ПРОТЕСТА НА 1-ВИ ЮЛИ!!!!

Не мога да не се включа! Елате, важно е!!!!!
Нека покажем, че сме заедно и не сме само единици!

Искам само да кажа,че и ние-майките от Плевен-ще участваме в протестно шествие.В целия град има разлепени плакати за протеста.Засега се очаква да има доста майки,бащи и деца.Дано наистина стане така!

Браво Вале - само така, дано и тук да се случи същото.

Ето и исканията, които ще отправим. Утре ще говорим с представители на Парламента за тях - пишете какво мислите. Имате ли нещо да допълните или коригирате. Едва ли това е всичко, но мислим че за сега са поне най-важните неща.
Хайде - вие сте!!!!
1.   ЛА – Професия „Родител на дете с увреждане” – зад това понятие се крие право само на родителя, настойника (майка или баща) да бъде асистент на детето си до 18 години независимо от процента, даден му от ТЕЛК и независимо от дохода на семейството. Родителят с професия „Родител на дете с увреждане” да има право да получава майчинство според законите на Република България, независимо дали става въпрос за детето с увреждане, ако е във възраст до 2 години или за следващо дете. Родителят с професия „Родител на дете с увреждане” да бъде социално и здравно осигурен като му се заплаща заплата – не по-ниска от средната работна заплата за страната.
2.   Пренатална диагностика и профилактика – от НЗОК да се поеме ежемесечна ехография на бременната жена; необходимите генетични изследвания; една ехокардиография на бебето. За рисковите бременности, ако е необходимо и други изследвания. Политика за профилактика и превенция на Спина бифида.
3.   Ранна диагностика и профилактика – в рамките на половин година от раждането да се следят от специалисти децата от рискови бременности; деца, родени в депресивно състояние (с ниско тегло, тежко раждане, с кислородна недостатъчност, форцепс и др.); преждевременно родени деца, за да им бъде оказвана своевременна помощ и рехабилитация. 
4.   Държавна политика по превенция на изоставянията на деца и деца с увреждания в институции – работа с персонала в родилните домове, за да мотивират майката да не изоставя детето си.
5.   Да се осигури безплатна комплексна рехабилитация (рехабилитатор, физиотерапевт, логопед, психолог, хранителен терапевт) на децата от 0 до 18 години.
6.   НЗОК да поема по по-гъвкави механизъми въвеждането на медикаменти, храни, млека и хранителни добавки, осигуравящи съвременно и по-адекватно лечение на децата.
7.   Да се регламентира контролираща роля на Неправителствените организации, изразяваща се в достъп за наблюдение и сигнализация за нередности и нужди на болници, детски градини, училища, ДМСГ, ДОВРЛГ и др. Така ще се осъществява гарантиран граждански контрол.
8.   Да се отпуска допълнителна държавна субсидия за детски градини, които отговарят на определени условия (специалисти, оборудване, които гарантират необходимата подкрепяща среда за детето с увреждане), за да се стимулира приемът на деца с увреждания и да се гарантира качественото им обучение. По този начин детските градини да бъдат стимулирани да се борят за повече средства и да са в състояние да покрият изискванията. За тях да е привилегия отглеждането на дете с увреждане, а не трудна задача. Да се направят програми за обучение на учителите в детските градини, за да се научат да работят с деца с увреждания и да създават подкрепяща среда за тях.

Хайде дами и господа- бъдете по- активни.

Здравейте.... Мая,Валя... тук много по-конкретно са оформени проблемите засягащи нас -Децата и родителите на деца с Увреждания. Подкрепям Ви напълно и ако утре моята Мими се чувства добре, ще бъдем с вас на протеста... ако ли не ще дойда сама със снимка,  а татко Ицо ше трябва да се грижи адекватно за нея.

В дръгата тема бях публикувала ето това мое мнение:

Здравейте!
Прекрасно е оформено писмото.Съгласна съм със всичко което сте формулирали. И пожелавам УСПЕХ !!!

Само че ....никъде нищо не е споменато че не се прави НИЩО в нашата държава за предпазване от раждане на болни и увредени деца  а това е истината... дори при родено първо болно дете... не се прави скринингова диагностика на ниво за евентуална втора бременност в семейството. Имам предвид не се поемат изследванията от държавата, а семейството в затрудненото си финансово положение (свързано с отглеждането на увреденото си дете) се опитва да отдели средства и да си направи всички възможни такива, за да узнае дали ще може да имат здраво дете или не.
Според мен още когато се узнае, че жената е бременна наблюдаващият я гинеколог трябва да я информира за всички възможни изследвания които да й гарантират протичането на една нормална бременност и раждането на здраво дете. За съжаление това не е практика на гинеколозите... малко са тези които се сещат и затова. А да не забравяме, че не всяка жена може да си позволи да ходи на платен прием при светилата в гинеколкогията които правят изследвания от А до Я, но и вземат много пари затова. Всички трябва да сме равнопоставени....
 Ако трябва допълнителни часове да им се въведат на бъдещите лекари, специализирани курсове на вече практикуващите акушер-гинеколози или някаква програма спусната от самото Министерство на Здравеопазването .. незнам как да се формулира... но когато лежах по болници и говорех с многото майки на болни деца всички споделяха че на никоя не й е било предложено да си направи скрининг за най-често срещаните генетични заболявания, специален преглед на плода в 20г седмица за морфологични малформации, преглед на 3D видеозон и т.н.. Толкова мн проблеми ще се избегнат ако се мисли предварително и огромен брой семейства няма да страдат защото им се е родило дете с увреждане.
Живеем все пак в 21 век - века на техниката и новите технологии или поне така е по света... мисля че и в нашата държава трябва да се помисли затова ... защото после е ясно че никой не иска да признае по върховете, че има много такива граждани на държавата и че тя нищо не прави за техният живот, за да бъде той  по-нормален и спокоен.

Има един много важен апарат за изследване на уротовата киселина в Урината и кръвта, който е единствен в Бг, но стои повреден от няколко години и не се намират 7000лв за ремонта му. Все пак става дума само за 7000лв, а не за някаква огромна сума непосилна за Министерството ... сигурна съм че само ремонта на някой кабинет на висшестоящите е на много по-висока стойност.
А живота на някое дете може да се подобри значително ако този работи.
Става дума за лабораторията на 14ет в Майчин дом, където се правят генетични излседвания.

Изпращат се излседвания в чужбина и то само на децата които са имали късмета да попаднат в Педиатрията в София и да се възползват от връзките на лекарите в Генетично отделение с техни колеги по света... а какво става с дечицата които са в други отделения в други градове и никой не изследва така важната киселина ... от която зависи поставянето на правилната диагноза и живота им ????
Има толкова неуредици ... верно е че не може да се изброят всички, но .... сме длъжни да опитаме.

Извинявам се, че толкова късно Ви пиша... остават само 2 дена до протеста, но ще е хубаво ако се говори и по тези проблеми в страната ни.
Още веднъж УСПЕХ на прекрасното начинание на българските майки!!!
 

НО вие съвсем адекватно сте писали за всичко което ме вълуваше 

Исках да ви кажа, че днес срещата с г-жа Весела Драганова и г-жа Христина Христова мина добре. Аз съм оптимист и се надявам да си удържат на думата за нови срещи и дебати. В този смисъл ви призовавам - всеки един конкретен проблем - било то за специално мляко, инсулинова помпа или каквото и да е конкретно - пишете го. Хората обичат нещата да са точни, проблемите да са ясни и някой ясно да им ги каже. Трябва да се започне от нещо - затова елате утре, вярвам че и нашият глас ще бъде чут.

Като Нанди искам безплатни изследвания за бременните жени - всеки месец кръв и урина, ВСЕКИ месец видеозон, задължително БХС и то безплатен, задържително следене заДаун и всичкдр неща. И то безплатно, а не "безплатно" ма няма къде да се направи - никоя лаборатория не го прави наистина безплатно!
Считам, че превенцията на берменните е не по-малко важна от всичко останало - защото ако спестим вероятността да се роди увредено дете - ще спестим много болка на много хора и деца.

Вярвам тук има хора, които ще кажат, че трябва да има свобода на избора - никой не говори да се прави насилствен аборт при доказано увреждане на детето, но говорим, че за мен е непростимо да оставиш някой неизледван - той да знае /дори и на сила/ - пък като знае, да си решава....
Затова - безплатни изследвания както и задължителни изследвания!

Момичета всичко това е написано във точка две. Когато дойде време да обясним какво точно означава в детайли бихме могли да опишем подробностите- това е въпрос на работа след протеста. За сега сме синтезирали нещата за да не отегчим публиката- мотивите да искаме еди какво си са ясни от тази конспектирана точка, а подребностите могат при едни дискусии да се разработат и дообяснят. Ето сега следва нова среща във вторник. На нея ще опишем по- подробно проблемите свързани и породили исканията ни. Затова пишете! Точка по точка- но само това в което се чувствате достатъчно навътре в нещата. Благодаря.

Валя извинявай, нещо не съм гледала като хората ...
РАзбира се че е описано.

Наде,ще се видим ли утре

аз съм ЗА това което пишеш по-горе за бременните и сме го казали и ще го кажем ПАК!!!!!!!!!!!

Ще се видим утре момичета , браво на вас , изненадахте ме много приятно на срещата
Ще се борим заедно за децата си
Който може да принтне писмото няколко пъти и да ги даде на протеста на мен , че не мога да ги принтна , а ми трябват за медиите

Съжалявам, просто нямаме принтер у нас, но можем да го носим на носител и ако там някъде има принтер да го принтнем. Не знам дали Ксерокс работят, те са там много близо.

Хора, дават го да вали - какщво ще правим?
С дъждобрани освен 

Няма да вали,Мая-поръчали сме хубаво време!Пък ако вали какво-тъкмо ще видят,че не се спираме лесно.

Ако вали ,който може да си остави детето на роднини и на протеста 

Абе там сме - сега няма да се даваме на един дъжд.

Ако вали - в подлеза при Президентството

Ако вали ще се появим с гърм и трясък- буквално

http://novini.dir.bg/2006/07/01/news367522.html

Браво на вас!

И тук се проведе протест.Организацията беше много добра според мен,но като че ли малко майки се събрахме. Кметът прие отвореното писмо,няколко общинари се похвалиха с това какво са направили за града.Поне ни обърнаха внимание-видяха,че ни има.Но все си мислех,че повечко майки ще дойдат-все пак организаторките се бяха постарали да облепят целия град с афиши,раздадоха доста флайерчета.Постоянно минаваха майки без дори да се спрат.Явно те са доволни от всичко.
Хайде,мами от София,разкажете по-подробно!

Включвам се, изчаках да минат новините та да не си говоря само бла-бла.
Според мен протестът мина добре - поне го смятам за добро начало. Говорих с къде, кого можах, за съжаление времето в новините е малко и дадоха основно исканията ни за Личен асистент и това за детските градини...по-добре малко от нищо...
Само да споделя във връзка с протеста - не знам дали чухте новината току що от НЗОК - намалили сума от клиничните пътеки - в това число за астма, за пневмонии, но най-важното - за пренаталната диагностика и бебетата. Просто не знам какво да кажа и ми се мъдри там Масларова да ми обяснява как имало два нови проекто-закона.... ама много ме е яд....

Майче, гледах те по новините на бТВ, другаде не хванах нищо. И на мен интервюто ти ми се стори орязано, макар, че не те чух на живо, бяхме далече. Супер беше   
И това за клиничните пътеки слушах 

Ето от другата тема в Благотворителност малко снимки са дали момичетата  :
http://www.snimka.bg/album.php?album_id=46557&photo=1

Моля, опишете всяка недомислица свързана с отглеждането и лечението на децата ви, с която сте се сблъскали и се сбълсквате. Важно е! Предстоят ни две срещи с депутати от различни парламентарни групи. Може да се стигне до някакво обсъждане по общите ни искания, но искам да подкрепим всяка една точка отвсякъде с конкретни примери. Моля помогнете ни да сме подготвени и аргументирани.

Бъдете конкретни, точни, ясни - нека ги затрупаме с проблеми, а не само да стоят и си мислят колко много е свършено - ами два законопроекта вкарвали - разправя Масларова, какво са два - до толкова много проблеми.

Гледах снощи по всички новини, малко беше поорязано, но все пак си бяха отразили протеста.
Най-дразнеща беше Масларова, която по едни от новините каза за подготвяни два законопроекта, евентуално от 2007 и в следващия момент ми пускат новината как ЗК орязала пътеките за бременни, профилактика, проблеми при новородени  , просто се изумих...

Ох, да ви кажа........ не вярвам, че нещо ще се промени, докато са тези на власт.  Просто не вярвам. Ще замажат очите на народа с някаква козметична промяна,но в действителност съм сигурна, че изобщо не са загрижени. Ето, фактът, че в денят, в който уж са солидарни с родителите, си позволяват да съобщят, че са орязали пътеките за профилактика, е достатъчно красноречив. Аз протестирам като не гласувам за тези. Така съвестта ми е чиста. Подкрепям протеста, не че не го покрепям... Но знам, че тези не обичат хората и страната си.  Дано се окажа не-права, въпреки всичко.
По темата - засега Йоан е ходил все в градини, където се знае , че приемат деца с увреден слух. Когато стане време за масова градина, отново ще имаме избор между не повече от 2-3 градини. А уж можем да го запишем където си искаме... Да не говорим, че и в една от градините, където имат опит от 2-3 гоини с деца с импланти, ни казаха да не очакваме нищо по-различно за нашето дете, заради това, че е с увреден слух. Аз не че искам нещо повече, ама пък как става интеграцията собствено? Оставят детето да се оправя - ако се интегрира - интегрира!!! Ако не - кой поема отговорността? Мисля, че проблемите на интеграцията са наистина крещящи. Те ме тревожат най-много!!!

Пляскаха ни чужденците, дето преминахме до тях. Само това искам да кажа...............................................................................................!

Да направя малък отчет.
Днес имахме нова среща с Христина Христова. Беше така да се каже на затворени връти (без медии) и се получи добър разговор. Представихме отново детайлно исканията на инициативния комитет на родителите на деца с увреждания. Обсъждахме конкретни искания и разбира се така наболелите тези дни млека за алергичните деца, орязаните пътеки от касата. Разчитаме много на сътрудничката на Христина Христова и също експерт-юриста на комисията на децата, младежта и спорта. момичетатат са млади и много съпричастни към нашите проблеми. Казаха че в рамките на другата седмица ще уредят среща с г-н Спасов.
В четвъртък ще имаме среща с депутати от Коалиция за България - тези дами, които приеха снимкита на протеста. Едната от тях е д-р Ина Станкова (дано не бъркам името  ) и смятаме да потърсим подкрепата и именно - отново по орязаните от Касата неща.
Е, отчетох се.
П.П. - Волф, благодаря за конкретните факти - ще ги имаме предвид.

Аз мисля, че срещата мина доста добре, трябва да си призная, че останах очарована от Хр. Христова и експертите. Дано има положителни резултати

Хора, дължа ви голямо извинение за мълчанието през тези дни, ама имах доста задачки и като си помислех за компа - не ми се сядаше.
Та малко да разкажем - значи имахме доста ползотворни срещи - какво имам предвид, ами всяка среща води до друга, все повече хора знаят за нас и исканията ни. Дали нещо ще се промени не знам, но е хубаво когато говориш и пак говориш и пак тропаш и пак тропаш... а още по хубавото е, че когато една от нас е на ръба да се отчае, друга и вдъхва оптимизъм. Та така с общи усилия се справяме.
Значи минахме среща със зам.мин. на труда и соц.политика Горан Банков - каза че е интересно предложението за родител на дете с увреждане и трябва да се помисли по въпрроса, каквото и да значи това. Освен това от тази среща произлезе предложение за нац. среща с НПО-та и представители на различните министерства през септември. Говорим за голяма кръгла маса в НДК, дано успеят да го направят и удържат на думата си. Специално ще се разглеждат проблемите на децата с увреждания.
Имахме среща в МОН с доста интересни разкрития. видях, че Ели Акманова е писала по-подробно там за начина по който се приемат децата ни в масовите градини и училища.
Днес имахме среща и с Шерин Местан - шефката на Агенцията за закрила на детето. Бяха много мили хора и готови да ни съдействат. Разбрахме се да им пуснем конкретните искания и казаха, че ако имаме въпроси или сме недоволни за нещо - директно да говорим с тях, защото искат да променят нещата към добро. С тях говорихме конкретно за създаването на общ Регистър на децата с увреждания в България. Това ще улесни търсенето за средства за всяко едно дете, защото регистърът ще е официален и когато някой бизнесмен иска да дари пари - ще можем да докажем, че да - това дете има нужда. Казаха че има проблеми с това, защото има защита на личните данни на децата. Та се чудят как точно да го направят. Освен това Регистърът ще даде възможност на всички управляващи за каква точно бройка деца говорим с увреждания - ще могат да се преценяват щатовете на бъдещите логопеди, психолози и изобщо състоянието в страната ни. Това ще се отрази и на програмата Личен асистент, защото ще може да се види точната нужда. Говорихме за превенцията за изоставяне на децата в родилните домове. Обяснихме че в доста случаи мед.екип е виновен майката да не вземе правилното решение, защото е разколебана от раждането на дете с увреждане и е насърчавана да го остави в дом. Обясниха ни че от 2002 г - ако не се лъжа, има наредба, ако има такъв случай на колебаеща се майка - да бъдат викани соц. служби, за да и окажат помощ, но нищо не се прави. Та така, мисля че беше ползотворно.
Имахме среща и със зам.председателя на парламентарната група на БНС - човекът е член на комисията за интегриране на хората с увреждания и ще поеме идеята за обща кръгла маса след две седмици. Общо взето говорене, говорене и пак говорене, ама се надяваме да има и резултати  Ще тропаме където можем и докато можем пък дано се промени нещо.
Рапорт даден 

Мая,много е хубаво това,което правите,а още по-хубаво е,че успявате да водите диалог с управляващите  .
Като чета хем се радвам,че се прави нещо,хем ми става тъжно.Дано е вярно това,че се включват и социалните,когато се роди дете с увреждане.Защото е важно на родителите да бъде обяснено какво ги очаква,а не просто да им се каже да си оставят детето и да си направят ново.Дано е вярно.Аз родих Буби през 2001 и лекарката в МД ми каза7това дете нито ще седи,нито ще ходи,нито ще реагира на околните,а най-вероятно до два месеца ще умре.Ето това не трябва да се случва и ако по някакъв начин стане факт това ,което си написала за социалните,ще е добре.Защото ако не беше мъжа ми аз щях да оставя Буби/грях,който ще ми тежи до края/.Както и да е,пак се отплеснах,а исках просто да ви поздравя-теб,Йосариан и всички,които правите нещо за нашите деца! 

Браво,момичета! 

Дано да има положителни промени!

Благодаря ви!

Днес за закуска нашата педиатърка ни поднесе две новини:
1. Увеличили са срока на направлението за специалист от 30 на 45 дни. Това е срокът, в който трябва да го занесете на съответния лекар 

2. Отпуснали са за настоящото тримесечие с 50 процента по-малко направления за специалист.

За какво се борим момичета - за повече профилактични прегледи, за по - добро лечение на децата ни. Но как да стане това, като на практика лекарите няма да имат направления с които да ни изпратят при съответен специалист. НЗОК лесно ще ги задължи да пращат децата там или тук - но с какво, не става ясно. Все още ми се ще да вярвам, че си има конкретна причина за всичко това. Надявам се да направим връзка със здравната каса и да изясним това. Също така се надявам моята лекарка да е сбъркала - но едва ли....

Това май означава, че вече имаме право на едно направление за специалист на 45 дни, а не както досега на 30..., т.е. все едно ни намаляват дните на лечение за месеца... 

  май така излиза - виж за това не се сетих. В смисъл - преди да изтече старото май нямат право да ти издадат ново. А това означава само едно - с 1/3 по-малко направления за година, примерно при деца с ДЦП и ежемесечна рехабилитация. Лошо.....

С риск да изтърся някоя глупост...мисля, че пациенти с продължително лечение или периодична терапия се диспансеризират и нямат нужда от направление за всеки преглед.

Живко то по принцип било така - като бях бременна ме диспансеризираха / без да разбера дори, но това е друга тема/. Но не знам защо не се прилага за всички. Когато бях бременна с Вени взимах всеки месец направление за гинеколог. Когато забременях с Боби ме диспансеризираха. Доста ми е объркващо.......

Ще се включа като обесня при нас как е положението, а незнам дали е правилно ...
Мими както всички знаете е с епилепсия и е диспансеризирана само при  невролог... за него не ни трябва направление за да го посетим, но за всеки друг специалист ни трябва направление.... а проблемите й са много в най-различни области вследствие на епилепсията
И ето неизясненото положение за децата ни .... не можем да ходим на безплатни прегледи, защото няма направления и уж безплатното лечение на децата в България е доста скъпо, защото повечето родители ходят на частни прегледи ... всеки наличен лев се отделя за децата -те са най-важното нещо за нас ...
А си спомням, че в началото на годината министър Гайдарски афишираше, че ще бъдат увеличени направленията за деца и бременни .... празни приказки ... със всеки изминал ден делата на Министерството на здравеопазването се отдалечават от думите му