Епилепсия - ТЕМА 27

Диагнозата ми се вижда много странна.  Всичко е разбъркано - "автозомно доминантна" за генетичен произход на епилепсията, "нощна" за проявата на пристъпите и "фронтална" за локализацията им. Общо взето, манджа с грозде, като нито една от тези характеристики не е причина за смърт.

Не, така си е диагнозата, правилна е. Но дали е точно това причината за смъртта.

Това е причината ситуацията е много сложно много малко хора я имат .Уведомявам биологичната майка на момиче родено на 30.03.2002 година в Стара Загора със име Десислава .Момичето почина от рядка генетична епилепсия ако я търси за повече информация да се свърже с мен .

Сина ми е с неовладяни пристъпи от години и спокойно сложихме ДТК ваксина сега през Ноември. По никакъв начин не се повлияха пристъпите - нито се влошиха, нито се подобриха.

Здравейте на всички детето 2 г. ми получи за месец 4/5 пристъпа без загуба на съзнание и постъпихме в болница.
Пи направено ЕЕГ ми казаха че има изменения и започна терапия с конвулекс
Ще помоля някой ако може да ми разчете ЕЕГто понеже в МБАЛ а не ми обясниха много казаха ми контрол след месец🤔🤔🤔
Дифузно ниско амплитудни бързи ритми примесени с единични и в групи
Ниско амплитудни тета вълни.
Еднократно синхронен залп от бавни комплекси 2-2,5 в секунда във фронталните зони, по добре изразени в ляво.
Пароксизмални прояви от бавни комплекси би фронтално с превес в ляво.
Благодаря ви

Здравейте,
Пише един много притеснен татко на момче на 7 год. и 9 мес.
В момента сме в болница във Виена, след като сутринта в съня си детето получи гърч за първи път в живота си. Баткото, с който спяха двамата, ни извика. Беше ужасно, помислихме, че детето си отива. Гърчеше се, със затворени очи, и издаваше хриптящи звуци. По едно време устните му посиняха. Излезе, като че ли малко количество пяна от устата. След това се успокои и започна да диша. Беше като дезориентиран, нищо от случилото се не си спомня. Казваше, че го боли главата.
Извикахме линейка и ни докараха в болница. Пред кабинета повърна. Скоро след това каза, че е съвсем добре и че нищо не го боли вече. Лекарите казаха, че понеже е петък само ще го наблюдават 24 часа. Нямало кой да направи сега ЕЕГ(не знаех какво е, но вече прочетох) - не било спешно необходимо, но било добре да го направим в България.
На почивка сме и тези дни правихме наистина големи обиколки по забележителности. На моменти ставаше горещо и всички, особено децата, бяхме доста изтощени в края на деня. Не ядохме и кой знае колко пълноценна храна.
Знам, че никой не може да постави диагноза, но моля Ви за насоки като се приберем в София - при кой лекар да отидем, за какво да внимаваме, чака ни дълъг път утре (с кола сме). Тази вечер сме в болницата, но освен изследвания на кръв, урина и кръвно налягне, друго не са правили докторите засега.
Чудя се, започваме ли нещо сериозно или може да е еднократна проява...
Много Ви благодаря!

В коя болница сте? Може и на лични.
Аз също живея във Виена. Щом не живеете там, ами ще пътувате обратно, помолете да ви дадат рецепта за диазепам в случай, че детето получи пристъп по пътя.

Klinik Donaustadt
Благодаря Ви за съвета.

Знаете ли името на лекаря, който прегледа сина ви? Моето дете също го следят там.

Пристъп може да получи абсолютно всеки човек. Има най-различни фактори, които могат да предизвикат пристъп, като недоспиване, ярки мигащи светлини, хипервентилация,  различни лекарства, въобще списъкът е дълъг и освен това зависи от нивото на възбудимост на мозъка. Този пристъп може наистина да остане единствен,  което ви пожелавам.
Като попитате за диазепам, нека ви обяснят след колко време и при какви симптоми да го сложите.
Успех и дано не се повтори.

Да споделя как протичат нещата при нас. След 24ч. престой в болницата във Виена ни изписаха, като резултатите от всички изследвания са добри. Но казаха че трябва да направим ЕЕГ, като се приберем.

Направихме такова днес в София Мед при д-р Хинкова. Заключението ѝ е Роландова детска доброкачествена епилепсия. Виждало се много ясно на ЕЕГ-то. Успокоиха ни, че се израства до към 12 год. възраст.Предстои да правим по-подробно ЕЕГ с недоспиване и ЯМР за пълно потвърждение.

Досега не е повторил криза. Хинкова каза, че няма никаква предвидимост. Може никога да не се случи, може и още днес, може и след година. Което е най-ужасяващото...

Още във Виена ни дадоха една ампула за дупето Диазепам. Те казаха да отчитаме 3 минути от началото на кризата и ако не се самоограничава, след това да го приложим. А в София Мед - да сме го давали винаги. Не разбирам защо: диазепамът лекува ли, има ли смисъл, ако се самоограничи пристъпът, пак да го дадем? Има ли странични ефекти? Тук го нямало, но го приготвяли някои аптеки и било добре да се снабдим.

Засега сме без допълнителни лекарства, до евентуалното получаване на втори пристъп.
Да ви попитам, някаква хранителна диета, билки, които помагат или нещо, което трябва да избягва да яде/пие, има ли? Докторката каза, че най-важното е да се наспива добре.
Много ви благодаря за всякакви съвети! Иначе, и аз не спирам да чета...

Роландова епилепсия е добра диагноза, защото е доброкачествена - израства се без последици. Добре е, че ще правите подробно ЕЕГ и ЯМР. Все пак трябва да се изключат други възможни причини.
Диазепамът отпуска мускулите и спира пристъпа, но не лекува. Няма нужда да се дава, след като пристъпът е приключил. Има странични действия. Предполагам, че са имали предвид, че е по-добре пристъпът да се спре, без значение колко дълго продължава, отколкото да се търсят часовници, да се засича време и т. н. Хранителните добавки не влияят върху пристъпите.

Здравейте, детенцето ми е с диагноза доброкачествена инфантилна епилепсия от 4 месечна възраст. Първото ЕЕГ, което направихме е единственото с някаква активност, за 10дни пристъпите (дневни) леки с потрепване на цялото тяло и очите, спряха след въвеждането на Конвулекс. Вече година и 3 месеца сме на лечение, малкият е с забавяне в двигателно и ментално развитие около 6-7 месеца, но не пропуска стъпки и вече се изправя сам след като 3-4 месеца усъвършенства лазенето. Всички казват ще навакса… но вече е на 19 месеца и говорът е също много ограничен, има две-три срички, от скоро ходим и на логопед, работи се за звуци и финна моторика. ЯМР е ок, Правихме и разни метаболитни изследвания заради единични движения на очите и съмнения за онкологично заболяване. След като боледува почти винаги има леки потрепвания в очите, но смятат, че е от инфекцията, обикновено се повтарят 1-2-3 пъти и спират. След последното боледуване, видях и нощен пристъп, като абсанс, нещо, което не сме забелязвали до сега след началото на лечението. 4-5 дни по-късно направихме ЯМР, което изключи аномалии, а От 10 дни сме увеличили Конвулекса, защото бяхме на долна граница на валпроата… аз се опитвам да го следя, но нощем е невъзможно… търся съвет за две неща:
- има ли начин за следене на детето нощем, дали не прави пристъпи в съня си? Четох за гривни, но май над 6 годинки?
Литвиненко ни каза да изчакаме за ЕЕГ след абсанса и увеличаването на дозата, за да видим след 2-3 седмици как е. Та не съм питала него все още…
- рехабилитаторите, при които ходи вече 9 месеца ни препоръчаха да направим и генетични изследвания. За момента всичко се прави на парче и това ме побърква. Търся съвет за лекар, който да има някакъв по-комплексен подход, а не да се очаква от нас сами да искаме изследвания (с ЯМРто така се случи)… гледам да не се шашкам, защото сина ми е супер контактен, адекватен, съсредоточен, всяка седмица има ново умение, но нещата се случват много бавно.
Притеснявам се, че закъсняваме в търсенето на нещо друго, първопричината на епилепсията…

Alma1987, не съм сигурна, поне аз не мога да дам препоръка за такъв. Синът ми е с това състояние от няколко месеца, обиколихме няколко лекари, никой не коментира причина. С мъжа ми не сме удовлетворени от липсата на обяснение, както и ни смущава дълбоко това, че "лекарствата" всъщност не лекуват, а мажат симптомите. От самото начало ние четем, контактуваме с родители, които са в сходна ситуация и търсим възможни причини. Които не са безкрайно много всъщност, но фактът, че можем да ги обсъдим само с изстрадали хора е смущаващ. Оформя ми се мнение, че лекарите, особено тук, следват протокола и изобщо нехаят за причините. Повече информация има от американски източници. Вярвам обаче, че все някога ще намерим пръвоизточника на състоянието.

Турският доктор предписа Осполот 50 мг. Някой има ли опит? Знаете ли в кои държави се намира и в какъв режим на продажба е? Всякакво мнение ще ми  е от полза.

При нашето дете също няма данни за първопричина-няма наследственост, проблеми през бремеността или раждането. Просто мозъка все още е доста недобре проучена материя. Ако беше толкова просто щяха да са излекували алцхаймер, паркинсон и други заболявания, на които повлияват до някъде, но няма лечение.
Всички се надяват с приема на медикаменти да се успокоят мозачните вълни и да се преустановят пристъпите.
При някои с израстването мозъка съзрява и престават пристъпите, при други не.
Ние изследвахме вълпроат, пак е нисък и ще вдигнат дозата, но се притеснявам при следващото изследване ако е нисък калво ще правим.