Дете с диагноза Прадер Вили

25 ян. 2018, 22:37 ч.

Мнения: 3

Здравейте,
Предварително се извинявам, ако вече има такава тема, но не успях да я открия.
Нашето момиченце се роди в 38 г.с. 2750 кг., с много добър апгар тест и показатели. Два дни след раждането и след поставена ваксина хепатит Б, изпадна в хипотонично състояние, отказваше да се храни и съответно беше приведено в неонтология където започнаха много изследвания.
Четири месеца след това, ни е поставена диагнозата "синдром на Прадер Вили".
В момента сме на 4 месеца, храним се с по 130 мл мляко, тежим 4840 кг и правим упражнения вкъщи всеки ден. Един път месечно ходим и на рехабилитация - толкова ни се полага.
Бебка започна да държи главата, да се усмихва и да издава звуци, а от вчера дори се смее с глас.
Въпросът ми е, ако има други мами на деца със същия синдром, да споделят как се справят с проблема, каква е терапията, има ли надежда за нормален живот с такава диагноза?
Също така, много ми се иска да направим второ такова изследване извън България за да елиминираме грешка в резултатите, ако имате информация как става това през някакъв фонд или по програма, ще съм много щастлива да ми пишете.
Благодаря ви, за разбирането и за помощта, пишете ми, моля ви!

# 1 27 ян. 2018, 08:57 ч.

Мнения: 3

Моля ви, ако има майки на деца с този синдром, да ми пишат. Имам нужда да разбера повече за това как да се справя,
чувствам се безсилна и имам нужда от информация как да подхода, да давам ли хормони, как да храня детето... Моля ви, ако някой има информация да пише.

# 2 31 ян. 2018, 15:27 ч.

Мнения: 32

Здравей,Tatmi! Не знам нищо за този синдром,но влез във фейсбук, има различни групи за деца с увреждания и можеш да си зададеш въпроса и там(детето ми не е болно,а е различно/различните майки на различните деца и др.)

# 3 2 фев. 2018, 21:46 ч.

Мнения: 11 970

Здравей Татми,
Моите деца нямат този синдром, но дъщеря ми има други проблеми и съм я водила по рехабилитации.
Потърси ерготерапевт и кинезитерапевт. Как така ви се полага веднъж месечно рехабилитация? Попитай при социалните, в "Закрила на детето". От там съм ползвала 3+3 месеца за водни процедури (басейн) и психолог за детето, като при удължаването включиха и кинезитерапия - дейности от ежедневния живот (детето беше на 4-4,6г тогава). Можеш да попиташ и ЛЛ, той издаваше някакво направление, с което пускаш молба при социалните.