Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 30

  • 88 867
  • 876
  •   1
Отговори
# 630
  • Бургас
  • Мнения: 723
Няма как да е както е било на 3.... когато е на 6 и на 9 пак няма да е същото. Моето без да опитва ама каквото и да било..... на видео когато е на 3 и на видео когато е на 4 има коренна разлика. Повечето деца, които познавам се развиват..... само някое с много тежка умствена изостаналост ще си седи да речем на едно място. Така че аз за себе си не вярвам..... дали другите опитват какво ли не за мен не е проблем, аз си казвам за мен как е.
Наистина имаме много близък мироглед Simple Smile

 Дреб е коренно различен сега (3г3м) от мин.година по това време.
Има израстване.
Сега започва същинската работа със специалисти.
Не очакваме чудо,но се надяваме на по-осъзнато общуване
и най-вече говор ...
 Ние ще пуснем изследвания и ще търсим причина.
Но реално залагаме на работа със специалисти и социална адаптация.
Днес мина срещата ни с психоложката в ДГ.
Той никак не съдейства-не обича промените и му идва в повече..
Но дамата съвсем спокойно търси път към него-накрая рисуваха заедно.
Следващата среща вече ще е без мен и тогава ще е по-концентриран.
Моето присъствие винаги го разсейва.

# 631
  • Мнения: 125
marunika, би ли споделила ако може какво имаш предвид като казваш, че детето светна - започна да говори/да прави по дълги фрази и изречения, да се социализира и контактува с по-голямо желание ли?
Също би ли разказала дали работите със специалисти и какви, от коя възраст на детето?  И в това време не сте виждали резултати ли? Несъмнено подобряването на физическото здраве е много важно,но със сигурност това  не може да реши проблемите напълно.
ако искаш може и на лични да отговориш, но мисля, че информацията ще е полезна за всички тук (вкл. и многото непишещи , но четящи родители)

# 632
  • London
  • Мнения: 6 732
Мина ми срещата момичета. Сенкото оцени, че у дома малкия много е напреднал. В училище бил напълно самостоятелен каза учителката за тоалет, хранене, грижа за себе си и тн. Все пробвал храната, не ял много, но хапвал. Почвал видиш ли да се застоява повече на работната маса и да е по-контактен с нея. От деца все така не проявявал жив интерес, не бягал от тях иначе, търпял ги и тн…..но не са му все още таргет. Та сега Сенкото каза по 1-2 часа да е в по-малка група от 5-6 деца, които са по-срамежливи взаимно да се опитвали да създадат контакт и по-близка връзка. В сряда идвал най-сетне логопеда и щял да прецени по колко часа на седмица ще получава сървис, поне това най-сетне оле, оле, оле…. Сенкото и то каза, че това не е лечимо и дори спомена, че лекарствата само маскирали проблема та не препоръчвала използването им, аз понеже питах за медикаменти кога се дават и в какви случаи. Общо взето мина добре, посмяха се с маниите му....За личен асистент била голяма галимация от бумаги, не отпускали лесно от фонда кинти, но и те като мен са съгласни, че е хубаво за него да има някой да работи персонално с него и ще мъчат да му издействат и без диагноза такъв, а дано....

# 633
  • Мнения: 1 392
Няма как да е както е било на 3.... когато е на 6 и на 9 пак няма да е същото. Моето без да опитва ама каквото и да било..... на видео когато е на 3 и на видео когато е на 4 има коренна разлика. Повечето деца, които познавам се развиват..... само някое с много тежка умствена изостаналост ще си седи да речем на едно място. Така че аз за себе си не вярвам..... дали другите опитват какво ли не за мен не е проблем, аз си казвам за мен как е.
Моето дете на 2,5 г. имаше повече комуникативни умения и думи в речника от сега (на 3,5 г.). На 1,5 г. пък имаше повече, отколкото на 2,5 г. Регресът е бавен, но методичен. И не - не е с тежка умствена изостаналост. Когнитивните  й умения са почти в нормата, но все повече и повече потъва в блатото на аутизма и все по-набиващи на очи са отклоненията в поведението й.

# 634
  • London
  • Мнения: 6 732
Да то има различни варианти, някои от новородени са откъснати, друго регресират, трети пък развиват много по-бавно социалната комуникация и тн и тн. Не мога да си представя колко е тежко това с регреса, да видиш едно дете, а после друго. Няма ли някакъв начин регреса да спре? Какво казват специалистите? Sad

# 635
  • Мнения: 1 392
Повечето се стъписват, когато виждат нейни клипчета на 10, 12 или 18 месеца и не могат да повярват, че същото това дете, което нито ги поглежда, нито ги чува, е имало съвсем адекватни реакции. Но никой не се ангажира с предполагаема причина или прогноза за развитието й. Вече година се мъкнем на всякакви терапии - ерготерапевт, логопед, психолог, групи за игра, спец. педагог, музикотерапевт досега без някакъв ефект. Единственото успокоение е, че на нея й харесва.

# 636
  • Мнения: 1 401
Повечето се стъписват, когато виждат нейни клипчета на 10, 12 или 18 месеца и не могат да повярват, че същото това дете, което нито ги поглежда, нито ги чува, е имало съвсем адекватни реакции. Но никой не се ангажира с предполагаема причина или прогноза за развитието й. Вече година се мъкнем на всякакви терапии - ерготерапевт, логопед, психолог, групи за игра, спец. педагог, музикотерапевт досега без някакъв ефект. Единственото успокоение е, че на нея й харесва.

Здравейте отново, виждам че се е породила известна дискусия, след употребата от моя страна на израза "излизане от спектъра". Използвах тези думи, защото така чувствам положението на детето. В старите теми (чета архива от 2015-та година насам), се говори за едно специално положение, при което се оказва, че не става въпрос за аутизъм, а за вид социална дисфункция, свързана с проблем с комуникацията. Не мога точно да го обясня, Констанца е писала за него (тя превежда/или е превеждаЛА от английски).

Ice sparky, възможно ли е да се касае за  един прост проблем, свързан с дефицит на Б12 при детето ви? Изследван ли е и то по коректния начин - Б12, хомоцистеин, фолиева киселина, вит. Д...? Това се сещам.

Сега съм на вълна кръвни изследвания, защото предстоят. Обаче чета педиатричното издание на книгата "Ами ако е Б12?" и там пишат за мутацията в ген MTHFR 667 и колко голямо отношение има към усвояването на вит. Б12. Аз съм хетерозигот, тоест носител на мутацията в този ген Pensive

# 637
  • London
  • Мнения: 6 732
Повечето се стъписват, когато виждат нейни клипчета на 10, 12 или 18 месеца и не могат да повярват, че същото това дете, което нито ги поглежда, нито ги чува, е имало съвсем адекватни реакции. Но никой не се ангажира с предполагаема причина или прогноза за развитието й. Вече година се мъкнем на всякакви терапии - ерготерапевт, логопед, психолог, групи за игра, спец. педагог, музикотерапевт досега без някакъв ефект. Единственото успокоение е, че на нея й харесва.

 А с вас у дома как е? Смисъл с вас по-емпатична ли е? Провокирай я у дома, ти си най-близкият й човек и леда можеш да го пречупиш само ти. А и е само на 3 и половина.....смисъл не е изключена нова вълна на прогрес. Реално най-гаден е периода 1 и половина до 3 и нещо, сякаш при нас беше най-тегав и после дойде еволюцията. Жалко, че всички сме нанякъде....щеше да е адски полезно да се виждаме и събираме децата.

# 638
  • Мнения: 1 392
mi6u-to, изследвали сме В-12 (активна форма) и вит. Д - и двете са по-скоро на горна граница, но фолиева и хомоцистеин - не. И мен ме гложди тази мутация и съм купила генетичен тест, но вече 4 месеца си отлежава, защото се оказа много трудно да взема 2 мл. слюнка. Тя постоянно се плюнчи, но не когато трябва и не където трябва. Просто не иска да плюе, където й посоча и това е, за разбиране и дума не може да става.
La Catrala, Тя е привързана към мен, много гушкава и спокойна, вечно усмихната, но по един особен начин - все едно е в някакво друго измерение. И видът й е един такъв ангелски, сякаш изобщо не се е инкарнирала още на тази земя, ами си витае там някъде в облаците. И аз не губя надежда, че най-после регресът ще спре и ще започне прогрес. Не знам дали си представям, но от Томатиса (днес ни беше втори ден) сякаш виждам ефект - случи се на няколко пъти да се обърне и да ме погледне, когато й говоря, дори имам усещането, че ме разбра. Яде банан - не беше кусвала пресен плод повече от година.

# 639
  • Мнения: 10
Много ми е тежко да пиша как беше детето.
Истерии и рев за всичко- защо листенцето е на земята, а не на дървото или защо това знаме се вее ,или защо свети бяла лампа ,а не жълта - иска нещата да са по определен начин и никакво обяснение не можеше да го успокои. Това се случваше ежедневно. Не успявах да го успокоя нито да го прибера от площадките и го тъпчех я със солетки , я с бонбонки само и само да забрави и спре да крещи. Същото с фиксациите беше и вкъщи плюс стереотипна игра с играчките -обдледва ги, но без да ги ползва по предназначение, плюс въртене ляво- дясно ,ако го оставиш може и с часове. Страшно. Най- ме болеше, че е тъжен , че се фиксира в тези глупави неща и страда.
Избягваше децата от много малък, говореше сякаш на всички и на себе си , но не и конкретно на някого. Въпреки всичко това демонстрираше отлична памет за събития, имена, дати.
На 4г. започнахме работа с психолог и специален педагог, които имаха опит и ни помогнаха много със съвети за нуждата от сигурност и структурираност на ежедневието, нуждата от засищане на сензорния глад, работа по дефицити в комуникацията и моториката.
Видях, че може и интелектуално е добре, но     истериите, фиксациите, НЕжеланието за игра и да ни сподели или покаже нещо не се променяха.
Така до момента, в който решихме да опитаме и с кислородна терапия. Започна да сочи и показва, да споделя случка от ДГ. Успоредно, по съвет на по- опитни майки, се решихме да направим някои по - специфични изследвания: черва, гени, метали и микроелементи , хормони, непоносимости към храни.
За добро или зло излязоха дооооста проблеми, които не могат да се решат за месец два. И така малко по малко започнахме неутрализиране на проблемите .Година по- късно виждам едно по-спокойно приемащо нещата дете, което може да се убеди с думи, което вече кара колело, не бяга от децата, а си разменя някоя и друга приказка с тях. Играем когато се съгласи на Война с картите, Не се сърди човече и най-важното започва да играе ролева игра с играчките - не много дълга, но я има.
Разбирате ли, аз не искам той да стане едно послушно и изпълнително дете. Просто искам да е щастлив, палав, да има другарче , най- вече да не страда толкова за обикновени неща.
 Усещам, че може би сме напипали нещата и продължаваме в тази посока.

Исках просто да споделя нашия опит, не да задължавам или убеждавам, че сме открили панацея.
Бих се радвала ако съм помогнала дори и малко Simple Smile

# 640
  • Мнения: 1 401
По принцип, както казва La Catrala, до скоро (3 г и половина) нищо не се случваше, но напоследък има промени в поведението. Да чукна на дърво, в положителна посока. Ще ми се да "яхнем" тази вълнА.

Ice Sparky, моят съвет е да пуснете тези витамини (не само тях, де, но на първо време). Може да има достатъчно вит. Б12 в организма й, но при хомоцистеин и фолиева киселина извън нормата, този вит. Б12 да не се усвоява.
За MTHFR - важно е ти дали си носител на гена, както съм аз и се оказва, че това може да е повлияло на плода още в утробата. Евентуално, на този етап няма как да знам със сигурност.

# 641
  • London
  • Мнения: 6 732
Всичко с времето си, проблемът е, че в някои фази децата от спектъра се задържат значително дълго, остават им примерно някои навици, които нормално дете ще преодолее за няколко месеца. Трябва просто търпение и причина да им се дава да общуват.

Айси, дано наистина е настъпил вашият час за напредък...… съдейки по годините на малката би следвало да е така. Успех!

# 642
  • Стара Загора
  • Мнения: 1 740
Да, наистина са на периоди децата .При нас регрес нямаше .Но нямаше прогрес почти 2години .Аз мисля, че съм писала .От 2 до почти 4 години нямаше  никакво развитие .Все се чудех какво и къде съм сбъркала .След като тръгна развитието се успокоих и приех ,че е трябвало да минем през това .Но е трудно точно тогава, когато стане най ~- голяма разликата .Има един такъв период и после тръгва детенцето да се развива.

# 643
  • Мнения: 125
Благодаря ви, момичета, че споделяте за децата си и давате съвети. Нямате представа на колко много хора се помага така и се дава надежда, че бавно и постепенно нещата могат да вървят в положителна посока.

Аз също само четях известно време, но просто нямах сила да се включа, знаете колко е тежко като ти кажат: това е диагноза, състояние и е за цял живот......
Та на кратко за нашия случай - моят син не говори и си имаше типичните симптоми (знаете - тръшкане, кризи, странни движения с ръце, отнесен поглед, не чува името си, не се интересува от възрастни и деца, сериозни проблеми със съня), а диагнозата беше поставена на 2,5г. Малко след това започнахме работа с психолог и за скромните 3-4 месеца терапия виждам доста неща. Кризите намаляха, очния контакт се подобри значително, често показва с пръстче , че иска храна, вода, играчка, търси помощ за нещо, а по някога дори инициира игра, започна да си забелязва играчките и да си играе (преди само ги разхвърляше с типичното стереотипно движение). Много важно също е че сънят значчително се подобри и в последно време си нарежда доста срички, понякога звучи като песничка дори. Чела съм, че тази т.нар. лепетна реч е функционално стъпало при развитието на говора. (Разбира се друг е въпросът , че това го правят бебетата от 6-ти месец нагоре).
Как беше при вашите деца? Казваха ли срички или някакво неопределено бърборене или бяха напълно беззвучни преди да проговорят?

А тази мисъл и моя дълбока надежда все едно е извадена от моята глава и сърце:


Разбирате ли, аз не искам той да стане едно послушно и изпълнително дете. Просто искам да е щастлив, палав, да има другарче , най- вече да не страда толкова за обикновени неща.
 

# 644
  • Стара Загора
  • Мнения: 1 740
Да, синът ми си бърбореше много  неразбираемо преди да проговори.Негови измислени думички .

Общи условия

Активация на акаунт