Множествен миелом

  • 7 329
  • 48
  •   1
Отговори
  • София
  • Мнения: 96
Здравейте!Тази ужасна диагноза беше поставена на съпруга ми април месец.И понеже не намирам хора от другите теми с които да говоря за това заболяване,реших да пусна отделна тема.Ще се радвам ако и някой друг се включи,за да можем да споделяме!Макар все още да се твърди,че това е рядко заболяване,сигурна съм ,че не е така!В момента провеждаме 9-ти курс химия(уж щяха да са само осем ) и след това най-вероятно следва автоложна трансплантация на стволови клетки.Лекарите говорят само и единствено за плюсовете от тази процедура и нищо за рисковете!Имам много въпроси,както и ще се радвам ако мога да бъда полезна на някой.

# 1
  • Пловдив
  • Мнения: 14 202
Не е толкова рядко, едно от най-честите онкохематологични заболяеания при по-възрастни хора е.
Майка ми е с тази диагноза от юни, симптомите са от декември.
Тя е твърде възрастна за трансплантация обаче - на 81.
При нея формата е една от по-редките - лековерижен.

# 2
  • София
  • Мнения: 96
Съпруга ми е на 55 а има и прекаран инфаркт 2009 г,макар и лек.Много съм притеснена.Радвам се,че се включи.

# 3
  • Мнения: 452
Можете да се свържете с Българско Сдружение Лимфом, те имат и група за подкрепа, пациентски срещи и т.н. Това са координатите, пробвайте с ФБ страницата:

http://www.lymphom-bg.com/?p=583

# 4
  • София
  • Мнения: 96
Благодаря!

# 5
  • Мнения: 5 234
Майка ми е тази диагноза от тези дни.
Химиотерапия ли е лечението?

# 6
  • Мнения: 452
Майка ми е тази диагноза от тези дни.
Химиотерапия ли е лечението?

Съжалявам за диагнозата! Химиотерапия е лечението, а по лекарска преценка може да се направи трансплантация на стволови клетки, но всичко е строго индивидуално. Най-добре говорете с лекуващия лекар. Успех Ви желая!

# 7
  • Пловдив
  • Мнения: 14 202
Да. Трансплантация на стволови клетки (по-специално на собствени) не се прави на хора над около 65 години, защото вземането им и изобщо цялата процедура се понася тежко от организма. На по-млади хора правят, но майка ми е на 81 и не знам подробности. При нея след няколко месеца лечение намаляха осезаемо болките в гърба, не са спрели, но се потискат с обезболяващи, което преди не ставаше; в миелограмата процентът миеломни клетки също е намалял.

# 8
  • Мнения: 5 234
Мерси за отговорите.
Четох, че преди се е правила трансплантация на стволови клетки на пациенти до 65 г., но в последствие възрастта е нараснала до 75 г.
Каква е бройката и честотата на химиотерапиите?

# 9
  • София
  • Мнения: 96
Мерси за отговорите.
Четох, че преди се е правила трансплантация на стволови клетки на пациенти до 65 г., но в последствие възрастта е нараснала до 75 г.
Каква е бройката и честотата на химиотерапиите?
Съжалявам за поставената диагноза.Химиотерапията е 6-8 курса,като един цикъл е около 21 дни.Възрзста за трансплантация мисля все още е 65 год.но не съм сигурна на 100 процента.На съпруга ми му беше направена февруари месец.Ако имате някакви въпроси питайте,ще се постарая да ви отговоря.

# 10
  • Мнения: 25
Confused Здравейте, тъстът ми е с това заболяване. Януари миналата година му бе поставена диагнозата. Борим се във Военната болница. Черен кимион течен и алое пробвахме без особен успех. Нещо да ни препоръчате за повишаване на тромбоцитите? Как са те при вашите близки?

# 11
  • София
  • Мнения: 96
При съпруга ми са добре.Пробвайте със сок от червено цвекло,може и настъргано  на салатка да го хапва.

# 12
  • Мнения: 25
Благодаря. На салата го консумира. Cry за съжаление заболяването уврежда силно бъбреците.

# 13
  • София
  • Мнения: 96
Така е,на съпруга ми първия курс химия беше проведен на фона на хемодиализа.След това нещата се нормализираха.Ако не е на хемодиализа,нека пие повече вода да предпази бъбреците колкото може.Тиквата също е полезна за покачването на тромбоцитите и не дразни бъбреците.

# 14
  • Пловдив
  • Мнения: 14 202
И при майка ми тромбоцитите са добре, бъбреците май не толкова.
Добавките не се очаква да вършат чудеса, даже според някои лекари няма абсолютно никаква полза от тях, но и ние купуваме по малко (куркумин, гъби, ...).

# 15
  • София
  • Мнения: 96
Всъщност съпруга ми не е ползвал никакви добавки,не е спазвал и диета.С изключение на първия месец заради бъбреците и около месец след трансплантацията.

# 16
  • Мнения: 9
Здравейте!
Виждам, че никой не е писал от 2 месеца насам. Надявам се близките ви да са добре. 🍀
Въпросът ми е как се повлияват от химиотерапията вашите близки и роднини? Има ли някой, който да е отказал химиотерапия?
Благодаря! 🙂

# 17
  • Пловдив
  • Мнения: 14 202
Ами майка ми е с променливо подобрение. Миеломните клетки бяха намалели от 50 на 20 процента, но пък изникват други проблеми - болки и изтръпване на краката (не е ясно точно от какво), някои дни е по-добре, други - по-зле, освен това често и се гади и не и се яде, но това го имаше и преди началото на лечението. Прави химиотерапия, прави и лъчетерапия на поразените места в костите на гърба заради болките.

# 18
  • Мнения: 9
Аз не мога да разбера къде пише процента на миеломни клетки... В епикризата има ли посочено, тъй като, лекуващата лекарка не дава никакво разяснение по въпроса?
Баба ми е след първа химиотерапия, която на втория ден ѝ се отрази много зле, но в последствие не е имала проблеми. В момента е доста по-добре, но още не може да се придвижва сама.
Майка Ви от колко време е с тази диагноза?
Никъде не намирам достатъчно информация за това заболяване, а искам да знам какво ни очаква. 🙂

# 19
  • Пловдив
  • Мнения: 14 202
Правят миелограма - за нея взимат с игла проба от костния мозък. В епикризата ще пише, ако е правена на баба ти.
Майка ми е от миналата година с поставена диагноза, симптоми - от декември 2017. След два месеца става на 82 години.

# 20
  • Мнения: 9
Правена ѝ е, да. Явно аз просто не разбирам какво пише. 😑
Майка Ви подвижна ли е, успява ли да се обслужва сама, имала ли е кървене?

# 21
  • София
  • Мнения: 96
В епикризата трябва да пише процента на плазмоцитите с аберантен фенотип,това са миеломните клетки.Друг не по-малко важен показател е наличието на парапротеин в кръвта или урината.Явно наскоро сте започнали лечение,пожелавам ви да отговори добре и да се нормализират нещата, доколкото изобщо е възможно с това заболяване

Последна редакция: вт, 23 юли 2019, 21:09 от gugi-guge

# 22
  • Мнения: 9
Не бързам да се радвам, че всичко е наред, казват че може да е само временно подобрение. Трудно ми е да преценя дали да продължи с химиотерапията, тъй като голяма част от познати, а и от пациентите, казват да я откажем. Та, събирам мнения, не знам кое е най-доброто решение.

# 23
  • София
  • Мнения: 96
На колко години е?Не искам да натрапвам мнението си но мисля че трябва да продължите с лечението

# 24
  • Мнения: 9
На 79г. Четейки и аз все повече започвам да си мисля, че е добре да продължим. Както казах по-горе, на 3ти ден от химиотерапията започна да повръща, трепереше, усещаше силна болка в стомаха, като това беше единичен случай, но тя самата сподели, че болката е била нечовешка. Та, заради този случай се замислих дали искам "да ѝ причинявам" тази болка отново. Объркана съм.

# 25
  • София
  • Мнения: 96
Химиотерапията има своите странични ефекти,това е факт,но въпреки това ,това е единственият начин за съжаление.И при съпруга ми положението не беше никак розово при започване на лечението.След тежка операция на гръбначния стълб с остра бъбречна недостатъчност и на хемодиализа.Още след първия курс хемодиализата отпадна.Той е и по-млад,мина трансплантация на стволови клетки и сега е добре.За съжаление това е заболяване което се връща,без значение колко са добри резултатите.Щом лекарите са се наели да я лекуват,значи положението не е толкова безнадеждно.Докато траеше лечението на съпруга ми имаше и такива случаи, просто лекарите нямаше какво да направят повече

Последна редакция: вт, 23 юли 2019, 22:20 от gugi-guge

# 26
  • Мнения: 9
Вие в коя болница проведохте лечението?
Ние не сме от София, засега я лекуват в столицата, но в нашия град няма специалисти.

# 27
  • София
  • Мнения: 96
От София сме.В Дървеница се лекуваше

# 28
  • Пловдив
  • Мнения: 14 202
Химиотерапията има своите странични ефекти,това е факт,но въпреки това ,това е единственият начин за съжаление.Щом лекарите са се наели да я лекуват,значи положението не е толкова безнадеждно.
+1 и за двете. Освен химиотерапията друго лечение практически няма. Кои пациенти я съветват да спре, тези с миелом и хематологични заболявания ли?! Познатите, ако нямат опит и не са специалисти, пък на какво отгоре?
За майка ми първоначално, като видяха възрастта (ние с брат ми ходехме без нея да уреждаме документи), правеха уговорката, че ще преценят дали да има лечение, щото на тази възраст не за всички ползата надвишавала била вредата. После я видяха, че е горе-долу в кондиция, а и изследванията и бяха нелоши, така че започнаха.

----
Майка ми се обслужва сама, но доста трудно заради болките в гърба. В някои периоди е по-добре, в други - по-зле, в началото по едно време дори до тоалетната ходеше на почивки, на няколко метра разстояние. Сега може да ходи из къщи, но както писах, започнаха да я болят и краката, а и отслабна доста.

Последна редакция: ср, 24 юли 2019, 16:53 от Магдена

# 29
  • Мнения: 9
Баба също отслабна много, с наша помощ успява да се придвижва, но най-много до другата стая. Лекарите казаха, че трябва да бъде с придружител.
Не разбрах при майка Ви имало ли е кървене или...?

# 30
  • София
  • Мнения: 96
При мъжа ми не е имало.Тромбоцитите ниски ли са?

# 31
  • Мнения: 9
Ниски са, да. Лекуващият лекар каза, че е нормално кървенето при тази диагноза, затова питам дали при останалите има кървене.

# 32
  • София
  • Мнения: 96
Може и да е нормално, това заболяване има доста разновидности.А вие къде се лекувате?

# 33
  • Мнения: 9
Във ВМА, където се оказаха доста внимателни, като цяло сме доволни, изключвайки факта, че не обичат да дават много информация.

# 34
  • София
  • Мнения: 96
Ами относно даването на информация,навсякъде е така,не се притеснявайте.Важното е нещата да вървят добре.За ВМА отзивите като цяло са много добри.

# 35
  • Пловдив
  • Мнения: 14 202
Външно кървене - не, при всеки лек удар в нещо и се образуват подкожни кръвонасядания обаче.
Тя е с лековерижна форма, тип "капа".

И в "Св. Георги" (ВМИ, или Държавна болница) в Пловдив са трудни с измъкването на информация. Понякога, не само покрай майка ми, имам чувството, че българските лекари специално ги обучават да не казват по възможност нищо на болните. Wink

Последна редакция: чт, 25 юли 2019, 09:55 от Магдена

# 36
  • Мнения: 1
Здравейте на всички по горе. На мен също ми поставиха тази диагноза декември 2016. Останах на легло напълно неподвижен 1 месец. После операция, после лечетерапия 27 дни и после се почна. Химиотерапия 8 интензивни курса, след това даване на клетки, и трансплантация. И аз си мислех че след нея всичко ще е ок. Надявай се както се казва. След това още 6 курса химио терапия и накрая казаха че сме скъпи на болницата и започнахме да си купуваме леналид като заместник на велкейда който ни биеха. Ходим на 3 месеца на изследвания. На никой не му пука за нас. Ние сме просто едни болни като умрем други ще се разболеят. Какво ни е на нас само ние си знаем. Татко като разбра че съм болен почина за 3 месеца от стреса. Сега съм на 48. Като чета не ми остава май много. А колко познати болни умряха не ми се коментира. Засега съм долу горе добре, но големия въпрос е докога. За странични ефекти от лекарствата не ми се говори. За парите откакто съм се разболял също. Просто гледайте само напред и не го мислете. Така определено ще изкарате повече. Успех на всички

# 37
  • София
  • Мнения: 96
Има хора, които с години са на поддържаща терапия с валкейд,а вие се лекувате с лекарство,което не е одобрено за България....... много странно Thinking

# 38
  • Пловдив
  • Мнения: 14 202
И ние купихме Леналидомид от майната си. На майка ми вече не и вливат Велкейд, само Ендоксан.

Галине, четох някъде, че при по-млади болни като теб продължителността на живота и шансът за ремисия са по-големи. То е логично, де. Иначе има доста недомислени, недоправени и недофинансирани неща в системата, но не съм съгласна, че чак на никого не му пука. Макар че разбирам какво ти е - на човек, когато е болен, и малко непукизъм отсреща му стига, за да се отчае още повече. Ти сам изброяваш какво лечение си имал. Наистина у нас понякога се налага да нахалстваш, за да получиш елементарни обяснения или предписания, за съжаление. Или пък да си платиш и за частна консултация.
Повече здраве пожелавам и аз на всички.

Последна редакция: ср, 09 окт 2019, 11:51 от Магдена

# 39
  • София
  • Мнения: 96
Магде,а от къде купувате леналид ? При нас още не е напълно сигурно,но може би ще се наложи и ние да купуваме. Може и на лични да ми пишеш.

# 40
  • Пловдив
  • Мнения: 14 202
Ще попитам брат си и ще ти пиша на лични.

# 41
  • Мнения: 25
Моля напишете информация за лекарството. Моето проучване доведе цена в евро в Сърбия 4500, в Гърция 5300 Dizzy Face. Не разбрах къде и на каква цена се намира индийски.
Каня ви на дискусия и правна подкрепа на болните от това заболяване на 21.11. и на 28.11. от 13ч в Аулата на болница Св.Иван Рилски. Медикаментът може да се ползва, просто засега ЗК не го поема! Сами ще се сетите защо. Проф.Райнов обаче каза, че ако пациентите се обединим и пускаме жалби, събираме подписки и т.н. може и да постигнем нещо.

# 42
  • Пловдив
  • Мнения: 14 202
Ами от брат ми разбрах, че информацията откъде се поръчва (адрес и т.н.), я е взел от фейсбук-група за подкрепа. Там си обменяли информация, комбинирали поръчки и пр. Доколкото разбрах, поръчването става по мейл. Аз си представях сайт от типа на Ай-хърб, Фрамар или Софарма - не било такова.

ЗК не го поема и в България лекарството е много скъпо, затова са тези поръчки от чужбина.

# 43
  • София
  • Мнения: 96
Точно от фейсбук и ние получихме нужната информация.За доставка от Индия става въпрос.Цената на оргиналното лекарство в Турция е около 2000 долара най-малкия грамаж.Наскоро в групата беше допусната журналистка, която готви репортаж за пациентите, които по един или друг начин сами осигуряват нужните им лекарства.Честно казано не вярвам да има резултат,а за събирането,ще направим всичко възможно да дойдем на 28-ми.Ако имате нужда ще дам мейл на лични за доставка от Индия.

Последна редакция: чт, 21 ное 2019, 19:23 от gugi-guge

# 44
  • Мнения: 52
Точно от фейсбук и ние получихме нужната информация.За доставка от Индия става въпрос.Цената на оргиналното лекарство в Турция е около 2000 долара най-малкия грамаж.Наскоро в групата беше допусната журналистка, която готви репортаж за пациентите, които по един или друг начин сами осигуряват нужните им лекарства.Честно казано не вярвам да има резултат,а за събирането,ще направим всичко възможно да дойдем на 28-ми.Ако имате нужда ще дам мейл на лични за доставка от Индия.



Здравейте, бихте ли дали информация как да закупя лекарството (Леналидомид) от Индия

# 45
  • Мнения: 2
Точно от фейсбук и ние получихме нужната информация.За доставка от Индия става въпрос.Цената на оргиналното лекарство в Турция е около 2000 долара най-малкия грамаж.Наскоро в групата беше допусната журналистка, която готви репортаж за пациентите, които по един или друг начин сами осигуряват нужните им лекарства.Честно казано не вярвам да има резултат,а за събирането,ще направим всичко възможно да дойдем на 28-ми.Ако имате нужда ще дам мейл на лични за доставка от Индия.



Здравейте, бихте ли дали информация как да закупя лекарството (Леналидомид) от Индия

Здравейте, аз предлагам Леналидомид ако се интересувате пишете на ЛС

# 46
  • Мнения: 1
Здравейте,

Човек от семейството ми се лекува от множествен миелом в Швейцария .
В близко бъдеще няма да му се налага да ползва Ревлимид, а има останало известно количество, оригинално лекарство,закупено в Швейцария , от фирма Celgene .
Бихме искали да продадем останалото количество на човек,който има нужда от лекарствотото.
За цената ще се договорим!

Пишете, ако имате интерес!
Поздрави и успех!

# 47
  • Мнения: 2
Здравейте, останаха няколко кутий Леналидомид 10 мг. за продаване, ако някой има нужда да пише на Л.С

# 48
  • Мнения: 2
Здравейте! В темата не е писано скоро, надявам се при вас всичко да е наред. На съпругът ми поставиха диагноза множествен миелом. Той е 48год. Насочили сме се към болницата в кв. Дървеница в София. Днес говорих с д-р Алексов, той е лекуващият му лекар, каза, че са излезли резултатите му и 52,7% от костния му мозък е засегнат. Във вторник ще се събира комисия, за да определят лечението му. При вашите близки какви са били процентите при започване на лечението. На този етап не знам какви други въпроси да задам.

Общи условия

Активация на акаунт