Множествен миелом

  • 7 337
  • 48
  •   1
Отговори
# 30
  • София
  • Мнения: 96
При мъжа ми не е имало.Тромбоцитите ниски ли са?

# 31
  • Мнения: 9
Ниски са, да. Лекуващият лекар каза, че е нормално кървенето при тази диагноза, затова питам дали при останалите има кървене.

# 32
  • София
  • Мнения: 96
Може и да е нормално, това заболяване има доста разновидности.А вие къде се лекувате?

# 33
  • Мнения: 9
Във ВМА, където се оказаха доста внимателни, като цяло сме доволни, изключвайки факта, че не обичат да дават много информация.

# 34
  • София
  • Мнения: 96
Ами относно даването на информация,навсякъде е така,не се притеснявайте.Важното е нещата да вървят добре.За ВМА отзивите като цяло са много добри.

# 35
  • Пловдив
  • Мнения: 14 211
Външно кървене - не, при всеки лек удар в нещо и се образуват подкожни кръвонасядания обаче.
Тя е с лековерижна форма, тип "капа".

И в "Св. Георги" (ВМИ, или Държавна болница) в Пловдив са трудни с измъкването на информация. Понякога, не само покрай майка ми, имам чувството, че българските лекари специално ги обучават да не казват по възможност нищо на болните. Wink

Последна редакция: чт, 25 юли 2019, 09:55 от Магдена

# 36
  • Мнения: 1
Здравейте на всички по горе. На мен също ми поставиха тази диагноза декември 2016. Останах на легло напълно неподвижен 1 месец. После операция, после лечетерапия 27 дни и после се почна. Химиотерапия 8 интензивни курса, след това даване на клетки, и трансплантация. И аз си мислех че след нея всичко ще е ок. Надявай се както се казва. След това още 6 курса химио терапия и накрая казаха че сме скъпи на болницата и започнахме да си купуваме леналид като заместник на велкейда който ни биеха. Ходим на 3 месеца на изследвания. На никой не му пука за нас. Ние сме просто едни болни като умрем други ще се разболеят. Какво ни е на нас само ние си знаем. Татко като разбра че съм болен почина за 3 месеца от стреса. Сега съм на 48. Като чета не ми остава май много. А колко познати болни умряха не ми се коментира. Засега съм долу горе добре, но големия въпрос е докога. За странични ефекти от лекарствата не ми се говори. За парите откакто съм се разболял също. Просто гледайте само напред и не го мислете. Така определено ще изкарате повече. Успех на всички

# 37
  • София
  • Мнения: 96
Има хора, които с години са на поддържаща терапия с валкейд,а вие се лекувате с лекарство,което не е одобрено за България....... много странно Thinking

# 38
  • Пловдив
  • Мнения: 14 211
И ние купихме Леналидомид от майната си. На майка ми вече не и вливат Велкейд, само Ендоксан.

Галине, четох някъде, че при по-млади болни като теб продължителността на живота и шансът за ремисия са по-големи. То е логично, де. Иначе има доста недомислени, недоправени и недофинансирани неща в системата, но не съм съгласна, че чак на никого не му пука. Макар че разбирам какво ти е - на човек, когато е болен, и малко непукизъм отсреща му стига, за да се отчае още повече. Ти сам изброяваш какво лечение си имал. Наистина у нас понякога се налага да нахалстваш, за да получиш елементарни обяснения или предписания, за съжаление. Или пък да си платиш и за частна консултация.
Повече здраве пожелавам и аз на всички.

Последна редакция: ср, 09 окт 2019, 11:51 от Магдена

# 39
  • София
  • Мнения: 96
Магде,а от къде купувате леналид ? При нас още не е напълно сигурно,но може би ще се наложи и ние да купуваме. Може и на лични да ми пишеш.

# 40
  • Пловдив
  • Мнения: 14 211
Ще попитам брат си и ще ти пиша на лични.

# 41
  • Мнения: 26
Моля напишете информация за лекарството. Моето проучване доведе цена в евро в Сърбия 4500, в Гърция 5300 Dizzy Face. Не разбрах къде и на каква цена се намира индийски.
Каня ви на дискусия и правна подкрепа на болните от това заболяване на 21.11. и на 28.11. от 13ч в Аулата на болница Св.Иван Рилски. Медикаментът може да се ползва, просто засега ЗК не го поема! Сами ще се сетите защо. Проф.Райнов обаче каза, че ако пациентите се обединим и пускаме жалби, събираме подписки и т.н. може и да постигнем нещо.

# 42
  • Пловдив
  • Мнения: 14 211
Ами от брат ми разбрах, че информацията откъде се поръчва (адрес и т.н.), я е взел от фейсбук-група за подкрепа. Там си обменяли информация, комбинирали поръчки и пр. Доколкото разбрах, поръчването става по мейл. Аз си представях сайт от типа на Ай-хърб, Фрамар или Софарма - не било такова.

ЗК не го поема и в България лекарството е много скъпо, затова са тези поръчки от чужбина.

# 43
  • София
  • Мнения: 96
Точно от фейсбук и ние получихме нужната информация.За доставка от Индия става въпрос.Цената на оргиналното лекарство в Турция е около 2000 долара най-малкия грамаж.Наскоро в групата беше допусната журналистка, която готви репортаж за пациентите, които по един или друг начин сами осигуряват нужните им лекарства.Честно казано не вярвам да има резултат,а за събирането,ще направим всичко възможно да дойдем на 28-ми.Ако имате нужда ще дам мейл на лични за доставка от Индия.

Последна редакция: чт, 21 ное 2019, 19:23 от gugi-guge

# 44
  • Мнения: 52
Точно от фейсбук и ние получихме нужната информация.За доставка от Индия става въпрос.Цената на оргиналното лекарство в Турция е около 2000 долара най-малкия грамаж.Наскоро в групата беше допусната журналистка, която готви репортаж за пациентите, които по един или друг начин сами осигуряват нужните им лекарства.Честно казано не вярвам да има резултат,а за събирането,ще направим всичко възможно да дойдем на 28-ми.Ако имате нужда ще дам мейл на лични за доставка от Индия.



Здравейте, бихте ли дали информация как да закупя лекарството (Леналидомид) от Индия

Общи условия

Активация на акаунт