Новородено с тежка исхемична енцефалопатия

Здравейте. Съжалявам за това, пред което минавате. Ще оцелее ли детето и в какво състояние ще бъде едва ли някой може да прогнозира щом и лекарите не могат. Може би ще дадат прогноза след спадане на отока и в зависимост от това ще има ли поражения и какви. Най-вероятно ще има някакви поражения на ЦНС.
Все пак. Нормално е детето да качва и сваля по малко.
Дъщеря ми е недоносена и осем дена е била на кислород. В документите й от ДМСГ (осиновена е) пише енцефалопатия. ЯМР показа поражения в един участък на мозъка, дължащи се на недостиг на кислород (като при вашето бебе). Детето е вече на 10 и има обучителни затруднения - дислексия и дискалкулия. Как ще се развие вашето бебе зависи от това ще има ли поражения и в коя част на мозъка.

Здравей. Значи, ако тази вечер като звъннем пак за информация ако попитам какво е показал ЯМР дали ще ми кажат, или ще трябва да чакам да го изпишат живот и здраве за да видим епикризата и изследванията. За да де насочим поне какво да очакваме, че ни е много притеснено на цялото семейство, че до баба дядо чак

Нормално да ви е притеснено. Аз ЯМР го правих когато детето ми беше почти на 4 години, като бебе не му бяха направили. Осиновена е на 3+ години. Не знам дали и какви изследвания ще направят на този етап или при изписване.

Здравейте,много съжалявам,за състоянието на племенника ви!Моят братовчед се роди преди много години,след тежко раждане с кръвоизлив в мозъка!Не искам да ви стресирам,но пораженията бяха тежки,липсата на кислород и отока,могат да доведат до ДЦП, епилепсия,пареза, изоставане в умственото развитие.Това са едни от най-тежките възможни последици,да се надяваме при вашият племенник да са по-леки и с рехабилитация и правилно лечение всичко да се оправи. Всичко добро желая!

Здравейте, моето бебе е с исхимична енцефалопатия. Седяхме 30 дена в болницата сйс Сепсис. Това, че няма смукателен рефлекс не е добре,  моето имаше,  но имаше епилептични припадатси, което пак е лошо. Нищо не може да направите сега,  хубаво е да се направи яМР до 15 ти ден, преди да е започнала миенализатсията (нервните вразки се покриват с обвивка, която служи като проводник на електрическите импулси в мозука), за да се види колко точно е поражението.  Много зависи от детето.
Моят савет е да започнат веднага рехабилитация, но не в провинтсията( не знам от каде сте), а в клиниката на др. Чавдаров,  ако не там- в студентски град(детса с проблемно развитие или нещо такова беше). Ако имате вазможност и в чужбина. През останалото време, се радваите на бебчето и много го обичайте, защото ще се нуждае от много лиубов и сигурност.  Сащо така трябва да започнат да му говорят от начало веднага и му пускаите класическа музика.  Обяснете им, че трябва да опитат всичко, за да му развият мозука максимално, но най- важна е рехабилитацията!!! Това нямаше кой да ми го обясни за сажаление.

Вчера разговарях с д-р Праматарова (завеждащ отделение по неанология в МБАЛ Иван Селимински Сливен) тя каза, че сондата е в стомахчето на бебето, в началото(24 часа след раждане) са му правили трансфонтинентална ехография (може да бъркам някоя буква) изследванията са били нормални. На мой въпрос " в сравнение с първия ден и сега как е?" Тя отговори цитирам "Детенцето е спасено" все още е в палатка. Дават му някакъв сироп да успокои мозъка ( забравих да кажа, че в началото то не се питаше направо-правеше постоянни гърчове) по думи на лекарите. Докато го пипнели започвало или ръчичките или устните да треперят. Засега продължавали с сиропа, които имало вероятност да продължи дори и след изписването за малко по дълго време.

Нека не ви притесняват този сироп. Той е за доброто на детето. Гърчовете са лошо нещо, дано са овладени и да изчезнат, но щом е правело гърчове има опасност както са писали от епилепсия. Едва ли ще се размине без нищо, но дано поне е малкият дявол и нещата да бъдат максимално компенсирани, за да се развива детенцето нормално.

Здравейте. Вчера нямах свободно време да споделя. Отидохме до болницата да закараме памперси и мокри кърпи (с мисълта на ум, че ще се видим с лекуващ лекар лице в лице но не стана). И се наложи да разговаряме пак по телефона за информация... Дежурната лекарка каза цитирам... " Днес на детенцето са направени контролни изследвания, който резултати са добри и даже вече му се сложена първата ваксина..." , за което аз си мисля щом са му били ваксината и не е вдигнало температура значи не са се усложнили нещата.... между другото разговарях с д-р Чавдаров, който ме посъветва "нека докторите в Сливен да си свършат работата. След изписване детето да си почине 5-6 дни вкъщи и да пътуваме до София ако предпочете за нужно първо на ултразвук при доц. Ралица Георгива (защото на нейния ултразвук има най голямо доверие) и с резултатите от ултразвук при него само вторник и четвъртък да ни прегледа. Не предлага да се прави ЯМР защото при него се слага пълна упойка на детето и последствията след упойката  може да не са хубави. При друга информация ще пиша пак...

След днешния разговор с докторът по телефона. Цитирам (Изследванията от преди 2 дни показаха малки кистички мозъка на детето, не сучи лечението продължава,няма да има нужда от оперативно лечение на кистите, за по нататък ще се наложи рехабилитация(за която преди 2 дни разговарях с д-р Чавдаров,който ме посъветва първо да го изпишат). Искам да попитам нещо нормално ли са тези кистички, че от тема в Интернет  https://bg.ruxtonhealthcare.com/kista-u-mladencev-v-golove.htm като прочетох първите изречения не са много опасни?

След днешният разговор докторите не знаят дали кистите в мозъка влияят на сукателния рефлекс незнаят дали растат на големина. Искат да го местят в Стара Загора " Дом Майка И дете " за рехабилитация. Не можели да го държат повече при тях изкарали го и от кислородната палатка хранят го все още със сонда... утре ще се чуя с д-р Чавдаров и д-р Р. Георгиева

Аз не мога да помогна със съвети, но стискам палци всичко да е наред и скоро да си е вкъщи малкият борец

Добър вечер. Вчера ходихме до Сливен, бебето беше изписано от неонатологията в нормално състояние само без сукателен рефлекс и беше преместено с лек автомобил от болницата (не линейка) в Стара Загора Дом за медико социални грижи за деца. Беше му направен пср тест за коронавирус по изискване на новото болнично заведение. И имаме малко по голяма надежда за сега. Докато чакахме там една майка дойде да изпише едно от 2те си близначета (2рото което се е родило от нея са го изкарали мъртво но са успели да го върнат към живота). След изписването попитахме за какво е там, а тя ни обясни положението си и при близначетата беше пак така - без сукателен рефлекс. Но след около 20дни в неонатология пак в Сливен и от там преместено в Стара Загора за около 30дни едно от близначетата започва да сучи и да наддава килограми нормално. Директора на дома (д-р Узунов) ни обясни че повечето деца, който постъпват в дома са за сукателен рефлекс. И да имаме търпение. Вече информация може да получаваме само 1път в седмицата, а при всяко направено изследване или нещо друго свързано с детето те се обаждали да дават информация. Лека вечер на всички и при информация ще споделям.

Според мен, на този етап не давайте да слагат ваксини.

Информация от болницата, където е детето. Няма гълтателен рефлекс. Заради кистите в мозъка (които растат и притискат голяма част от мозъка) за съжаление. След разговора с д-р Сандева не ни дадоха големи надежди . В петък ще пътуваме до там имаме уговорка от приемането на детето за края на месеца да отидем. По телефона получаваме само информация за килограмите и то веднъж в седмицата. Сега детето тежи 3650гр.

Здравейте, какво стана с бебето.  Не се отчаивайте. Съвета ми е ако усещате, че не знаят какво му е и ви въртят само и трябва да ходите от доктор на доктор, спрете и отидете в Турция,например, преди да сте похарчили пари за различни "специалисти" в  България. От опит ви го казвам.
ЯМР се прави на бебе, като се натъпче с мляко и увие хубаво.
Да, ваксини не позволявайте.

Здравейте родители. Детето вече е там от около 40 дни и само един път са му правили изследвания на мозъчето и няколко кръвни изследвания. Искам съвет утре ще звъня до директора д-р Георги Узунов за да разговарям и с  него, ако има нужда от оперативно лечение да пристъпваме към такъв вариант, ако не могат нищо да направят да ми дадат копие от всички изследвания от началото до сега и ме посъветвайте към кого да де обърна да видят изследванията, че да решим има ли нужда от операция или само да чакаме. Имам и възможност да пътувам в Турция ако се наложи за да покажа изследванията и разговарям с доктори от там. За да знам какви мерки да предприемем. Към днешна дата детето е 4500кг на почти 2 месеца и 15 дни. Дитектора бил разрешил да отиваме там в месеца 1 път да си го виждаме през някакъв стъклен параван за 5 МИНУТКИ казал само. Че това човешко ли е.

Не, не е човешко. В добавка към това оставя щети в емоционалното развитие на бебето и пречи на изграждането на привързаност дори, когато детето е вече голямо. Предвид обстановката обаче, свижданията навсякъде са забранени, това което разрешават е изключение, предвид, че става въпрос за бебе.
Силно се надявам бебенцето да успее да се пребори и да можете да си го приберете у дома.

Ribem.com.tr

Това е клиниката, където всички ходят,  моят съвет е, ако правят нещо, да е някъде в чужбина. Това лято похарчихме около 7000лева за ходене по мъките в България от доктор на доктор и никой не казва къде е най-добре да се отиде и да те насочи какво да правиш. За същите пари можехме да отидем в Турция, да го прегледат, изследват,  че и за почивка щяхме да имаме, да не говоря за обслужването и курсовете до София и обратно.
Сериозно, ако имате възможност идете, по-добре в началото да дадете пари, откплкото после, когато може да е късно и да са ви ошушкали в България. Знам че сигурно е трудно да се мисли за това,  но ми се искаше някой да ме беше посъветвал това по-рано.
Би трябвало турците да имат транспортна линейка за бебета. И ще допускат майката, също.

Говорейки за рехабилитация клиниката на д-р Чавдаров не е единствената. Има много добри рехабилитационни центрове в България и рехабилитатори с частна практика на световно ниво,където рехабилитацията се извършва под формата на игра и не натоварва психиката на детето.
Ако трябва да избирам м/у лечение в Рибем -Турция или Германия бих избрала Киндерцентрум в Германия,Мюнхен,там повечето рехабилитатори ходят на обучение за Войта терапия
https://kbo-kinderzentrum-muenchen.de/

Здравейте не съм писал от доста време защото и ние нямаме информация. След разговор с докторката пак в сряда родителите ще ходят да го видят през стъклен параван за малко и лично да разговсрят. Тогава ще вземат копие на всички документи. И ще поискаме мнение на няколко специалиста...

Bebeshok0326
В България не знам кои са добри центрове,  ходихме в 3 и не отговориха на очакванията ми. Но може да имам големи такива.
Аз подадох документи за Киндерцентрума на 23ти Дек. показва, че са получени. Потвърдиха, че са получили таксата (която се приспада при евентуална терапия), но нищо не споменаха за документи.
Но не знам дали това е най-добрия център там...дали само българите ходят там!? Чула съм и за някакъв в Берлин,  но нямам контакт. Рехабилитацията в Германия е около €600 за ден...Силно се надявам да получим в най-скоро време оферта от там.
Има и друг център, не работят с Войта, но съм чула добри отзиви от 3ма родители. Той е в Америkа, https://napacenter.org/. И за там подадохме, но листа за чакащи е огромен. Терапията там(полети, храна, квартира) за 3 седмици излиза на цената на терапия в Германия за 2 седмици.

Jojibaby1
В Турция е добре да се отиде,  защото е по-близко и евтино за диагностика...
Какво стана? Какво са им казали? Докторите въобще знаят ли какво правят или просто убиват ценно време?

Mimamo Киндерцентрум съществува от 50г. Ние лично не сме го посещавали,но имам добри отзиви не само от българи.Една от нашите рехабилитаторки ходи на обучение всяка година там и съм супер доволна от нея както и в центъра в който ходим тук(една част също ходят там на обучение).Не знам какво очакваш от рехабилитацията,за нея иска време,отделно ние в къщи не спираме,но това го знаеш.Ако искаш сподели на лични,за Даме разводняваме темата тук.

Към края на декември бяхме там  да го видим. Докторската се съмнява, че не реагира на светлина, има доста кисти в мозъчето. Вдига килограми към 06.01.2021 тежи 5700гр. Вчера докторката звънна и каза че е плачел и се съмнява за колики в коремчето. Друго нищо. Преди нова година взехме копие от изследвания и т.н... там пише с какво го лекуват, ако поискате може да ги напиша. За сега лек ден на всички и бъдете здрави.

Не знам какво да кажа. Това не е нормално да държат това бебе толкова време, че пък и да не могат да овладеят състоянието му. Сигурни ли сте,  че докторите там знаят какво правят? Толкова време, че и да се влушава?!

За първи път чух за кисти в мозъка на бебе точно от една майка от Старозагорския край...сигурни ли сте, че тези доктори не поставят само тази диагноза?!( както Литвиненко диагностицира всяко бебе с абнормални движения  с епилепсия)

Оффф не искам да звуча, все едно ви критикувам, но това е сериозно състояние и те не го оправят,  защо не го отведете това бебе в някоя бяла страна -Турция, Германия(затворена) зависи от възможностите? Аз за 3 седмици в болницата,  вдигнах скандали и почнах да звъня в други болници, а вие 3 месеца. Вярно, че в началото всички сте били в шок и не сте знаели къде се намирате, ама вече би трябвало да сте се поокопитили?

Дори само документи изпратете, да получите оферта, предложение какво да се направи....ако ви трябва преводач за кореспонденция с английски мога да ви помогна...
Ето това намерих като потърсих Джон Хопкинс болницата,  не намерих детски неврологичен отдел, но имат имтензивна неонаталогия,  не знам до каква възраст третират бебета.  Има опция и за второ мнение само ( може би по документи само). Хората са и дали телефони за различните страни. Обадете се и говорете на български: +90 262 678 5348 *Bulgarian; +90 262 678 5764 *Bulgarian
Разбира, ако искате само!

И аз мисля, че трябва да се задействате и да търсите лечение. Никой няма да е проактивен и да търси най-доброто за бебето освен вас. Това да седи в една болница, да не го виждате и те просто да го поддържат живо, не е лечение. Има вече много различни технологии и методи, но човек трябва да се бори и търси. Не отписвайте детенцето. Тепърва ще трябва да се борите като се има предвид, че най-вероятно ще има някакви последици от тези кисти. Но се губи много време в това седене така- сега мозъкът му се развива и колкото по-рано се прави нещо толкова по-добре. Искайте по-точна диагноза, от какво е, с какво го лекуват, какви са бъдещите действия. Какво е това съмнявала се, че не реагира на светлина - ми има си тестове. Те там въобще някаква апаратура имат ли? Плюс това въобще да няма допир до родителите също не е нормално за мен.

Такааа,  знам че досаждам, но се обадих в болницата...от там ми казаха,  че те такова отделение нямат, но ако се изпратят документите на детето до тях, преведени на английски, като превода не е задължително да е легализиран, те ще направят всичко възможно да ви насочат към подходяща за случая клиника/болница.
Прегледа на документите и предложение къде да се отиде и какво лечение да се проведе е абсолютно безплатно!

Жената от болницата остави телефон и имейл, за да и се обадите:
00905334963619 - Севил Тахир
sevil.tahir@anadolutaglik.org ( не съм сигурна за мейла,  така че по-добре звъннете)

За превод аз ползвам услугите на: legaltranslator13@gmail.com
Снимат се с телефона и се пращат и тя ви изпраща документите по пощата или по електронната поща или по двете. За страница превод е между 10-30 лева,тя обяснява.

От вас се иска на документите да пише диагноза, какво лечение се води ииииии май това беше.  

Надявам се това да ви е улеснило малко. Не е задължително, но съм ви дала информация,  която ви позволява да предприемете някакви действия без да се напрягате и да търсите и да се ядосвате с олигофрени. Жената по телефона бе изключително любезна,  което ме изуми. Сега разбирам защо всички ходят там.  По-любезни са от немците дори.

Днес ще се видя с брат ми и ще поискам документите фа ги снимам да видите какво пишат... и с какво го лекуват. А относно болницата то се води дом за рехабилитация, от Сливен насочила там детето, на месец 1 път отива невролог и други доктори от каквито имат нужда децата правят им прегледи и така дават някакви крайни докторски мнения или там както се казва. А и за капак корона вируса...

Тоест това е Дом, майка и дете, но за деца с увреждания?! Ама аз не мога да разбера, те са се отказали от детето ли?! Тогава вие защо се интересувате от нашите мнения? За какво са ги насочили? 
Както Hoaxy казва и пита по-нагоре, те имат ли въобще някаква техника. А тия провинциални доктори разбират ли от нещо?

Моля ви, не оставяйте това бебе, то в момента трябва да е с овладени пристъпи и прочие,  за това ви предлагам да отидете в Турция.  Не е много скъпо там. Както казах подайте поне документи?! Те ще ви изпратят предложение с цена и всичко.  
Знам че е тежко да се гледа дете-инвалид в България,  но хората стават все по-толерантни и не мисля че гледат лошо.  Ако се притесняват за парите ТЕЛК е достатъчно висок, има и Българска Коледа. Говорила съм с родители, които нямат средства, но кандидатстват по програми и успяват да се оправят. Май може и асистент да се напише майката,  но тази материя не ми е позната. Пък и майката за какво си харчи парите вече 3 месеца, да ги събира(не и правя сметка, знам че всичко е скъпо)...

Моля ви, ако е така,  опитайте се да ги убедите да си го вземат вкъщи.  Като малка членувах в клуб и една от благотворителните ни каузи бе да помагаме на такъв дом. Веднъж отидох и не повторих. Те са хвърлили децата по леглата и не им помагаха по никакъв начин.  Нито рехабилитация, нито нищо, те се осакатяват.
До 1вата годинка мозъка нараства със 70% , това дете му трябва много обич, за да започне да се развива нормално доколкото е възможно. Нуждае се в момента от много прегръдки от майка си. Тя да е гола и то да е голо и да го гушка,  нарича се кожа до кожа.

Дайте ги тия документи,  но ние не сме доктори и не може да кажем. Но някой може пък да знае...

А за детето, ако нямат средства,  кажете, те ще харчат парите си за детето пък аз ще пращам наши дрехи и играчки( че да не харчат и за това). Ако е друг пол ще моля приятелки да ми дадат и те.

Mimamo, зависи от състоянието на детето дали може да бъде гледано у дома. Аз, доколкото разбирам, родителите не са се отказали от детето си, а детето на този етап не може да бъде отглеждано у дома, затова е прехвърлено за отглеждане в дом за медико социални грижи.
Относно майчинството, или за какво си харчат парите родителите. Ако детето не е у дома, доколкото съм запозната, няма и майчинство, т.е майката има право само на болничния след раждането. Да не говорим за ТЕЛК, нали трябва да представят детето с документи и изследвания пред комисия и тя да определи процент?
Ситуацията на хората е достатъчно сложна, но те търсят решение.

Благодаря Mama Ru, нямах представа от всичко,  което написа. Звучи много логично щом е така. Извинявам се,ако съм била груба, просто се панирах, че е оставено в такъв дом, като този за който отговаряхме.

Доколкото прочетох детенцето няма смукателен рефлекс и има много кисти, които притискат мозъка. Не знам дали при това положение може да бъде отглеждано в домашни условия. Има и друг момент - лекарите да казват на родителите, че детето няма да се развие нормално и че е по-добре да се грижат те за него, а родителите да си имат друго дете. Познавам и такива случаи. Но явно семейството на автора още не е отписало детето и се надяват да си го вземат.
Съгласна съм, че най-добре еха се погрижили в семейството за детето, че детето има нужда от любовта е подкрепата на родителите си, за да се постигне максимално добро развитие. А този дом в Стара Загора не казаха ли, че го затварят и че местят децата?

Аз затова и питах какви терапии му правят в този дом или е само на хартия. То явно е на самостоятелно дишане, не знам как го хранят, но и родителите могат да се справят със сонда, ng-tube, а дори и g-tube ако се налага. Щом не е в болница, а в дом за общо отглеждане, значи би могло и вкъщи. Колкото и грубо да звучи в дома лежи по цял ден в едно легло, ако не вижда е и в тъмнина, кога му сменят памперса навреме, кога не, и го хранят. А има много повече за правене. Има си хранителни терапии за развиване на сукателния рефлекс и последващото захранване и реч. Трябва и скенер на мозъка да се направи, че май последно не беше, трябва да се изследват зрение, слух. Не знаем и колко кисти са много кисти за нашите доктори. Увеличават ли се, в коя зона са, как е налягането в главичката. То са толкова много неща. Затова  трябва да се свържат с други доктори и да се търси активно лечение. Коронавирусът няма скоро да изчезне, а детето си расте. Тук в България малко бързо се отписват децата с увреждания, а човешкия мозък има голям капацитет и особено в бебешка възраст се възстановява впечатляващо с нужното лечение и стимулации.  Нищо няма да загубят родителите ако потърсят още мнения особено от чужбина.

Моля ви, не позволявайте това нещастно детенце да стои захвърлено и само в някакъв дом, където никой няма да го гушне и няма да усети грам топлина и обич...това е нечовешко!!! и то точно когато е най-уязвимо и се нуждае от най-много нежност, то се чувства захвърлено сякаш не е достатъчно добро дори за най-важния за него човек - майката. Не, не и не, не може това да е правилно, за бога намерете друг вариант, Mimamo ви предложи клиника в Турция, където, доколкото разбирам майката е с детето си и където ще положат истински грижи. А ако не могат да съберат пари за чужбина и бебчо не е на апаратно дишане пак могат и трябва да го вземат при тях вкъщи, родителите ще се грижат стократно по-добре от незаинтересования персонал на тоя дом. Не е правилно това, което става, jojibaby, не го изоставяйте така, направете нещо, но трябва да бъде с майка си, да бъде непрестанно гушкано и обсипвано с внимание и нежност. В чуждестранни болници доколкото знам на недоносени бебета или изобщо такива с проблеми разрешават на родителите да ги гушка поне по 10-12 часа на денонощие, насърчават майката да не прекъсва кърмата и дават със сонда на детето. А в някои болници дори имат специално наети хора, на които работата им е точно това - да гушка часове наред бебчета с проблеми, за да усетят поне някаква човешка топлина. Пишете какво се случва с детенце!

Здравейте извинявам се,че пиша по късно просто имам ангажименти. Относно детето защо е в дом майка и дете. От Сливеннпрепоръчаха този дом за рехабилитационни грижи към детето, (не са се отказали от него родителите). Относно документи, да изпратиш съм към Турция поне това, което ни дадоха от Стара Загора ( епикриза за раждане в АГ Ева Сливен, после за отглеждане 25 дни в МБАЛ Иван Селимински Сливен и после в Стара Загора, с какво е лекувано състоянието до сега). Няма снимки на скенери и рентгени. Всичко съм го пратил на Българска лекарка, която работи с Турската клиника, която беше препоръчано е предишни мнения. Сега само чакаме отговор. Относно детето да се отглежда у дома, не става. Не само заради сондата той все още прави гърчове по някой път, имал е колики и зениците му не реагирали на светлина за съжаление. Очакваме скоро нови изследвания в близките 3-4 дни. (Лошото в изследванията е, че дом майка и дете е само център за рехабилитация, а доктори отиват там тип частно когато те си решат или когато да си направили самите те график, нищо не зависи от самия дом).

Не знам какво точно е състоянието на детето, но при епилепсия се правят гърчове и понякога дори ежедневно. Това не означава, че детето не може да бъде отглеждано в домашни условия, не пречи и  фактът, че към момента е сляпо.
В една фб група събрахме пари за детенце, което утре ще бъде оперирано и едното му оченце ще бъде спасено и детенцето ще прогледне.
Гърчовете се овладяват с лекарства. Дано да ги израсте, но може и да останат. За тях каква рехабилитация ще провеждат в дома?
За очите?
За сондата и гълтателния рефлекс?
Това последното за мен е най-сериозното.
Надявам се на добър развой за детето и възстановяване поне донякъде. Състоянието му не е леко, но не се предавайте. Борете се. Виждала съм чудеса, благодарение на грижите на приемни родители и кинезитерапевти, а семейството е още по-голяма сила.

Браво, добре сте направили за Турция.  Но Mama Ru е права също. Бебетата правят гърчове и вкъщи, няма нищо страшно, всеки нормален НЕВРОЛОГ ще ви го каже. Напълно се съгласявам с нея, тя изглежда доста запозната.
И пак,  като човек невярващ в докторите, защо ги слушате тия измислени доктори и то точно от Сливен?! Има много оспорени случай, даже последно четох, за едно момче, докторите пак така, но  майката като се заинатила, отишла в център, там я обучили и правила терапия през цялото време, дори съседите идвали да и помагат(те правили Доман)
Пък има и благотворителни кампании ще се помогне на детето за каквото трябва...ние също имаме такава кампания,  защото колкото и да работи човек,  не може да събере много за кратък срок. Плюс здравната каса осигурява 2 седмици всеки месец рехабилитация, може би ще трябва да се доплаща някой друг час, но не е невъзможно.
Вземете го това бебче от там и си го гледайте.

Мимамо, опит с епилепсията имам. Личен. Като дете след сътресение на мозъка отключих епилепсия. При мен отшумя през пубертета е беше просто загуба на съзнание за минута. Имам приятелка, която получава почти ежедневно пристъпи. Голяма жена, майка на две деца и млада баба вече. Трудно е, тежко е, най-вече когато срещнеш страх и неразбиране от околните. Епилепсията наистина плаши хората. Лекарят, който ми правеше ЕЕГ казваше на майка ми, че дори лекарите ги е страх. Ама хората си живеят с това. По-лошото е, че ако са чести и тежки гърчовете водят до увреждане на мозъка. Някога епилепсията са я смятали за царска болест, май често се е срещала в царския и императорския двор.
Относно това, че очичките не реагират - вземете спешни мерки и заведете детето в Турция за преглед. Вероятно все още има какво да се направи, не пропускайте шансовете за спасяване на зрението.
Мен най-много ме притеснява сондата и липсата все още на гълтателен рефлекс. Дано и там да има решение и да не е симптом за тежко увреждане. Но докато не си вземете детето у дома и вие не го занесете на консултации няма да узнаете истината. Няма да сте първият случай, в който се казва на родителите, че от детето човек няма да стане и е по-добре да остане в институция. Така се пропускат много важните първи месеци / година от живота на детето. Животът в институция има още една "екстра". Детето няма постоянен възрастен около себе си и не успява да развие привързаност. В тази възраст контактът с постоянен обгрижващ е изключително важен за емоционалното развитие на детето. Дете оставено в креватчето си в нищото/ само страда. Плюс чисто физическото страдание, то страда емоционално. А емоционалното страдание води до задълбочаване на физическото.

Jojibaby, казвате, че детенце не е изоставено, но това просто не е вярно - то на практика няма родители, оставено е сам самичко в агония, захвърлено в креватчето. Има толкова много проучвания за болестта на изоставения и какво причинява тя - нарича се ''малката смърт''. Едно бебе когато се ражда вече знае че има майка - то е чувало сърцето й докато е било в утробата, усещало е емоциите й, познава мириса й. Не случайно първите три месеца от раждането се водят четвърти триместър на бременността - това е времето, когато бебето мисли, че то и мама са едно цяло и няма как да разбере, че са две отделни личности. Да го лишиш от майка и обич тогава е все едно да  убиеш голяма част от него - няма как да му обясниш че не го изоставяш и подсъзнателно приема че не е достатъчно добро дори за собствената си майка, то просто иска да умре - затова се нарича и ''малката смърт''. То не желае да се бори защото в големия враждебен свят, в който се е озовало не го чакат ни обич, ни топлинка, ни нежност, нищо.
Нито една от причините, които изброихте не е основание да не си го вземат у дома - пристъпите могат да продължат цял живот - какво тогава - завинаги ли ще го оставят в оня дом? Както ви писаха тези пристъпи могат да се овладяват - стига да имат желание родителите могат да станат виртуози в това. Те могат да си го водят на рехабилитация, дори могат да се научат и как вкъщи сами да му правят такива. За зрението също могат да направят много повече от персонала в дома. Разберете го - да е изоставено там единствено влошава още повече състоянието му, вместо да го оправя. Единственото предимство е, че така е лесно за родителите - те просто нищо не правят. Спрете да слушате сливенските доктори дето ви убеждават как за детето е добре да е в тоя дом, ами родителите да се стягат в кръста и да хващат бика за рогата. Няма да помогнат на тая нещастна детска душица с виждане през стъкло веднъж на незнам си колко седмици. Да си родител винаги е трудно и отговорно, никой не е казал, че ще е лесно. Нямате грам време за губене, чакането за отговор от Турция не е оправдание за нищоправене. Вземете детенце вкъщи през това време и родителите да си поемат функциите преди да е станало непоправимо късно, защото всеки час прекаран, захвърлено в нищото го съсипва допълнително емоционално (оттам и физически). Пишете какво се случва с вас и с какво можем да помогнем!

Вие плащате ли някаква такса в този дом? Да не би затова да ви убеждават да седи там. То като е дом за рехабилитация и няма лекари, те какво правят за гърчовете? То и гърчове има различни видове. Зрението впоследствие ли е изчезнало или от началото не е реагирало на светлина?
Ох, всеки ден го мисля това детенце. Дано могат да си го вземат вкъщи и да се добие яснота за състоянието му.
И все пак една снимка от скенер на мозъка трябваше да има - те как го лекуват ако не са видели какво става там.

Не мога да разбера какво е това нападане на родителите,че били изоставили детето.Всеки реагира според възможностите си..Има хора,който никога не са се срещали със здравословни проблеми и за тях това е шок,съответно трябва време за да приемат всичко случило се,за да могат след това да се мобилизират и направят всичко възможно за детето.Колкото детето има нужда от помощ,толкова и самите родители и близки.Това ,че аз и вие бихме обърнали света "сега,веднага" не означава,че всеки може да го направи.Колкото и да е жалко-финансовата страна на нещата също оказва голямо влиание кога и как ще се случи дадено нещо.
За мен единствените съвети,който трябва да се дават е личен опит с лекари и рехабилитатори,за да се прецени кой и къде би помогнал в ситуацията.

Ясно е, че състоянието на детето е тежко и прогнозите не са добри откъм възстановяване. Че е шок за родители, шок е. Да износиш и родиш здраво дете и да се обърка нещо хич не е леко за преглъщане.
Искате личен опит? Ето ви моят.
Децата ми са осиновени.
Дъщеря ми се ражда недоносена - 33г.с, 1610 грама, 41 см, кислорода зависима 8 дни, изписана на 42 ден. Биологична майка - със зависимости. Три месеца детето е отглеждано от биологичната си майка и по спешност настанено в ДМСГ. Прието с КоР 85, в дома стремглаво започва да пада до 62! Започва да сяда на 11м, да се изправя - 13м, прохожда на 19м! Проговори фразеологично на 3г и 9м.
Диагнозите й от ДМСГ
- енцефалопатия
- ретинопатия на недоносеното, успешно лекувана слава богу
- шум на сърцето 2-3 степен
- лека умствена изостаналост - техният невролог се съмнявал за леко степента наследствена олигофрения. Нито майката е олигофрен, нито детето ми.
- желязо дефицитна анемия
След 3 години престой в институция детето на 3г и 4м:
- ходеше
- хранеше се само, когато не отказваше храната
Не можеше:
- да говори
- да се обслужва самичко - обличане/ събличане
- да слиза и да се качва по стълби/ стъпала
- не съобщаваше за нуждите си
Според специалистите в дома детето нямаше физическо увреждане (на мозъка). Според ЯМР, който аз й направих - има.
Днес е четвъртокласничка. Има дислексия и дискалкулия. Справя се в училище. Рисува, танцува, родена е за бегачка на средни разстояния, но във всичко й пречи характерът. Онова нещо, онази част, която не е била стимулирана да се развива, да се бори и да побеждава през първите три години от живота й. Емоционалната рана е най-голяма. Тя пречи на изграждането на привързаност, на приятелства, на социалното общуване. Предстои още много, много работа в тази насока, за да израсне един пълноценен човек. Два часа ми трябваха, за да реша, ме искам да се боря за това дете. Два часа, да да преодолеят страховете си и да се хвърля надолу с главата в дълбокото без да знам да плувам.
Толкова от мен по темата да си родител на специално дете. Родителят и семейството могат да направят много повече отколкото във всяка една институция.

Бебешок, не нападаме родителите, съчувстваме им и то много, те наистина имат нужда от помощ, но много по-огромна нужда точно в този момент има детенцето им. Родителите ще се оправят криво ляво, те са възрастни здрави и прави хора, но тази малка клета душица, захвърлена самичка в социален дом няма ресурс и сили да се издърпа от бездната. Точно в момента родителите трябва да мислят първо за детето си, а после за себе си и за всичко останало. Бих предложила и разговори с психолог за да омекотят шока и депресията, но това след като първо се погрижат за детето, защото точно в този същия момент, в който разтягаме локуми, то се нуждае най-много от тях и няма време да чака те да си възвърнат душевния комфорт. Нуждите на детето им са хилядократно по-належащи от техния душевен комфорт (ето в това се състои квинтесенцията на родителството), защото това малко същество е безпомощно, захвърлено в чужда, враждебна среда. Подкрепям мнението на Мама Ру, че родителите могат да направят много повече от която и да е институция, но трябва да действат сега, защото време няма!

И още нещо, гаранция няма за нищо. Няма гаранция, че ако отидат в Турция или Германия, Русия, САЩ, Израел, че детето ще прогледне, проходи и проговори. Че ще започне да гълта, че ще се овладеят пристъпите и пораженията от тях ще се преодолеят. Гаранция няма. Просто ще знаят, че са направили всичко, за да му помогнат. В момента те просто стоят, страдат и чакат да им се обадят с добре новини - че детето ще се оправи и ще си имат едно нормално развиващо се, здраво дете.
Не, няма да им се обадят с тази новина от дома. Колкото и да са добри там кинезитерапевти и другите рехабилитатори. И всеки ден да работят с детето пак не е същото. Просто мозъкът сега формира връзките си и има шанс, ако е стимулиране да заобиколи увредените участъци. Но за да бъде стимулиран мозъкът детето трябва да е обградено от хора, които да ме говорят, да усеща миризми, да развива тактилност - допир до различни текстури и неща, да слуша музика, шум, ако прогледне - да вижда цветове...

Никой не отрича ,че това което могат да направят/постигнат родителите с детето,някой чужд човек може да го направи,но е много лесно да се съди  при вече извървян път до някъде .При мен и при вас първоначалния шок е минат,ние сме претръпнали,но те още не са.На мен ми трябваше 1 м.,за да го преодолея и то защото предните 5 г имах ужасно много тренинг с лекари,диагнози,четене на медицинска информация,отсейване на това е моето/това не е моето.На друг може да му трябва половин година,да този период ще е фатален за детето,но с нападки не става,поне не при повечето хора.Виждам го всеки ден през тези 2 години от моята борба.
Така,че пак казвам ако можем да дадем съвет кой лекар,коя болница,какво е помогнало на нашите деца да,но да нападаме няма смисъл.Няма как да накараме някой на сила,няма как да спасим всички деца.
В конкретния случай за мен трябва някой да поработи здраво с родителите първо,за да ги измъкне от шока.Измъкнат ли се те и детето ще е в по-добри ръце.
П.П иначе като действия към детето бих се задействала да транспортирам детето с линейка до Педиатрията в София ,за да се направи независима оценка на състоянието и чак след това бих мислила за консултация в чужбина,рехабилитация и тн.

Никой не ги напада, нека спрем да повтаряме тази дума, мисля, че всички се изразихме от ясно по-ясно. Единствено представяме реалността, а тя към момента за съжаление е каквато е. Родителите нека работят да се измъкват от шока, но през това време да поемат и родителските си функции, защото детето няма време да чака да свикнат с мисълта. Това е именно същността на родителството - поставяш нуждите на детето си пред своите собствени и мислиш първо за него, а после чак за себе си. Това е. Просто и ясно.

Родителски функции за теб се изразяват в едно,за мен в друго,за трети в трето.Не можеш да квалифицираш,че те не изпълняват тези функции,щом не са по моя и твоя критерии.Да ги обвиняваш ,че не правят нищо докато чакат отговор от Турция.Те го правят,но по техния си начин.

Нека спрем да се припираме, темата не е за това и така не помагаме на никой. Всеки изразява мнението си и не мисля, че някой тук желае лошото на родителите, още по-малко на детето. Всеки дава най-добрите съвети и идеи, за които може да се сети, не е нужно да се дърлим чии са по-адекватните, тук тежката дума имат родителите, топката е в тяхното поле и от тях зависи да я отиграят по най-добрия начин.
Jojibaby, пиши когато има (а и да няма) развитие с бебчо.

Аз мисля,че Jojibaby може да помогне на родителите да се отърсят от шока. Така е, че е много тежко и няма кой да помогне с това.

Различно от темата.  Имам въпрос към другите мами. Разтърсих се из интернет относно сукателния рефлекс. На английски обаче,  само да кажа.  Че открих статии за това, че сукателния рефлекс може да продължи след 4тия месец и тогава е проблем.  Но проблема е, че в единствената статия която открих и пише за липсващ сукателен рефлекс, пише че липсата му обикновено е от нараняване  на някои от нервите (вратните или не знам какви се водят) при раждане. Вие знаете ли нещо по въпроса?
А към Jojibaby,  дали бебенцето не е увредено леко и при раждането? Как са го извадили? В статията пише, че може от увредата с времето и очичките да се увредят, т.к. лицевия нерв е увреден и бебето не може да контролира лицевите си мускули.
Че възможно ли да е от нараняване в тази област, вместо да идва от глава?! Не отричам Енцелофапатията, просто се чудя това дали не е допълнение към състоянието....


https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK557636/

Това е статията, прочетох я на бързо, защото нямам много време,  може и да греша,  но имам доверие на източника.

И аз отново търсих и четох за исхемичната енцефалопатия. За съжаление, вероятно става дума за тежка форма, а прогнозите не са добри при средно тежката и тежката форма. И една от последиците е липсата на сукателен рефлекс и слепота.
Другото - детенцето е извадено с форцепс, а според статиите, които намерих до голяма степен състоянието е предотвратимо. Много въпроси изникват, но и лекарска грешка да има това няма как да върне здравето на детето, така че по-добре да не тръгваме в тази посока.
Това, което аз намерих по въпроса, обаче се разминава от това, което са казали на близките относно изследванията - правят се ЕЕГ, ЯМР и други изследвания, дори имало лечение с изкуствено понижаване на температурата първите няколко часа, за да няма поражения по мозъка.

При нас една от предполагаемите диагнози е хипоксична исхемична енцефалопатия (ние имаме много и други симптоми)-термин,с който обозначават оставането на мозъка без кислород,може вместо този термин да се чуе термин инсулт,а след време и ДЦП,зависи при какви лекари се попадне.Този инсулт е по време на бременността/по време на раждането или след него,никой обаче не може да каже кога точно..Той може да засегне много ,може и малко,в тяхното положение явно е много.Автора беше писал,че има кисти в мозъка,много дечица се раждат с такива,до колкото помня при около  40% от децата се абсорбират,но те могат да бъдат много,могат да бъдат и на опасни места-да са близо до голям кръвоносен съд и да намалят кръвопотока,в следствие на което да се получи въпросната исхемична енцефалопатия,както и оток на мозъка.Кистите  се виждат още при феталните морфологии.
Да ,ЯМР се прави,но както са казали е с упойка,но на тази възраст ще се виждат едни петна,тези петна няма да дадат никаква насока за лечение.
Прави се ЕЕГ за да установи има или няма епилептични пристъпи-е то има,така че и това изследване незнам колко е нужно.
Охлаждането на тялото-най-вероятно е направено за да се намали отока още в първите минути.При раждането се прави една оценка Абгар,най -вероятно точките при него не са добри и лекарите са се задействали веднага.
При всякакво положение за мен детето не без причина се отглежда в извън семейна среда.
Бях писала по-горе ,ако съм аз бих организирала специализирана линейка и бих преместила детето в Педиатрията.Препоръката за доц Ралица Георгиева е добра,тя работи в Педиатрията,проф.Литвиненко(един от най-добрите невролози),въобще колкото и да плюят лекарите от Педиатрията те имат най-богатите опит в страната на всякакви усложнения.
След като детето се стабилизира-рехабилотация,рехабилитация и само това,но според мен ще имат много тежка борба.В клиниката на Чавдаров и на консултация с него не бих отишла,както съм писала за мен има доста добри центрове,освен неговия.

Бебешок, само една поправка - ЕЕГ проследява мозъчните вълни, техния интензитет, т.е  работата на мозъка, а не дали има гърчове - та те са видими и без ЕЕГ.

Да,ЕЕГ представлява това,което описваш.Изразих се неправилно.Имах предвид,че  епилептичните пристъпи са прекомерна и анормална активност на мозъка,който с ЕЕГ се засичат. Потвърждава се/отхвърля се диагноза епилепсия,а в ситуацията има така.Има ситуации ,в който симптомите не се виждат,но реално има въпросната прекомерна и анормална активност

Точно така, следи се мозъчната активност. Но не е задължително да има пристъпи или гърчове.
Лекарят, който ми правеше ЕЕГ казваше, че човек може да има епилепсия и цял живот без да губи съзнание/ без припадъци или гърчове или те да са 1-2 и в ситуации, когато не биха се замислили хората за епилепсия, т.е болният да не знае дори, че е болен.
ЯМР на дъщеря ми показа "остри абнормни сигнали в материалните вентрикули на оксципиталните рога", на ЕЕГ не видяха нищо. Ама като знам как на мен ми правеха ЕЕГ и как го направиха на детето, при това при пълно съдействие от страна на детето, не знам доколко изобщо мога да им вярвам. Тя няма видими пристъпи, но и аз, и в ДГ бяха забелязали случаи, в които детето се заглежда в една точка и не реагира за известно време "все едно се отнесе на някъде/няма я". Едва след няколко повиквания " идва на себе си и се отърсва". При приятелка също пристъпите са без загуба на съзнание, контактна е по време на пристъпа и за околните може и да е незабележим. При тежките има неволеви движения на крайниците и свиване, придружено и с много силно зачервяване на лицето, но пак без загуба на съзнание.

При нас също се видя,но ЯМР е правено на 1.8г,следващото ще е до края на годината на 4,4+ години,когато се очаква процеса на миенилизация да е приключил и мозъка се е сформирал.Така,ще се види по-точно ,кой центрове са засегнати.Разбира се ,че ако има проблем той ще се види,но тъй като процесите при толкова малко дете не са приключили,а те първа започват,то находката не би дала добра яснота.От тази гледна точка не знам до колко има смисъл да се подлага на пълна упойка детето,а и самите лекари са казали ,че в неговото състояние една такава упойка е рискована.

Здравейте! Моето дете е недоносено и след като го стабилизираха, го преместиха в Дом за медико-социални грижи и стоя там един месец. Повярвайте ми, не е по желание. Ако лекарите преценят, че детето не може да се отглежда у дома, не го изписват. Един път обаче попаднало в тази институция (ДМСГ), детето вече е под опеката на социалните и могат да мотаят родителите както си искат. Да, родителите не плащат пари, но ДМСГ взема пари за отглеждането на това дете от държавата. А тъй като домовете за деца на практика са закрити, те си измислят всевъзможни дейности за да оправдаят съществуването си, една от които е доотглеждането на недоносени деца и такива с медицински проблеми. На това място детето на практика не получава никакво лечение, има лекари, но те идват за няколко часа дневно и са обикновени педиатри. Заради подобни "грижи" моето дете си навлече сериозни проблеми и едва не изгуби живота си, затова ако искате да направите всичко по силите си за това бебе, измъкнете го от там. Храненето със сонда не е проблем, просто трябва да намерите медицинска сестра, която да я сменя два пъти седмично, а скоро и сами ще се научите. Нищо чудно у дома да прояде. Моето дете никой не беше направил усилие да го храни с биберон и беше със сонда до момента, в който успях да вляза в дома при него. Веднага засука, макар в началото много бавно и всяко хранене да ми отнемаше половин до един час. Не си мислете, че някой в дома ще се занимава с това. Но едва когато се прибрахме у дома детето сякаш се събуди, започна да реагира и да се храни с апетит. Може и при вас състоянието на детето сериозно да се подобри, когато се прибере у дома при родителите си и усети любов и истинска грижа.

Има ли развитие с детенцето? Отговориха ли от Турция?

Здравейте, какво става с детенцето, вече би трябвало да е на годинка? Изписаха ли го най-сетне от дома и как се развива в момента? Как се справят родителите с него и успяхте ли да отидете до Турция? Пишете!

Здравейте и от мен,
изключително полезна тема, надявам се да не съм я открил прекалено късно.

Веднага писах на болницата в Турция за която сте споменали, ще пиша и на тази в Германия, но е надявам на още мнения на други лечебни заведения.

Синът ми се намира в много подобна ситуация, както е описал създателя на темата, но при нас е значително по-тежка. Роден с тежка асфиксия - 20 мин. без кислород. Вече е на 10 седмици като от тогава е изцяло на апаратно дишане с някои опити от по 8-10 часа в които диша самостоятелно. Гърчове се провокират от всяко докосване, само когато сме при него и му говорим сякаш се успокоява и заспива дълбоко. Лечението за гърчовете са два препарата - фенобарбитал и Конвулекс, но за съжаление без някакво особено подобрение(само ги подтискат сякаш).

Много моля за конструктивни насоки относно адекватни лечебни заведения в чужбина, тъй като след преживяното и след като видях мненията Ви все повече се убеждавам, че в България няма кой да ни помогне.

Моля колегата jojibaby1, ако при вас има някакво развитие да споделиш, надявам се нещата - макар и бавно, да се подобряват.

Викс, много съжалявам за това през което минавате! Надявам се другите потребителки, писали за тези болници да се включат, аз обаче, мога да те посъветвам да пишеш и в тази тема и да поискаш професионален съвет от д-р Чавдаров (един от добрите детски невролози в страната), със сигурност няма да навреди.
https://m.bg-mamma.com/?topic=974759.msg44095804#new
Иначе какво друго мога да те посъветвам да бъдете до бебчо и да направите така, че той да чувства любовта и близостта ви❤

Здравейте. Бих Ви посъветвала да пишете и в темата за епилепсията.

Казаха ми, че проф. Чавдаров е починал.

Благодаря ти Ани,
Определено ще потърся и мнението на д-р Чавдаров, но както казах при нас положението е доста сложно, с доста кисти разсеяни и си мисля че единственият вариант за спасение ще бъде оперативен, а за подобно нещо задължително ще търся болници в чужбина.

Доколкото разбирам проф. Димитър Чавдаров наистина е починал. Доц. Д-р Иван Чавдаров - синът му също се занимава с детска неврология.