Хипоспадия 9 или деца с урологични заболявания оперирани в Сърбия

Здравейте! Имаме планирана операция при доктор Джинович за 12.06.2024. Има ли мама, на която да и е останал от ANDR.... гела?

Момичета, отново много Ви благодаря за отделеното време, отговори и куража, който ми давате. Нямах никакво време тези седмици да влизам много тук и да пиша покрай малкото ни детенце, което пък е с много по-тежко и нелечимо заболяване от хипоспадията. Подготвяхме пътуване в Турция заради нея, а и една депресия ме беше налегнала покрай всички притеснения и за двете деца, ужас. Исках да пиша на всеки индивидуален отговор, но не смогвам и Ви благодаря отново за ценните съвети заедно на всички! ❤️

Благодаря на Мария за тези теми, защото ако не бяха те, щяхме да сме завели малкия в Пирогов да го окипазят!
Просто аз после започнах работа и много трудно ни пускаха в отпуски и болнични, събирахме парите и като решихме да имаме второ дете, си мислехме веднага щом се роди и стане на 3-4  месеца да пътуваме за Сърбия.
Аз да съм свободна, да имаме вече паричките, а то стана една и с нея... Не знам какъв беше този късмет.

Както и да е, отплеснах се. В крайна сметка насрочихме операцията за 28ми май.
Докторът ни отговоряше много бързо и даже като му писахме, че искаме възможно най-бързо, защото се притесняваме, че стана много голям, ни каза: "Елате тогава на 14ти или 28ми март". А това беше 12ти март 😂😂😂 Явно му се е освободило нещо в последния момент или защото е изключително добър, е решил да ни направи жест. Ние под възможно най-скоро, имахме предвид 2-3 месеца, предвид натоварения му график, а и ние нищо не сме подготвили все още, имахме и пътуване в Турция. Та, в крайна сметка се разбрахме за 28ми май. В страницата във фейсбук съм описала още по-подробно, но не най-новата от от Мария, а другата.

Благодаря на Мария и за новата страница!

И сега започваме да подготвяме нещата. Само че пак нов проблем! Малкият е с варицела. В понеделник трябваше да тръгваме за Турция за бебето и в неделя вечерта му избиха пъпките, та и Турцията се провали. Следващите пътувания за Турция смятам, че ще ги напаснем някак си с операцията и ще успеем да направим график, който да е удобен за пътуване и за двете места, макар че за повечето неща за бебето трябва пак нова организация.

Но много се притесних с тази варицела 2 месеца  преди операцията, нали сериозно пада имунитета от нея

Джинович беше писал за само един месец преди операцията да е здрав, но все пак...
Вие знаете ли нещо по въпроса? Да не го притесняваме човека постоянно с и-мейли, и без това е достатъчно зает.

Не се притеснявай, има предостатъчно време да св възстанови детето от варицелата. И малкото да се разболее, пак ще е минала карантината до 28 май.
Така че спокойно. След като оздравее гледай да подсили имунитета, ако детето обича, с повече плодове и зеленчуци. Ако ли не с витамини. Течните витамини са по-добрия изБор защото се усвояват по - добре.
Що се отнася до заболяванията на децата... Приеми го като изпитание в живота си. За съжаление ние не правим тези избори. Те са нашето изпитание и борба. Господ дава на всеки човек толкова, колкото може да понесе.

От варицела бързо ще се възстанови,тя не е толкова тежка за детския организъм.

Включвам се по въпроса с варицелата - батко на 3г и половина, бебе на 9м - изкараха и двамата варицела (ужасно), но оттогава нито единия не е боледувал - 3 месеца вече.
Не давам витамини и имуностимуланти, освен мед и плодове.
Успех!

Благодаря, Мария! Той тази есен и зима боледува ужасно много от какви ли не вируси, конюнктивити и т.н. То вярно, че в градината е пълно и оттам се заразява, но толкова много не е боледувал никога, дори когато тръгна на ясла. Явно имунитетът му е много слаб в момента и много се притеснявам като предстои и операция. Давам му течни витамини, тъпча го с плодове, и пак. Отскоро му давам и коластра, та дано последния месец поне, преди операцията, не се разболява. Иначе, какво следва, ако се разболее и последния месец? Ако не е точно преди операцията? То, ако е преди операцията, ясно- ще трябва да се отлага. Аз това толкова често боледуване го отдавам на това, че не можем да му отделяме много време в момента и че му е тъжно и за сестричката му, той всичко чувства, и явно всичко това му действа и му пада имунитета. Та, затова питах и за морето, кога може да се ходи след операцията. На повечето им беше смешно, че мисля за такива неща, но наистина не искам да го лишавам и от това, като и без това не можем да му отделяме много време  и му предстои и такъв стрес. А той обожава морето. И заради имунитета също. Иначе, на мен нито ми е до море с тези проблеми, нито имаме големи финансови възможности сега. Но Гърция ни е наблизо и може и за еднодневен плаж да ходим дори. А той само говори за плаж и море. Джинович обаче каза, че дори 3-4 седмици след операцията може да ходи, явно зависи и колко тежка е хипоспадията.

Иначе, за болестите на децата, да, такъв ми е бил късметът- да трябва много да се боря. Много е трудно и тежко, но се опитвам. Неговото поне е поправимо, но нейното...

При него може да е станало от утрогестана, макар че че не пих дълго. Може да е станало, защото не беше планиран за тогава и не знаех, че съм бременна, а беше Коледа и Нова година точно като съм забременяла и повече цигари, алкохол все пак, хормоните не ми бяха много наред...

Но малката си беше планирана, внимавах много за всичко, цигарите преди това бях спряла. Уж перфектна бременност, голямо бебе, перфектни фетални морфологии и накрая- бам, микроцефалия. Случва се на 1-2 бебета на 10 000 раждания. Страхотен късмет... Роди се с двойно увита пъпна връв, може би си я затягала и си е спирала кислорода към мозъка. После тромбофилия ми откриха. Едната докторка, каза че е от това, била получавала множество микроинсулти в утробата от тромбофилията. После казаха цитомегаловирус, че съм карала по време на бременността. После правихме генетични изследвания- чисти са. И, ни е пълна лудница, всеки ден рехабилитация, и рехабилитатор, и аз по няколко пъти. Ходене по доктори постоянно, по изследвания, защото им е важно да разберат причината, и така. И нашите "прекрасни" доктори тук предлагат за лечение само рехабилитация. Та, затова ходим в Турция. Състоянието ѝ наистина не е напълно лечимо, където и да е. Изостава много, още не се обръща дори, а е на 10 месеца. Но в Турция все пак ѝ изписват лечение, поне да се подобрява и след 1 курс на инжекции, предписани от тях, е доста по- добре.

Та, така, и ние сме като теб с твоите дечица, защото съм чела историите ти.
Явно Бог наистина е решил, че сме силни и ни е избрал да се борим, но си е тежичко и голяма мъка за малката.

Знам, че не е по темата и се отплеснах пак много, но за да ми олекне малко. А и за да дам аз пък кураж на други майки, че ако детенцето им е само с хипоспадия, да, лошо е, мъчно ти е, трудно ти е, мило ти е детето, но е поправимо.

Прочетете само за микроцефалия и ще се успокоите, че иначе детето ви е здраво! Че може да ходи, да говори, че няма умствено изоставане, епилепсия и т.н.

Слава на Бога, въпреки ужасно многото увреждания в мозъка, многото умрели клетки и много други, Виктория (дъщеря ни) иначе реагира доста добре. Няма и отключена епилепсия, поне засега, която почти винаги придружава микроцефалията. Има и малък шанс да избегне ДЦП.

Здравейте, чета този форум от 4 години, но поради една или друга причина до момента не съм писала. Нашият случай е донякъде подобен. Синът ми се роди преди 4 години недоносен с пеноскротална хипоспадия и двустранен криптохризъм, впоследствие се оказа и с двустранна херния. Опериран е планово при д-р Джинович - две операции. При първата операция бяха свалени и тестисите, беше направена херниопластика, мисля че се казва, вляво. Знаехме предварително за тази херния. След втората операция се отвориха две фистули. Последва трета операция, но д-р Джинович ни каза, че не може да затвори горната фистула и трябва да се изчака до 11 години. Тя се намираше точно до уретрата и за да не уринира от две места, той съедини двете дупчици. Сега има една голяма уретра, разположена по-долу. Въпреки всичко изглежда в пъти, пъти по-добре - несравнимо! Единственото, за което съжалявам, е, че оперирахме при него криптохризма. Наясно съм, че навсякъде може да се случи; че може и ние да сме били единствените, които сме имали този лош късмет. Но свалянето на тестисите беше неуспешно - и от двете страни. Самият д-р Джинович ни каза за единия тестис, че ще се наложи нова операция, когато бяхме при него за фистулите. В желанието ни детето да има по-малко операции, го бяхме помолихме да направи комбинирана операция (първата), което специално за нас беше грешка. Според д-р Атанасов, д-р Джинович не ги сваля по-стандартния начин, което в някои случаи дава рецидив. Не мога да потвърдя дали е така и да го обясня медицински, но реално наистина в България правят разрез и в областта на слабините и в самия скротум. При д-р Джинович разрез имаше само на скротума, може би за да се намали травматизмът. За мен беше изключително важно да се свалят възможно най-рано тестисите заради лошите възможни последствия, които са по-изявени при двустранен криптохризъм. Операцията трябва да се случи според световните стандарти до 1 година, в България го правят 1,6 - 2 г., а нашата операция при д-р Джинович беше на 1,5. За съжаление сега на една по-късна възраст правим корекция на операциите - вече в Детска хирургия в Пирогов. Пиша това, защото поне аз не бях намерила почти никава информация за комбиниран случай и операция при д-р Джинович във форума. Може би някой ще си каже, че операцията на пениса е много по-важна за момчето и това е абсолютно така! Операцията на тестисите обаче е важно да се направи в определена времева рамка, колкото по-рано, толкова по-добре. Това е нашият опит - май месец ни предстои операция за повторното сваляне на левия тестис в Пирогов (десният вече е повторно свален там) и към 11 години, живот и здраве, отново в Сърбия. Реших да споделя, да се отчета и да допринеса към форума, така да се каже, макар че всеки един случай е много субективен и моето мнение, разбира се, не е меродавно:) Желая успех на всички дечица с този проблем и търпение на родителите им!

Всеки опит е от полза, хубаво е че споделяш.
Аз лично мисля, че е доста по-добре, ако може с минимален брой операции да се затворят херниите, да се направи и хипоспадията и криптохризъм. За съжаление при Вас е по - сложна ситуацията - комбинация от тежка хипоспадия, двустранен криптохризъм и хернии. Всъщност риска от усложнения е много голям в тази ситуация.
Аз лично, не мога да кажа кой от двата метода на операция на криптохризъм е по - добър. Това могат да кажат само специалистите. Аз не залагам на 100 % на мнението на бг. лекари, защото с моят син обиколих подред сума лекари и чух различни мнения и различни предложения.
Желая ви успех, нещата ще се оправят.
И само споделям,
Моят син е опериран двустранно от ингвинална херния в България, детска хирургия Пирогов. Оперира лекар беше проф. Огнян Бранков. Операциите са направени много добре, белезите са с дебелината на косъм, почти незабележими.

Здравейте, неуморни родители,

И аз като много други отдавна чета всичко, което може да се прочете и правя списък на необходимото.Благодаря на всички от сърце за споделената информация и опит, най-вече на #marychery, без която нищо нямаше да е същото. ❤️
Имаме планувана операция на коронарна хипоспадия за следващия месец, детето е на 2г и 1м.
Ще споделя опита от преживяното, веднага щом мине, а също така, след 27.04, ще предам нататък Andr****m- a, отворен на 29.03, годен до 10.2025. Който се интересува, нека ми пише ЛС.

Изписано е доста по всички въпроси, така че човек може да добие ясна представа за процеса. В допълнение, бих искала да попитам още няколко неща:

1. Знае ли някой коя е упойката и антибиотиците, които слагат на децата?
Знам, че по преценка на Тамара на място се правят тестове за поносимост, но искам да се направят преди да заминем.

2. Към родителите с по-малки деца:
Детето в момента носи само пелени-гащи.
Бихте ли споделили от опит, дали те биха пречили по някакъв начин на цистофикса, понеже са нерегулируеми в ханша? И двата размера пелени ли трябва да са с лепенки?

3. До тези, избрали да пътуват със самолет:
До колкото успях да намеря инфо, никоя авиокомпания не таксува бебешките колички. За Сърбия Еър обаче не намирам нищо конкретно по питането ми.
Та, заплащали ли сте допълнително за нея?

Благодаря предварително на отзовалите се и успех на всички дечица! Вярвам, че нещата се наредят, и че сме на прав път! 🍀❤️

И моя беше вече на пелени-гащи,но по съвет на майките, взех пелени и според мен са много по удобни за смяна когато има цитофикс ,както има и повече възможност за неговото нагласяне, отколкото при гащите. Също с лепенки вие регулирате ширината около ханша.

Антибиотиците са Панцеф и Аугментин
Памперс гащи - не. Вземете си обикновени памперси за периода в Сърбия

Здравей Гергана,
1. Не се тревожи за упойката. Сподели с Тамара притесненията си. Аз лично не съм питала каква упойка са сложили на детето. Беше с пълна и епидурална.
Можеш да посети детски алерголог в България, ако имаш съмнения или притеснения, че детето е алергично или пък с непоносимост. Детските алерголози знаят какви упойки се прилагат за деца. Аз лично посещавам редовно д-р Златко Димитров и съм доволна. Винаги се отзовава, реагира адекватно и съм доволна.
Иначе преди две седмици се наложи нова операция на моят син. Първоначалната идея беше да бъде приложена местна упойка. Обсъдихме ситуацията с д-р Димитров и той направи тест за често прилаганите местни упойки. В процеса на прием в Токуда, опериращия лекар реши да приложи пълна упойка. Спазиха препоръките на д-р Димитров, но не са тествали детето отново. Всичко мина отлично.
2. По - удобно е детето да е с памперс с лепенки. Така по - добре ще можеш да регулиращ степента на стягане и да се позиционира и цистофикса. Освен това в началото детето ще бъде с 2 бр. памперси. Не е удачно да са памперс гащи.
3. Незнам къде сте запазили квартира. Но Оля преди имаше бебешки колички. Така хората които отсядаха при нея можеха да си спестят този товар. Отдавна не съм говорила с нея и незнам сега как седят нещата.
Желая Ви успех, по-малко стрес и повече позитивни емоции.

Благодаря за отговорите на всички ви ❤️

#marychery, надявам се операцията на детето Ви да е била лека и вече всичко да е зад гърба Ви. Съжалявам, че се е наложило да минете през поредно изпитание и стрес...
Стискам палци повече да няма.🙏

Иначе по препоръка на една от майките тук, с която успях да се свържа, писах мейл на болницата, с молба да ми дадат подробности за упойката и антибиотика. Ако не получа отговор оттам, ще пиша и на Тамара.
Каквото ми върне като инфо, ще я напиша тук.
Същата дама ми препоръча и д-р Димитров, който обаче няма свободни часове до края на май месец нито в Токуда, нито в АртКлиник.
Успях да се вредя при д-р Вели във ВМА, намерих само хубави отзиви за нея.

С Олга си разменихме няколко мейла, но поради факта, че е много заета, комуникацията вървеше бавно. В крайна сметка, успя да намери само една квартира за нашите дати, която не ни устройваше и запазихме през Booking.

Оставям линк на сайт за квартири под наем в Белград, имам го от приятелка сръбкиня, може да е полезен за някого.
https://www.stannadan.com/
Разполагат с голяма база данни и отговарят  веднага на Вайбър.

Гергана, ако кажеш на д-р Димитров, че е спешно и става въпрос за операция на дете ще Ви в.мести в графика си. Миналата година моето дете претърпя още 2 операции. Д-р Димитвов дойде в частния си кабинет вечерта в 19 ч и направи тестовете и изчака разчитането до 20 - 20.30 часа. Той е  много разбран.
Що се отнася до информация от болницата, ако ти отговорят моля да споделиш. Интересно е дали биха коментирали вида прилагани упойки.
Обикновенно това е избор на анестезиолога спрямо индивидуалните особености на пациента.

Здравейте ! Предстои ни лека корекция ,както се изрази Доктор Джинович , имаме уретрален дивертикул , следствие на стеснение на уретрата ,след втората операция от пеноскротална хипоспадия. При нас ,за съжаление не сработиха дилатациите (дивертикула се увеличи много) и затова доктора ни вика ,за корекция.Ако някой  е минал през подобно усложнение,ще ми е много полезно да сподели опит! От както детето има това усложнение си влачим и бактерия в урината, която лекуваме всеки път с антибиотик , вече 4 -ти месец.Ако излезе в стерилната урина , която ще пуснем преди да заминем, ще ни отложат ли интервенцията? Ако някой може да сподели опит ще съм много благодарна!