Калуга-Русия
http://www.alloplant.ru/
а това е клиниката на Мулдашев в Уфа-Русия
Във всички тези клиники съм пращала документите,в една част от тях съм ходила а пък в Германия в момента се лекуваме,там например се занимават предимно с ретинопатия.Има още десетина клиники в които съм пращала ,но те не са толкова важни

На Вики първите операции са правени тук от проф.Танев в клиниката на Гугучкова-ако питаш мен и в БГ има добри офталмолози,аз съм доволна от него ,поне и даде силует,но се получиха усложнения,които и на запад биха се получили,затова се подписва документ ,че си предупреден за рисковете,но предвид това, вече тук не би могло да продължи лечението.Операциите бяха когато тя беше на 1,5г.Сега е почти на 5г. и затова може да се пристъпи към нов опит.
На въпроса ти за хирург в Италия-ние сме били при проф.Фокози-той е личен офталмолог на папата и е един от най добрите в ретинопатия на недоносеното.Може би този Лепоне е от неговия екип.За съжаление прегледите от Фокози бяха извършени тук 2005г.в клиника Вижън и не мога да ти дам координати на италианска клиника.
За Клаес не искам да говоря,защото явно мненията ни не се припокриват,но пък може и да не съм права и при вас да е извършил чудо,искрено го желая

Аз по горе ти казах да приемеш нещата ,но и съм твърдо зад тази мисъл,никога не бива да се отказваме,защото медицината постоянно се развива,може някой ден да има успешно лечение,но пък за да го открием трябва да го търсим,то само няма да дойде при нас.Уважавам в теб точно това ,че се опитваш да правиш всичко което зависи от теб,поздравявам те 

Здавей мила!  Моят син е със същата диагноза и с претърпяни две операции в Русия в клиниката на Фьодоров!  Колкото и кофти да звучи, най-доброто в този случай е постигане на усет за светлина! Много е грубо, но това е действителност!  При първата операция Мартин беше на 5 месеца, а при втората на 11 месеца! Колко се борих и не вярвах на тези които се опитваха да ми отворят очите само аз си знам... Бъди силна!  Моля те пиши на лични или на КЮ=то! Каквото мога ще ти помогна!  Знай че не си сама! 

Здравей,предполагам майка ти има диабет и тази ретинопатия е първата фаза на заболяването-ретинопатия.Лекува се,не се притеснявай,но ще трябва постоянно наблюдение от офталмолог,за да се предотврати усложняване на проблема.

**Диабетна ретинопатия.
Захарният диабет е общо заболяване, засягащо деца и възрастни, което след време може да даде отражение и върху очите. Пациентите с това заболяване са склонни да развият катаракта /"вътр. перде"/ или глаукома / повишено вътреочно налягане/, но засягането на ретината е основниата заплаха за трайно понижение на зрението. След 15-20 годишна давност на заболяването повечето пациенти развиват диабетна ретинопатия /увреждане на ретината от диабета/. С времето захарният диабет засяга кръвоносните съдове на ретината.

Най-ранната фаза на заболяването се нарича непролиферативна /фонова/ диабетна ретинопатия. В този начален стадий на болестта стените на артериолите на ретината отслабват и започват да пропускат формените елементи на кръвта на вън и се стига до образуване на малки, точковидни кръвоизливи по ретината.Освен това по ретината могат да се оформят участъци с оток, които да доведат до понижение на зрението. **

http://luxorclinic.com/faq.php#diabet

Какво искаш да знаеш за Дъбов?
А иначе щом е на 18 год.,сега вече може доста да е направи,включително и една процедура със силикон,която при бебе не е възможна.Всичко това се прави и тук в БГ .Има доста лекари,които могат да  оперират,особено щом е 18 годишна.
Пиши какво точно те интересува?

Здравейте,
Включвам се в темата ако можете да ме ориентирате какво мога да направя за детето си. Цвети е на почти 10 месеца. От раждането има депигментни петна на ирисите (така пише в епикризата). Родена е след термин, но я водят недоносена. Подлагана е на кислород, но не знам кога, защото беше в ковиоз 7 дни, но никога не съм виждала да й подават кислород.
Освен това направихме ядреномагнитен резонанс: Цистерна Магна Пермагна, Вътрешна хидроцефалия, Хипоплазия на малък мозък.
Пиша ви защото видях, че Shosho са правили операция за поставяне на клапа и ако не е неудобно да ми разясни как стоят нещата, какво мога да очаквам. Изобщо какво ме чака.
Но наред с това и проблема със зрението. Тези петна за които споменах са в горната част и на двете очи. Ходихме на консултация в Александровска болница в очния кабинет уж за наблюдение. Последния преглед беше октомври и ни казаха да отидем след една година.
Те гледат очно налягане и не знам си какво и казват че ще вижда (тогава беше много малка), но ме притеснява, че не следи предмети, не я интересуват играчки.
Инъче реагира на светлина и знам че вижда, но виждам че нещо не е наред.
Къде да я заведа да й направят някакви изследвания или знам ли какво, за да се разбере какъв е проблема и има ли макар и минимален шанс за подобрение.

Благодаря предварително! 

Здравей,бих могла да говоря само за зрението на детенцето ти,за другото дано *shosho*се включи,защото тя рядко влиза,но ако бъдеш търпелива...
Това ,че има депигментация, нищо не означава ,и не бих казала ,че е свързано с виждането ,освен ако няма аномалия в пигментите и на други части на окото.Причината да не се заглежда и да не реагира на играчки е по скоро в неврологичния проблем.Бих ти препоръчала да направиш едно изследване което незнам дали се прави в БГ,аз поне не съм го и търсила тук.
Изследването е със това съкращение-ERGVIP-което определя реакциите на ретината ,връзката към очния нерв и връзката със зрителните центрове в мозъка,съответно и дали мозъка вижда,защото окото е просто прозореца,но ако мозъка не обработва информацията и да е здраво окото,говорим за практическа слепота.Успех 

Здравей,радвам се че новините са добри
За Вижън-да една от най модерните клиники в БГ,имат страхотна апаратура.Дъбов пък е много добър витреоретинален хирург,но не бих казала ,най-добрия.За БГ ,и по специално в този случай,бих препоръчала Проф.Гугучкова или Проф.Танев-мед.център Зрение.Другия вариант ,който ще ти предложа е това:
http://www.worldeyecenters.com/
Намира се съвсем близо и това което видях там,не съм го виждала никъде по света,пък и предполагам ще ви излезе по евтино и по качествено от тук.Успех 

Мед. център Зрение- София ул. Балша №5 тел.02 9531574,цената може и същата да е/едва ли е от значение ,когато говорим за зрение/ ,но пък тя е най-добра в тази област
Проф. Танев пък е оперирал моето дете за диагноза ,непозната още тук и аз не съм недоволна,просто такъв е случая ,но видях хора ,на които е дал много.Даже търсете него

Това е абсолютно вярно,вие решавате кой да оперира,както казах Дъбов е добър.Моето дете е оперирано от Танев,въпреки че той не е детски офталмолог,на едното око стана грешка,но на другото и даде силует,за което аз съм му благодарна.Познавам хора доволни и недоволни и от двамата.За мен обаче Танев е по добрия,но пак подчертавам,вие решавате кой да оперира.
Помислете за това което ви дадох за Турция-само два дни ви трябват,и добър англииски

В сайта има телефон,обаждате се ,записвате си час и заминавате.Щом и майка ти е там-супер,не се замисляйте изобщо.За два дни ще направите ,ако не друго ,то още едно мнение,но аз съм сигурна ,че там ще се справят по добре И малко турски е достатъчен

Ще се изразя така: И от операция за апандисит може да получиш перитонит или сепсис и да са необратими последствията.Това никой не може да каже,дори най блестящия хирург.Съжалявам ,но последното решение е ваше и съм сигурна ,че ще е най-доброто
Успех и пиши какво е станало след операцията 

Благодаря за отговора.
 Вики, кажи ми къде се прави такова изследване и да ме ориентираш за необходимата сума за това.

Здравей !
Аз лично го напхравих в Турция,иначе го правят и на много други места ,но там ми излезе най евтино-140 лв.В Израел например ми поискаха 700 долара .Разбрах че тук се прави ,но отделно електроретинограмата и оделно евокирани зрителни потенциали ,като второто се прави от невролозите.Мисля ,че в твоят случай ,няма да се наложи електроретинография,явно очичките са здрави .Затова искай направление за невролог, а от него поискай да те изпрати на :ЕВОКИРАНИ ЗРИТЕЛНИ ПОТЕНЦИАЛИ.
Успех и пиши после

Благодаря ти. Ще поискам от нашия невролог направление. Ще пиша после.
Тя вижда сигурна съм, но също така съм сигурна, че има нещо което не е наред.

На мен пък оня ден ми казаха, че проблемът ретинопатия отдавна не съществува в белите държави, защото техниката е на ниво, а става дума единствено за контрол на кислорода, което в БГ явно не винаги се прави. Много жалко наистина за дечицата, които нямат късмет да бъдат обслужени както им се полага 

 Дай Боже и нашата държава един ден да стане бяла!  И дано е по-скоро, защото дотогава ще страдат само нашите деца! 

Оооо,Ники,извинявай,незнам кой ти го каза това,но изобщо не е бил прав и мисля ,че му е малко информацията по въпроса.Виждам ,че и ти бързо си повярвала в това,без да си проверила или дори попрочела малко,за да разбереш ,че това е едно модерно заболяване ,на модерната медицина ,при която вече е възможно деца родени под килограм, да живеят.А за белите държави мога мноооооого дълго да говоря,дори за една Дания,в която дори неразбраха ,моето дете с каква диагноза е.За сведение-Сащ е една от държавите ,в които борбата с този проблем е на едно от челните места
Моля те ,прочети малко инфо по въпроса, преди да караш тук хората да обвиняват някого ,в нещо независещо от него ,или може би трябва да съжаляваме че медицината се развива ,а?Ако беше така нашите деца нямаше да са между живите!
По въпроса с кислорода-Преди да стигнем до него бих искала да ти кажа,че децата се раждат с т.нар.васкуализирани или дилатирани съдове в ретината ,и да, когато се включи концентриран кислород ,настъпва т.нар.отлепване на ретината.Но не бих казала че кислорода е единствен виновник,даже аз лично ,бих обвинила себе си ,че съм я родила толкова рано
Мога да ти говоря и за ембрионалното развитие на окото като орган ,за да разбереш за какво става въпрос,но на мен ми отне пет години да го разбера,а на теб едва ли бих могла да го обясня в един пост

За да не плашим майките - Твърдението на Ники не е вярно, да да поясня към поста на Вики - понякога настъпва отлепване на ретината, не е задължително високия кислород да доведе до отлепване. Чрез криотерапии се премахват ненормалните съдове и се предпазва ретината от отлепване. Разбира се има много допълнителни фактори - общо състояние на детето, дали ще понесе упойка, криотерапиите са най-ефективни между 37г.с.  до 40 дни след термин.
Истината е, че най-много знания и най-добре предпазват бебетата в неонатологията в Майчин дом, но винаги има допълнителни фактори.

Радвам се много
Сега ще се молим всичко да е наред,поздрави я от нас  

pipiiv,кой ви е офталмолога?
Видях снимките,много е сладка ,но депигментацията наистина е сериозна,мислех си дали не е нещо друго
Виждала съм подобно нещо ,но при друга диагноза,не бих искала да те подвеждам,разбира се,но погледни по долу ,темета за Петерс аномали,там я обсъждаме с един татко,би могла да го поразпиташ
Поздрави  

Абсолютно правилно
Малко се афектирах,моля да ме извините

Съжалявам ако информацията ми е неточна - не съм се интересувала от ретинопатия, но човек, който е ми го каза. Освен това ми каза, че именно това е проблема на БГ докторите - за тях е важно да спасят живот, а дали са го спасили качествено вече са подробности. Наистина не зависи от тях, защото нямат съвременна техника и с малкото, което имат буквално правят чудеса. Не ги обвинявам, напротив - евала, че се борят. В случая виновни ако изобщо има това са управниците ни, които трябва да се погрижат за европейското и американско ниво на здравеопазването ни. Вярно, че при недоносените си е бъркане в Божиите дела. Но щом по света се правят някои неща, защо и българите да нямат достъп до тази техника.
За Дания - не съм похвалила здравеопазването и не ме учудва, че не могат да поставят диагноза - зле са в това отношение. Но поне пари за качествени ковиози имат и тук деца родени в 6ти месец 90% от тях оцеляват.

Все пак и тук исках да допълня, че мнението за кувиоза все още битува и заема едно от първите места за появата на ретинопатията!   Винаги има на лице и странични фактори, както и Цвети писа окото все още е недоразвито! Това е един от органите, за който са необходими пълни 9 месеца, за да се доразвие нормално! Това е ясно! Но представете си как реагирах, когато личния на Марти ми заяви, че причината за ретинопатията не е в подаването на кислород, а в луминицетните лампи!!!   И как трябвало да правят кувиозите по-тъмни, за да не отразявали светлината, защото бебетата гледали само там и им изгаряли ретините!!!   Ето това да го чуеш от човек учил медицина....   Мен не ме интересува какво е довело детето ми до това състояние! Факт е, че сега не вижда! Защо да си блъскам главата в стената и да си задавам въпроси, на които едва ли ще намеря отговори! Събираш само положителна енергия и смело напред, пък каквото сабя покаже!  

Ники,нашите клиники отдавна са на европейско ниво,имам огромна база за съпоставка и повярвай ми тук разполагат с най новата и модерна технология на Alcon,Novartis,и други.Моето дете е оперирано тук в БГ и операцията е първата по рода си ,за нея ,предвид сложността,се използва предимно нова и модерна техника и ако я нямаше ,едва ли би могла да бъде извършена.А специалистите ни ,дори в Израел се оказа ,че са познати имена
Аз мисля че ние отдавна сме в бяла държава

Възможно е и в светлината да е проблема - изобщо нямам на идея, не смея да споря с учените. Но като цяло все пак явно е че става въпрос за контрол на нещо си, който ако не е извършен правилно води до очни дефекти. Може би за окото си се искат 9 месеца за да се развие. Но да не отричаме фактите, че много недоносени бебета са си с нормално зрение все пак. И пак казвам - не става дума да се обвини някой, а да се направи всичко възможно. Все пак е прекалено смело твърдението, че в БГ апаратурата е на европейско ниво. Както вече казах статистиката за Дания е бебета родени 25-27 седмица 90% оцеляват. Така ли е за БГ? Вече станахме свидетели как дори след голяма борба не можаха да спасят нито един от четиризнаците в Добрич, които се родиха по мои сметки около 26та седмица

Ама за оцеляване ли говорим или за очни дефекти?
А иначе и тук оцеляват голям процент недоносени,при някой има при повечето обаче няма очни проблеми,естествено аз бих поспорила,но засега ще задам риторичен въпрос?
Колко от т.нар.здрави недоносени ,нямат дори късогледство,далекогледство,астигматизъм,страбизъм?
Да ви кажа ли моето мнение-Няма такива
Апропо ,и доносени, 80% от населението на света ,има очни проблеми
Мога да обясня и защо повечето недоносени не стигат до пета степен ретинопатия,но ще го отложа за друг път,защото ще стане безкрайно дълъг пост
Иначе ми е приятно ,когато някой като Ники ,без проблем на очите,се интересува от случаи като нашите. Надявам се не мислиш че се заяждам ,нали

Не бе, не се заяждаш, само си говорим. Всъщност съм с далекогледство и астигматизъм. Но наистина не е това причината да се интересувам от ретинопатия. По-скоро заради проблемната ми бременност и голяма вероятност да родя недоносено дете

Ееее,не мисли такива неща,всичко ще е наред,ще видиш. Пък и при вас има един добър лекар,той се занимава с ретинопатии-доц.Ханс Фледелиус,в Кралската болница,да не се налага де ,ама е детски очен лекар

Моля те обясни, ако е свързано с профилактиката или ако ще помогне на някое дете.

За съжаление ,не е сързано с профилактиката ,а по скоро с процесите на развитие на ретината и нищо не зависи от нас.
Нормално ,пълното развитие на ретината става в първия мецец след раждането.Когато се роди недоносено,ретината не е завършила развитието си и когато детето попадне в кувиоз под кислородно насищане ,тази ненапълно развита ретина лесно може да се увреди,тъй като кислорода предизвиква спазъм на кръвоносните съдове.Истинското увреждане настъпва всъщност, когато детето бъде преместено на стаен въздух,поради ред химични процеси, между слоевете на ретината се развиват изменени съдове.Тогава или настъпва регресия т.е изчезват спонтанно ,както се случва при повечето деца и те излизат здрави,или настъпва втора фаза при която вече се появяват разширените новообразувани съдове ,които образуват мембрани ,които пък навлизат в стъкловидното тяло и придърпват ретината.Тогава все още е възможно с криотерапия да бъде овладян процеса.Следват още доста фази на заболяването преди ретината да бъде тотално отлепена.
Надявам се че обясних добре,ако имате още въпроси,питайте
Искам да отбележа-Не съм лекар,просто ми е страст да чета учебници и материали по офталмология,интересно ми е

И аз по-подобен начин го бях чела. Изглежда, че е важно да се направи преглед няколко дни след изваждането от кувьоза и да се следи. Благодаря 

Здравейте, осмелявам се да пиша тук, понеже по стечение на обстоятелствата се сближихме с galia.krisi,  [/size] но виждам, че никой не й е отговорил, много ще се радвам да се включите по темата. 

Ами то в теми като тази ,май напоследък ,само аз се включвам От друга страна е добре ,значи няма много деца с такива проблеми ,и дано да няма
Ако имате нужда от помощ ,или каквото и да е ,само кажете,но за избора на лекар ,мисля че сама трябва да вземеш решението

Погледни снимките на моето дете ,напреднал кератит на дясно око.Да имам твоят проблем,чудя се само ,кой луд лекар ,остави силикона в окото пет години и каква е причината за това?

Мога да дам инфо само за Калуга, но Галя това много добре го знае!  На първа страница от темата Shosho и Viki i mama са дали друго инфо, както за Белгия, така и за доста други държави, където се прави този вид операция!  Успех в търсенето!   

zdraveite moito dete ima retinopatia 3-4 stepen iskam da otidem v chujbina bihte li me nasochili,edna priqtelka mi kaza za germania -niakoi ot vas hodil li e kakuv e nachina da se otide
blagodaria vi
niakakvi dokumenti po spezialni triabvat li

Здравей!  Съжалявам за това което ти се случва,  но виж в началото на темата!  shosho и Viki i mama са дали доста инфо за разните клиники по света!  Дано откриеш верния път за теб и твоето дете! 

Здравей Марта!  Много съжалявам за това, което ти се случва! Прочети началото на темата и реши къде искаш да лекуваш детето си!  Аз лично моето го лекувах в Калуга!  Макар той да беше с 5 степен на двете очи!  Специално за там мога да ти кажа, че не искат никакви епикризи!  Те си изготвят на място цялата документация и правят досие!  За Германия при Клеменс знам, /от сигурен източник  / че трябва да си преведеш всичко на немски! Досието си правиш ти! Успех ви желая и пиши какво сте решили! 

zdraveite, iskam samo da napravja proba, zashtoto otdavna ne sam vlizala. ako e uspeshno shte izpratja komentari po tazi tema

 

Zdraveite, predishnoto mi ime beshe shosho, no tai-kato njamax vreme da vlizam chesto si zabravih parolata i se naloji da izmislja drugo ime. Prez tova vreme pisax do mnogo kliniki po sveta, no otvsjakade otgovarjaxa, che nishto poveche ne moje da se napravi sled operaciata v Belgia. Dori ot edna klinika v USA mi otgovorixa, che ne e trjabvalo da pravim nikakva operacia - njamalo smisal pri ROP 5. Bilo zaguba na pari i lekarski resurs. Pitax i za chipvete - ne bili za nashata diagnoza. Dori ne ni kazvat, che trjabva da pravim njakakvi izsledvania, kontrolni pregledi ili stimulacii. Taka li e naistina, taka li da go ostavja? Iskam vsichko da napravja, a se okazva,che njama kakvo, specialno za zrenieto. Njakoi probval li e alternativna medicina - igloterapia, masaji. Ot kakva vazrast trjabva da zapochne obuchenie sas specialist? Sega e na 2god, hodi za edna raka, ne smee da se otpusne sam. Kazva ogranichen broi dumi, no gi kazva mnogo jasno. Inache se drazni ot svetlina i sledi fenerche. Ponjakoga posjaga kam bezshumni igrachki postaveni pred ochite mu. Vazmojno li e da vijda siluet ili sjanka ili si vaobrazjavam? Viki e stanala mnogo sladka i porasnala. Tja kak e? Ima li neshto novo pri vas? Imam dosta adresi na koito sam pisala, shte gi sistematiziram i shte gi napisha, moje da sa ot polza pri drugi diagnozi.

Ох,вече си мислех ,че някой си прави маитап с темата,а аз съм докачлива и за две бройки се въздържах
Добре дошла отново Шошо 
Ние с теб загубихме връзка,за което съжалявам.Аз се преместих и вече нямам домашен телефон а твоя го загубих при преместването,беше в едно тефтерче Ще ти пратя мобилен и скайп на ЛС
При нас резултатите са много добри след последната операция в Германия през юни,виждаш окото на снимката,то функционира Ще ми се да видя и ваша снимчица
За съжаление ,това което са ти казвали от различните клиники и аз го чувах през годините,казвала съм ти че писах поне в 30 различни клиники по света,а се оказа и вярно
Можем да се радваме ако детето има реакция на светлина и движение,това е онова което можем да постигнем при тази диагноза.Лошо но е факт
Поздрави

хубаво е майките да обръщат внимание на децата си, особено ако са недоносени.Аз съм била от септември до декември в кувьоз като малка и имам такъв проблем и на двете очи.За съжаление ми го откриха, когато бях на 20 съвсем случайно.Когато започнах да се оплаквам от петна и мушички пред очите.Ако не съм била обърнала внимание на това и ако съм изчакала още малко е щяло да стане отлепване на ретината и двете очи.Досега се ме лепили с лазер 4 пъти.Кофти работа, но от зрението по-важно нещо няма.
Знам, че никой не може да разбере проблемите на недоносените дечица от такъв човек, който лично го е преживял.Мога да кажа само едно, мами Бог ви е дарил с прекрасни деца, а дечицата имат най-страхотните родители на света.

Kak shte si pravi njakoi maitap s tova? I takiva li ima? Da, vednaga vidjax chervenoto oko na Viki i iskax da te pitam, no ne posmjax. Ti mi beshe kazvala,che tova e dabar priznak i az mnogo se vzirax po snimkite i otkrix, che i pri nas go ima chervenia efect na ochite, dori i na po-loshoto oko. No, taka i ne razbrax kakvo tochno oznachava tova. Otkrix i edna snimka ot neonatologiata, kogato za parvi pat mi go dadoxa da go darja i tam i na dvete ochi ima golemi cherveni tochki. Mnogo tejko mi stana kato si spomnja, ch etogava ni kazaxa, che ima leki izmenenia v ochite  i sled krioterapiata vsichko shte bude nared. I az bjax ubedena, che shte e taka. Za mig ne sam podozirala, che shte stane nai-loshoto.  Toi nosi sashto i leshti Baush & Lomb +29. no e egoljamo machenie s tjax. neprekasnato si trie ochite i gi izvajda bez da go vidim, gubim gi, porachvame novi, chakame po 2 meseca da gi dostavjat. Mnogo trudno se slagat, zashtoto toi ne razbira i ne dava. Toi plache i az placha dokato gi slojim. Kazaxa ni,che leshtite trjabva da spomognat za stimulirane na zritelnia centar v mozaka, Znachi li,che kato e bez leshti ne se stimulira? Mnogo se radvam,che imate podobrenie sled poslednata operacia, no v kakvo tochno se izrazjava? Shte gledam da ti se obadja skoro, no edisntvenoto vreme, koeto imam e kato karam, a naposledak gledam da ne go pravja. Inache okolo men vinagi ima hora, i ne obicham da govorja za tova pred drugi.

gitadam, blagodarja za milite dumi. Ot tvoja message razbiram, che vapreki problema i mnogoto zalepvania sega si dobre sas zrenieto. Nadjavam se da e taka!!!

Шошо радвам се че се завърна!  Чудех се какво ли стана с теб?!  Нищо, ако имаш възможност пиши по-често! Ние сме тук и ще си помагаме! 

Здравей Здравка! И аз се радвам,че се върнах защото много пъти се опитвах да се регистрирам отново и все нещо не ставаше и се отказвах и после пак опитвах. А този път стана от раз. Как е Марти? Има ли и при вас нещо ново? Ходите ли да Калуга? Нас никъде не ни искат - все нямало смисъл. По-нагоре питах за алтернативната медицина. Пробвали ли сте? Виждам, че Марти е по-голям - почнахте ли някакво обучение от специалист? Предполагам, че за детски ясли, градини и дума не може да става при нашето положение. Ние почти не общуваме с други деца и това много ме притеснява. Той как е с общуването? Как се оправяте с очилцата?

Ами добре е и той! Има някакъв напредък! Различава тъмно и светло, но не си носи очилата! Иска си ги, но за по 10мин! До Калуга не сме ходили, защото както казваш и ти :"Няма смисъл!"  Сега наблягаме на физиотерапия и рехабилитация! Защото все още не ходи сам! По-стегнат е и ходи само за ръка! Иначе го е страх и пак се стяга!  Преди 2-3 месеца проговори и сега е един малък философ!  От година вече ни посещава тифопедагог от училището в София!    Детски ясли и градини.....на този етап това за мен е само мечта......  Общуването е на моменти! Понякога прави контакт от раз, а друг път и 5-6 срещи не са достатъчни, за да позволи да го гушне човек!
Та общо взето това е около нас!  Пиши по-често! И на мен ми е интересно за алтернативната медицина, но за сега не съм чула нещо, което да помага в нашия случай!  Но въпреки всичко ЗНАМ, че един ден и на нашата уличка ще изгрее слънце! 

Mnogo se radvam, che ima napredak i pri Marti. Prez cjaloto tova vreme mnogo sam si mislela i za nego i za Viki i sam se molela i za tjax. Ti naistina si goljama optimistka. Az za sajalenie sam drugata krainost, koeto obache ne me otkazva. Kazvash, che e progovoril skoro i sega barbori. znachi imame shans. Kakva rehabilitacia pravite i kade? Nashata rehabilitatorka ni posavetva da zapochnem s pluvane i vodni proceduri - chula bila, che osven dvigatelno pomagalo v izvestna stepen i za zrenieto. Ako ne drugo, pone shte e njakakvo raznoobrazie za tjax. I bez tova imat malko takova. No, zabeljazax, che kolkoto po-goljam stava tolkova poveche go e strax ot novi neshta i predmeti. Vodixme go na more i parvia pat mnogo mu haresa v baseina i moreto. vtoria pat sled njakolko meseca veche se drazneshe i ne mu beshe priatno. Kak shte prieme djakuzito, ne znam. V bolnica Sveta Sofia ima takav detski specialist i djakuzi -  www.mbal-sofia.com. Az shte proverjavam tezi dni i shte pisha kakvi sa usloviata. A za pedagoga, koito vi poseshtava mojesh li da mi dadesh njakakvi koordinati, kak stava? Az vednaj zvanjax v uchilishteto, no bjaxa v stachka posle me nalegna depresiata i ne mojax nishto da napravja. Bix iskala da zpochem s tova skoro. Sashto chakam i koordinati na mnogo dobar igloterapevt. Njamam predstava dali vaobshate e prilojimo. Zashto pak pisha na latinica, ne znam...
 

Здрасти пак.Ние ходим на плуване от половин година и наистина дава резултат но не и за зрението .Ходили сме и на иглотерапия но пак за зрението не мога да кажа че има резултат

Писах ти на лични!  Тук мога да ти кажа, че ние на море бяхме началото на Септември, а той проговори през Октомври!  Много го беше страх и седеше само на брега и да пляска по вълничките!  Но смятам че това беше един вид отключващ фактор за проговарянето!  Смени обстановката и за седмица беше заедно с децата на брат ми! На 5 и 13 години!